Chloe

DANNY VAN DE Grift, la esposa y luego viuda del escritor Robert Louis Stevenson, escribi¨® una carta a un amigo en la que contaba la espantosa agon¨ªa y muerte de su hijo de cuatro a?os. Ten¨ªa tuberculosis ¨®sea y los huesos se le romp¨ªan y le atravesaban la carne. Se trata de uno de los textos m¨¢s atroces que jam¨¢s he le¨ªdo, un testimonio dif¨ªcilmente soportable. Pero, al mismo tiempo, posee una belleza estremecedora, la autenticidad del amor absoluto y de la pena m¨¢s pura y m¨¢s sagrada. Son palabras que taladran.

A veces, pocas veces, te topas con un rel¨¢mpago de vida semejante. Con un rayo de sufrimiento que deslumbra, por la resistencia asombrosa de sus v¨ªctimas, por la grandeza de su lucha. Tengo en mis manos la maravillosa carta de otra madre coraje, Jorgelina Borda. Su hija, Chloe, ¡°una guerrera valiente como nadie¡±, enferm¨® a los tres a?os: ¡°Al principio se ca¨ªa todo el tiempo, esa fue la primera se?al de que algo pasaba, era una ni?a preciosa y feliz pero de repente no era capaz de subir un escal¨®n ni la entend¨ªamos cuando hablaba¡­ ?Todo fue tan r¨¢pido! La perd¨ªamos semana a semana, era un deterioro psicomotor violento¡±. C¨®mo cortan, c¨®mo escuecen esas tres palabras: la primera se?al. Es la felicidad perdida, la puerta del infierno que se abre. Hay dolores tan grandes que se parecen a la locura.

Me gustar¨ªa callarme y dejar hablar a esta madre de elocuencia devastadora, copiar sin m¨¢s su carta en carne viva. Pero es un texto largo y hay que resumirlo. Durante a?os buscaron un diagn¨®stico in¨²tilmente, mientras Chloe perd¨ªa el habla, la movilidad, la capacidad de beber. Consultaron a neur¨®logos de todo el mundo y, en su desesperaci¨®n, a curanderos y hasta a un sacerdote milagrero en Argentina. En lo m¨¢s negro de la negrura, Jorgelina vio en televisi¨®n a un cient¨ªfico espa?ol, el doctor Matilla, hablando de cosas que le sonaron cercanas, y ni corta ni perezosa se present¨® con Chloe en su laboratorio del Institut Germans Trias i Pujol. Hace tan s¨®lo unos meses, y tras largos esfuerzos conjuntos, el doctor Matilla y el doctor Posada del Carlos III de Madrid descubrieron por fin lo que tiene Chloe: es el resultado de una mutaci¨®n en el gen VPS13D, la enfermedad m¨¢s rara de todas las enfermedades raras: s¨®lo se conocen 12 casos en todo el mundo y Chloe es la ¨²nica en Espa?a. Qu¨¦ desdichada singularidad, qu¨¦ burlona la vida.

Dentro de este diluvio de congojas se atisba sin embargo cierto respiro: el equipo del doctor Matilla est¨¢ preparando un proyecto de investigaci¨®n para buscar un tratamiento. Los biomarcadores demuestran que existen muchas esperanzas de lograrlo, y adem¨¢s usar¨ªan una nueva t¨¦cnica m¨¢s r¨¢pida, eficiente y barata que utiliza peces en vez de ratones. El estudio llevar¨ªa dos a?os y supondr¨ªa un avance en la cura de este tipo de enfermedades. El problema es que se necesitan 200.000 euros para financiarlo: ¡°Pero los conseguir¨¦ sea como sea, porque, si no lo hago, un d¨ªa no muy lejano Chloe dejar¨¢ de caminar, de comer y de hablar, y mientras esto sucede, ?sufrir¨¢ tanto!¡±.

A la ni?a, en efecto, le duele todo el cuerpo, aunque en los ¨²ltimos a?os (ahora tiene 10) ha recuperado el habla y ha vuelto a comer y caminar gracias a un programa conjunto de fisioterapeutas, logopedas y tratamientos enzim¨¢ticos. Todo con un esfuerzo descomunal. ¡°Los ni?os se r¨ªen de ella porque camina mal, habla mal y come mal; ella s¨®lo se pregunta por qu¨¦ se burlan, pero no les guarda rencor¡­ Chloe es buena, diferente, dulce, preciosa¡­ Cultiva un peque?o huerto en casa y llora si se le rompe una hoja a sus plantas¡±. Chloe fr¨¢gil y fuerte, Chloe hero¨ªna y m¨¢rtir: a veces la vida te deja un espacio inveros¨ªmilmente peque?o para vivir, un rinc¨®n sin apenas ox¨ªgeno, y, aun as¨ª, hay gente que escoge no volverse loca y perseverar, que sonr¨ªe y cuida huertos diminutos. Jorgelina ha creado una campa?a de Gofundme para reunir los fondos: busca investigacionparachloe.org. ¡°Llevo tantos a?os subiendo esta monta?a y ahora desde donde estoy puedo ver la cima, pero a¨²n est¨¢ lejos y hay mucha nieve. Aunque, ?sabes qu¨¦?, detr¨¢s de la cima congelada veo un cielo azul infinito y un inmenso sol cuyos rayos me calientan¡±. Derritamos ese hielo entre todos.?