'Crowdfunding' m¨¦dico: millones de euros e ilusiones tirados en terapias que no curan

"Me ha llevado mucho tiempo decidirme a colgar esta p¨¢gina porque quer¨ªa hacerlo todo por m¨ª misma, pero he llegado a un punto en el que necesito ser pr¨¢ctica y admitir que necesito ayuda". As¨ª concluye el texto sobre la lucha de una mujer de 40 a?os contra el c¨¢ncer de cuello de ¨²tero. Un relato al que cualquiera puede acceder por Internet porque est¨¢ colgado en una web de financiaci¨®n colectiva para recaudar los 18.000 euros con los que poder pagar un tratamiento que, seg¨²n cuenta, ha comenzado en una cl¨ªnica barcelonesa.

La iniciativa es infrecuente en Espa?a, donde la Seguridad Social cubre gran parte de los costes de tratamientos m¨¦dicos, pero no es una rareza; como ella, centenares de personas piden ayuda en el pa¨ªs a trav¨¦s de GoFundMe, que es la plataforma de crowdfunding m¨¦dico m¨¢s importante del mundo, donde hay desde quien busca cubrir los costes originados por el transporte a un centro m¨¦dico de referencia hasta quien busca dinero para un pariente que vive en un pa¨ªs donde la sanidad no es gratuita. Lo heterodoxo del caso de la mujer antes mencionada es el tratamiento que describe.

Rechaz¨®, narra, el protocolo habitual para su enfermedad en favor de una pseudoterapia que combinaba procedimientos como la administraci¨®n de altas dosis de vitamina C con otros tan peculiares como poner fin a sus relaciones personales negativas. La estrategia no impidi¨® que el c¨¢ncer se extendiera, lo que la anim¨® a apostar por la tarea de sanar sus heridas emocionales combinada con la hipertermia. Esta t¨¦cnica, que seg¨²n su explicaci¨®n es "como la radioterapia pero sin los efectos colaterales negativos", se basa en exponer el tejido enfermo a altas temperaturas, un proceso que, dice el Instituto Nacional del C¨¢ncer de?Estados Unidos, a¨²n est¨¢ en fase experimental.

En una miserable paradoja, la solidaridad es la peor ayuda cuando se busca financiar terapias ineficaces en la enfermedad para la que se proponen, que no cuentan suficiente respaldo cient¨ªfico como para ser ofrecidas como tratamiento o que son potencialmente peligrosas. O sea, pseudoterapias.

Un nuevo tent¨¢culo para atraer enfermos

El estado emocional de vulnerabilidad de quien recibe el duro golpe de un diagn¨®stico m¨¦dico grave puede empujar a la persona a buscar ayuda en los lugares menos indicados. Su efermedad puede no ser contagiosa, pero el uso de las terapias que no tienen base cient¨ªfica s¨ª parece serlo: "Cada campa?a alerta sobre el tratamiento a tu c¨ªrculo de amistades, lo que ayuda a esparcir la desinformaci¨®n", opina el profesor de la Universidad de Emory, en Estados Unidos, Ford Vox.

Este experto acaba de publicar un an¨¢lisis del problema en la revista JAMA, de la Asociaci¨®n M¨¦dica Americana, junto a tres investigadores de la divisi¨®n de ?tica m¨¦dica de la Universidad de Nueva York. Su estudio desvela que hay 1.059 campa?as para financiar cinco terapias ineficaces y sin respaldo cient¨ªfico que han recaudado unos 6,1 millones de euros solo en?Estados Unidos y Canad¨¢, entre noviembre de 2015 y diciembre de 2016. "Y hay muchas m¨¢s ah¨ª fuera, es un fen¨®meno definitivamente extendido", opina Fox.

Los investigadores analizaron campa?as abiertas en las plataformas GoFundMe, YouCaring, CrowdRise y FundRazr, y descubrieron que la mayor parte de las campa?as sobre terapias fraudulentas estaban en la primera plataforma. El 98% de todas las que hallaron hab¨ªan sido activadas en GoFundMe y las dem¨¢s en YouCaring. En los dos ¨²ltimos sitios no identificaron ninguna.

