Las formas de la desgracia

YA LO DIJO Le¨®n Tolst¨®i en el celeb¨¦rrimo comienzo de su novela Anna Karenina: ¡°Todas las familias felices se parecen unas a otras; pero cada familia infeliz tiene un motivo especial para sentirse desgraciada¡±. Muy cierto; la dicha es un estallido de plenitud y de armon¨ªa bastante semejante para todos. Pero la pena es tremendamente creativa y puede devorarte de distintas maneras. La desgracia tiene muchas formas y a menudo dependen del contexto. Quiero decir que hay algunas tragedias que una mayor sensibilidad social podr¨ªa corregir o paliar. Como, por ejemplo, el terrible dolor ps¨ªquico, que se incrementa con el rechazo a quienes sufren dolencias mentales. O las enfermedades raras que no consiguen fondos suficientes para que se investigue su curaci¨®n (por cierto: conmovedor el libro Mi hijo, mi maestro, de Isabel Gemio, madre de un ni?o que padece la cruel distrofia muscular). O personas en riesgo de exclusi¨®n que adem¨¢s son despreciadas y ninguneadas por su entorno, como la gente sin techo, las prostitutas o los ciudadanos con escasos recursos, v¨ªctimas de ese nuevo fen¨®meno del odio a los pobres, la aporofobia, que ha definido l¨²cidamente la fil¨®sofa Adela Cortina.

Todas estas reflexiones vienen al hilo de un problema del que me ha informado la presidenta de la Sociedad M¨¦dica Espa?ola de Foniatr¨ªa, Mar¨ªa Bielsa Corrochano. Se trata de una tragedia muy com¨²n, de un terrible sufrimiento que podr¨ªa ser aliviado de forma sustancial si la sociedad le prestara la atenci¨®n suficiente. Me refiero a la disfagia, que consiste en tener dolor o dificultades graves al tragar que provocan el rechazo a comer y otras complicaciones como atragantamientos, tos, neumon¨ªas o desnutriciones que llegan a causar la muerte. Los tumores de cabeza y cuello tienen una supervivencia muy alta, m¨¢s del 75%, pero en muchos de ellos (entre el 38% y el 50%) la quimio y la radio provocan disfagia. Tener que alimentarte con exasperante lentitud por medio de una asquerosa papilla marr¨®n se convierte en una tortura; a¨ªsla a los enfermos, que no salen de casa y terminan renegando de su supervivencia. Y no son s¨®lo los pacientes oncol¨®gicos quienes sufren este mal: tambi¨¦n puede aparecer tras un ictus (del 37% al 78%), con el p¨¢rkinson y el alzh¨¦imer (hasta un 85% en fases avanzadas) y, por a?adidura, en la vejez: en ancianos institucionalizados, m¨¢s del 50%.

Pues bien, pese a esta prevalencia y este martirio, dice la doctora Bielsa, ¡°la disfagia est¨¢ infradiagnosticada y poco reconocida por la sociedad y por los responsables de la sanidad, ya que se considera un s¨ªntoma y no una entidad en s¨ª misma. En pocos hospitales hay un protocolo para prevenir disfagia en pacientes vulnerables, ni siquiera en consultas de neurolog¨ªa, y menos, por supuesto, en residencias de ancianos¡±. El horror, en fin. Y un horror, adem¨¢s, est¨²pidamente innecesario, porque hay formas f¨¢ciles y baratas de mejorar su calidad de vida.

Ayer s¨¢bado acab¨® en Talavera de la Reina el XXIV Congreso Nacional de la Sociedad M¨¦dica Espa?ola de Foniatr¨ªa, que ha estado centrado, precisamente, en la disfagia y sus posibles alivios. ¡°La cocina est¨¢ de moda y existen numerosos productos, espesantes, gelatinas, espumas, aires, que permiten tragar sin riesgo¡±, explica Bielsa Corrochano: ¡°Adem¨¢s, la comida puede ser atractiva en olor, sabor y presentaci¨®n sabiendo c¨®mo elaborarla¡±. En el congreso se present¨® el libro de recetas ?Y qu¨¦ como?, publicado por la Asociaci¨®n Espa?ola de Pacientes de C¨¢ncer de Cabeza y Cuello, y se hicieron talleres de cocina con el chef talaverano Carlos Maldonado para crear men¨²s atractivos y seguros que los pacientes puedan comer en un restaurante, igual que un celiaco o un vegetariano.

Es un tema terrible, lo s¨¦, y un problema cruel del que yo no era consciente, pese a su notable incidencia. Al final, lo m¨¢s importante es el conocimiento: ¡°Hay que sensibilizar a los pacientes y a las familias para que reconozcan los s¨ªntomas y al personal sanitario para que lo prevenga y atienda adecuadamente¡±. Hay desgracias as¨ª, capciosas y escondidas. Qu¨¦ maravilla que existan estos m¨¦dicos de la Sociedad de Foniatr¨ªa, que no se resignan a la invisibilidad y nos abren los ojos.