?Asistentes desasistidos?
La inmensa mayor¨ªa de las personas con discapacidad son atendidas por sus familiares, que necesitan un mayor reconocimiento y apoyo para desarrollar su labor
¡°No tengo tiempo ni ahorros. Siempre me apresuro para llegar pronto a casa cuando salgo de trabajar, pero me considero afortunada por tener mi profesi¨®n¡±. Quien as¨ª habla es Nilda Villacres, madre soltera de un hijo de 30 a?os que naci¨® con par¨¢lisis cerebral. Trabaja como consultora en el sector de la salud en Ecuador y sus ingresos apenas alcanzan para pagar a alguien que atienda a su hijo durante buena parte de su jornada laboral. ¡°S¨¦ de muchas madres que dejaron sus estudios para atender a sus hijos con discapacidad y hoy no son felices. Yo no s¨¦ qu¨¦ har¨ªa sin mi trabajo. Por m¨¢s que ames a tu hijo tambi¨¦n tienes necesidades¡±.
A menudo nos ocupamos de que las personas con discapacidad, enfermos cr¨®nicos o adultos mayores tengan quien les asista en la vida diaria. La Convenci¨®n de Naciones Unidas sobre las personas con discapacidad insta a los Estados a conseguir que estas personas tengan acceso a las mismas oportunidades y puedan ejercer libremente sus derechos, es decir, que sean sujetos de derechos y no objetos de pol¨ªticas asistencialistas. Pero muchas de ellas requieren una asistencia personal que es inasumible para buena parte de los Gobiernos y que, a la larga, termina recayendo en sus familiares, principalmente las mujeres.
?Prestamos suficiente atenci¨®n a esos asistentes? Atender a largo plazo a un hijo o a un familiar con discapacidad tiene impactos significativos en la vida de estas personas, tanto para su econom¨ªa como para su salud. Por un lado, puede implicar abandonar el puesto de trabajo (o ni siquiera entrar en el mercado laboral) para poder realizar el trabajo de asistencia en casa. Esto reduce los ingresos de estos hogares que de por s¨ª ya tienen que hacer frente, en muchos casos, a gastos adicionales del tipo de, por ejemplo, medicamentos o alimentos especiales, pa?ales o productos de higiene. Por otro lado, el estr¨¦s, el cansancio, el aislamiento y la imposibilidad de vivir una vida propia provoca en muchos casos una sobrecarga, hasta el extremo del s¨ªndrome de desgaste (o burnout) de estas personas. Este s¨ªndrome afecta la salud f¨ªsica, mental y emocional, lo que termina deteriorando la calidad del servicio de asistencia prestado e implica costes econ¨®micos y sociales a la sociedad para atender a los enfermos por sobrecarga.
La gran mayor¨ªa de quienes prestan asistencia a personas con discapacidad, enfermos cr¨®nicos o adultos mayores son familiares o amigos cercanos que trabajan de manera informal, generalmente sin cobrar, sin seguro social y sin un descanso adecuado. En Europa, por ejemplo, se estima que los asistentes informales prestan el 80% de todos los servicios de asistencia personal a largo plazo. No son pocos; seg¨²n la Comisi¨®n Europea entre el 10% y el 25% de sus ciudadanos trabaja como asistente informal. En los pa¨ªses con ingresos medios o bajos, Ecuador entre ellos, no hay datos disponibles, pero estas cifras ser¨ªan mucho m¨¢s altas porque los servicios formales son a¨²n m¨¢s escasos.
El Estado puede y debe reconocer y mejorar la asistencia informal ofrecida por familiares; una medida ser¨ªa ofrecer pagos mensuales a los asistentes informales
Aun cuando los recursos p¨²blicos no permitan ofrecer m¨¢s opciones de asistencia profesional, formal y remunerada, el Estado puede y debe reconocer y mejorar la asistencia informal ofrecida por familiares. Una medida ser¨ªa ofrecer pagos mensuales a los asistentes informales (cash-for-care) como, por ejemplo, en Ecuador, donde el Ministerio de Inclusi¨®n Econ¨®mica y Social (MIES) otorga una ayuda mensual de 240 d¨®lares en efectivo a los asistentes informales (9 de cada 10 son mujeres) en funci¨®n del grado de discapacidad. Este programa, conocido como Bono Joaqu¨ªn Gallegos Lara, est¨¢ destinado ¨²nicamente a familias en situaci¨®n de pobreza y ha beneficiado a m¨¢s de 24.000 hogares en lo que va del a?o 2018.
Otra medida ser¨ªa formalizar estos servicios, permitiendo la afiliaci¨®n a la seguridad social de los asistentes informales, quiz¨¢s con copagos subvencionados, y as¨ª reducir su vulnerabilidad ante los riesgos de salud y falta de pensiones del futuro. Un tercer elemento ser¨ªa profesionalizar a los asistentes informales a trav¨¦s de la capacitaci¨®n y la certificaci¨®n de competencias. Esta medida puede mejorar la calidad del servicio que ofrecen y facilitar la futura inserci¨®n de dichos asistentes en el mercado laboral. La gran mayor¨ªa (el 80%) de los asistentes personales que recibe el Bono en Ecuador, por ejemplo, apenas tiene educaci¨®n b¨¢sica y no ha completado la educaci¨®n secundaria. Finalmente, todo esto requiere que se levante y actualice un registro nacional de asistentes informales para aportar m¨¢s informaci¨®n al Estado sobre la situaci¨®n de estas familias y sus necesidades. Ello permitir¨ªa dise?ar mejores pol¨ªticas p¨²blicas en el ¨¢mbito de la discapacidad, as¨ª como incentivar la creaci¨®n de redes comunitarias de apoyo entre familias y asistentes en la misma situaci¨®n.
Estas medidas no resuelven el problema en su conjunto pero est¨¢n en l¨ªnea con la creciente demanda social de mayores esfuerzos para aumentar la protecci¨®n econ¨®mica de las personas con discapacidad y la remuneraci¨®n de los servicios informales. Si bien es cierto que compete al Estado garantizar las mejoras en la cobertura y calidad de los servicios profesionales y formales de asistencia personal, es una ilusi¨®n pensar que estos sistemas de asistencia pueden llegar a funcionar sin los servicios informales. El envejecimiento acelerado que est¨¢n experimentando las sociedades actuales, no solo en la vieja Europa sino tambi¨¦n en Am¨¦rica Latina y el Caribe, no har¨¢ sino incrementar la necesidad de articular reformas que mejoren la sostenibilidad y calidad de los servicios informales de asistencia personal. Registrar, formalizar y profesionalizar estos servicios puede incidir en el bienestar de las personas con discapacidad y en el de aquellos que las asisten.
Julia Johannsen es especialista en protecci¨®n social en el Banco Interamericano de Desarrollo.
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