Las m¨¢s comunes y que m¨¢s dinero recaudaron fueron las que ped¨ªan fondos para tratar el c¨¢ncer con homeopat¨ªa o naturopat¨ªa; 474 iniciativas recogieron unos tres millones de euros que ir¨ªan destinados a pagar servicios en cl¨ªnicas de pa¨ªses como Alemania o M¨¦xico. La oxigenoterapia hiperb¨¢rica para tratar lesiones neurol¨®gicas, una controvertida t¨¦cnica que consiste en administrar ox¨ªgeno puro al paciente dentro de una c¨¢mara a presi¨®n, gener¨® unos 690.000 euros en 190 campa?as. "Es triste ver que emplean el dinero en algo que no es ¨²til para ellos", indica Vox, quien trabaja en el campo de la rehabilitaci¨®n y ha o¨ªdo a sus pacientes pedir informaci¨®n sobre este tipo de tratamientos.

Las terapias de c¨¦lulas madre para los da?os cerebral y medular, a las que los enfermos pretend¨ªan someterse en cl¨ªnicas de Estados Unidos, Panam¨¢, Tailandia, India y China, recaudaron un mill¨®n y m¨¢s de medio mill¨®n en 190 y 188 peticiones respectivamente. Los tratamientos de antibi¨®ticos durante largos periodos para tratar la enfermedad de Lyme, que pueden alcanzar 90 d¨ªas, recibieron m¨¢s de 600.000 euros en 114 campa?as de enfermos de la extra?a dolencia que los m¨¦dicos no acaban de comprender (se transmite por la picadura de una garrapata y los s¨ªntomas, que var¨ªan en cada caso, van desde un sarpillido hasta fiebre, dolores corporales o rigidez en el cuerpo).

Para Vox, las empresas de crowfunding deber¨ªan tomar cartas en el asunto porque el hecho de formar parte de la transacci¨®n las hace corresponsables [de la expansi¨®n de estas terapias fraudulentas], y las aportaciones son generosas; entre las campa?as m¨¦dicas y las dem¨¢s, GoFundMe movi¨® 2.600 millones de euros en 2016, alrededor del triple que el a?o anterior. Y una sola campa?a puede llegar a recaudar m¨¢s de 235.000 euros, como la de Claire Wineland, una joven con fibrosis qu¨ªstica que consigui¨® el dinero en solo cuatro meses.

"En Estados Unidos estamos tomando medidas proactivas para asegurarnos de que los usuarios est¨¦n bien informados sobre estas terapias alternativas, y lo mismo se implementar¨¢ a nivel mundial en los pr¨®ximos meses", dice la empresa de financiaci¨®n colectiva en un correo electr¨®nico. Pero no detalla de qu¨¦ medidas se trata y acalaran que corresponde a quien tiene la iniciativa aportar el m¨¢ximo de informaci¨®n posible.

Con todo, no hay que perder de vista que la mayor parte de las campa?as son positivas, advierte el experto. "Yo recurrir¨ªa con gusto al crowdfunding m¨¦dico si necesitara un procedimiento que mi seguro no pudiera cubrir, y nunca dir¨ªa a mis pacientes que no apelaran a sus amigos, a su familia y a su entorno social por cosas que realmente necesitaran", explica, pero se?ala la importancia de visibilizar que "las personas pueden meterse en problemas". No ser¨ªa la primera vez que un curandero apaga para siempre las esperanzas de una persona enferma.

Ser verdugo y v¨ªctima, el peor castigo posible

Mario Rodr¨ªguez inici¨® un tratamiento de quimioterapia cuando, a sus 21 a?os, le diagnosticaron leucemia, pero nunca lleg¨® a recibir el trasplante de m¨¦dula que le ofreci¨® la medicina convencional. "Un d¨ªa que ten¨ªamos una visita rutinaria Mario nos dijo abiertamente al m¨¦dico y a m¨ª que no quer¨ªa ni quimioterapia ni trasplante de m¨¦dula ¨®sea", recuerda su padre, Juli¨¢n Rodr¨ªguez.

El joven hab¨ªa conocido a Jos¨¦ Ram¨®n Llorente, quien le hab¨ªa ofrecido curar su enfermedad a trav¨¦s de la medicina ortomolecular, una pseudoterapia que pretende sanar a base de colmar la alimentaci¨®n de biomol¨¦culas como la vitamina C. Llorente tambi¨¦n le abri¨® la puerta a la naturopat¨ªa, que se basa en una supuesta fuerza curativa de la naturaleza y en remedios como la ingesta de hierbas.

Mario muri¨® en julio de 2013, tras arrepentirse y volver a la medicina convencional cuando ya era demasiado tarde. Su padre fund¨® entonces la Asociaci¨®n para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocient¨ªficas (APETP), y ahora tambi¨¦n tiene una campa?a en la plataforma GoFundMe. Su objetivo es financiar una demanda civil contra Llorente, quien fue absuelto este a?o en un proceso penal que, seg¨²n el padre de Mario, ha juzgado que el joven valenciano fue v¨ªctima y responsable de su propia muerte.

Uno de los puntales que sustentan el fallo es que las terapias era complementarias, que Llorente nunca dijo a Mario que dejara la quimioterapia. Para Elena Campos-S¨¢nchez, investigadora del Centro de Biolog¨ªa Molecular Severo Ochoa y presidenta de la APETP, se trata de un peligroso juego que los pseudoterapeutas hacen con la doble definici¨®n de los conceptos "alternativo" y "complementario". "La palabra "alternativo", para cualquiera de nosotros, define algo que es sustituible, y no es as¨ª en este tipo de estratagemas, mientras que el t¨¦rmino "complementario" evoca en nuestra mente la mejora de una situaci¨®n sobre otra basal, lo que tampoco consiguen estas pseudoterapias" argumenta.

La ciencia le da la raz¨®n. La investigaci¨®n sugiere que las pseudoterapias aumentan las probabilidades de morir en pacientes con c¨¢ncer, probablemente porque, seg¨²n Campos, quienes recurren a las pseudoterapias son m¨¢s propensos a abandonar las terapias convencionales. Seg¨²n ella, las probabilidades son un 10% mayores en los casos de quimioterapia y hasta un 50% en radioterapia. La investigadora reconoce que no dispone de datos sobre el dinero que las pseudoterapias pueden haber recaudado en Espa?a a trav¨¦s del crowdfunding m¨¦dico, pero las cifras que aporta revelan un precio demasiado alto.

Cuando la cura es veneno, la informaci¨®n es ant¨ªdoto

"All¨¢ donde la medicina convencional no tiene todas las respuestas o las respuestas que aporta no te satisfacen como individuo, se abre la veda perfecta para cualquiera que quiera aprovecharse de la desesperanza y la credulidad. Las autoridades sanitarias deber¨ªan estar actuando", reflexiona Campos-S¨¢nchez. Pero la tarea es complicada y hay pocos mecanismos de defensa frente a los curanderos. La investigadora del Centro de Biolog¨ªa Molecular Severo Ochoa anima a quienes busquen terapias y a quienes quieran donar dinero a las campa?as de crowdfunding m¨¦dico que se informen con rigor.

Campos-S¨¢nchez recomienda consultar organismos como el Observatorio de la Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial de Espa?a contra la Pseudociencias, Pseudoterapias, Intrusismo y Sectas sanitarias, que ofrece en su p¨¢gina web una extensa clasificaci¨®n de las m¨¢s importantes, as¨ª como una explicaci¨®n detallada. Respecto a terapias con c¨¦lulas madre, la Agencia Espa?ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) est¨¢ al tanto de cualquier ensayo cl¨ªnico autorizado. La red TerCell, que aglutina a 32 grupos de investigaci¨®n en terapia celular, tambi¨¦n puede ser una fuente de informaci¨®n interesante.

"Hay personas que verdaderamente est¨¢n preocupadas y que quieren ayudar de forma altruista a otros ciudadanos pero que, incluso sin saberlo, est¨¢n fomentando el empeoramiento de la sintomatolog¨ªa e, incluso, el enga?o sistem¨¢tico de otros potenciales afectados futuros que pueden llegar a considerar una pseudoterapia como un salida real", dice. Y concluye: "Entonces la estafa y el enga?o se multiplica, y acaba afect¨¢ndonos a todos".