El lugar al que van los pacientes de VIH que ya no tienen a d¨®nde ir
El Centro de Referencia Alto-Ma¨¦, en Maputo, atiende a los pacientes con VIH avanzado para evitar que la carrera contra la enfermedad deje atr¨¢s a los colectivos m¨¢s vulnerables. Pauline estuvo all¨ª
A sus 44 a?os, Pauline (*) no sab¨ªa nada de ninguna crisis. Sus cuatro hijos estaban sanos y ten¨ªa un trabajo como empleada dom¨¦stica en la casa de la hija del exgobernador. Era una vida exigente, a las seis y media de la ma?ana ya a cargo de pasar el polvo y preparar el desayuno para otros que no eran sus hijos, pero en su lado de Mozambique las vidas nacen as¨ª. ¡°Yo me encontraba bien. Pod¨ªa hacer cualquier cosa, por muy pesada que fuese. Solo estaba un poco magri?a. Me pon¨ªa un vestido y a los pocos d¨ªas lo ten¨ªa que arreglar porque ya no me serv¨ªa¡±.
La ma?ana de 2007 en la que todo dej¨® de ser como siempre hab¨ªa sido, Pauline se levant¨® antes que el sol, a eso de las cuatro, para dejar listos 20 kilos de millo antes de ir a trabajar. Cuando acabase su turno, ir¨ªa al centro de salud a preguntar por esa constante p¨¦rdida de peso. ¡°Hab¨ªa algo de xima ¡ªun plato tradicional a base de harina de ma¨ªz¡ª del d¨ªa anterior, as¨ª que la ni?a tendr¨ªa algo que comer aunque yo volviese tarde¡±. En Mozambique uno puede conocer el inicio de las cosas, pero pocas veces su final. Aquella tarde, una enfermera le mir¨® los ojos, los ganglios, la piel encogida.
¡°Usted no se encuentra bien. Est¨¢ infectada de HIV¡±, le dijo el doctor despu¨¦s de someterla a los ex¨¢menes m¨¦dicos.
Pauline negaba por duplicado. No consum¨ªa drogas ni hab¨ªa habido otros hombres desde el fallecimiento de su marido. Esas, dec¨ªan en las campa?as masivas del gobierno para concienciar a una poblaci¨®n reacia por entonces a hacerse las pruebas, eran las formas m¨¢s habituales de infecci¨®n. Ella ni ten¨ªa dolor ni hab¨ªa perdido un ¨¢pice de fuerza. Solo hab¨ªa bajado 15 kilos.
Por no discutir con alguien que llevaba una bata blanca, Pauline, madre de cuatro hijos y hermana de 15 en la provincia fronteriza de Gaza, se tom¨® lo que el m¨¦dico le indic¨®. 12 horas despu¨¦s, estaba de vuelta. ¡°Empec¨¦ a tener diarrea y a sentirme mal. No me pod¨ªa ni poner de pie. Tuve que ir gateando hasta all¨ª¡±. Los vecinos la miraban arrastrarse. Nadie se acerc¨® a ayudarla. Los m¨¦dicos le hicieron una placa. Ten¨ªa un derrame importante.
Mozambique ha elevado entre 2010 y 2017 la cobertura de tratamientos antiretrovirales del 12% al 54% de la poblaci¨®n afectada y reducido las muertes en un 46%
¡°Usted tiene un VIH avanzado. Su organismo apenas tiene nada con que luchar, por eso se ha revuelto¡±.
Su recuento de CD4, los gl¨®bulos blancos que combaten las infecciones, rondaba los 80 por mil¨ªmetro c¨²bico. La recomendaci¨®n de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) era por aquel entonces iniciar el tratamiento cuando este era menor de 300 ¡ªhoy se insta a tratar a todos los pacientes independientemente de su CD4 o cuando est¨¢ por debajo de 500 en zonas con acceso limitado a tratamientos antirretrovirales¡ª. A Pauline le dieron cita inmediatamente en el Centro de Referencia Alto-Ma¨¦ (CRAM). Uno de esos lugares a los que van los que ya no tienen a d¨®nde ir.
Los m¨¢rgenes del 90-90-90
Desde primera hora, las calles de la Cidade de Cimento supuran vida. Hay colas de universitarios en el puesto de panzinhos. Colas de veh¨ªculos para doblar la avenida. Colas de pl¨¢stico y memoria en los autobuses y furgonetas que llevan y traen al Mozambique de Cani?o. Antes o despu¨¦s, las colas pasan siempre por el Alto Mae.
El centro de salud es eje del sistema sanitario de la ciudad. Una sucesi¨®n de edificios sobrios, algo viejos pero siempre impolutos, en los que no sobra nada. Mucho menos espacio. Las salas de espera est¨¢n atestadas y el sistema sanitario no da m¨¢s de s¨ª: los avances en salud, resumidos en el aumento de la esperanza de vida en 10 a?os, hasta los 58, desde el a?o 2000, son asombrosos, pero todav¨ªa insuficientes. Hay menos de una cama disponible por cada 1.000 habitantes y un m¨¦dico por cada 5.000.
Uno de ellos, el doctor Gil, est¨¢ atendiendo a un joven en el ¨²ltimo de los edificios del complejo asistencial. Aunque la geograf¨ªa arquitect¨®nica sea id¨¦ntica, este es un lugar distinto. El CRAM es la ¨²ltima estaci¨®n contra el VIH en Mozambique. ¡°Aqu¨ª atendemos a los colectivos m¨¢s vulnerables, a esa parte de la poblaci¨®n olvidada que no recibe ning¨²n tipo de asistencia¡±, explica Ana Gabriela Gutierrez, una de las responsables del centro puesto en marcha por M¨¦dicos sin Fronteras en colaboraci¨®n con el ministerio de Salud.
El modelo asistencial implementado por el Gobierno siguiendo las directrices 90-90-90 de Onusida ¡ªel 90% de los infectados conozca su diagn¨®stico, el 90% de ellos reciba tratamiento y el 90% de quienes lo reciben alcance una carga viral indetectable¡ª ha sido un ¨¦xito capaz de elevar entre 2010 y 2017 la cobertura de tratamientos antirretrovirales del 12% al 54% de la poblaci¨®n afectada y de reducir las muertes vinculadas a la enfermedad en un 46%, pero tiene sus m¨¢rgenes. Usuarios de drogas y personas con VIH avanzando, aquellas con resistencia al tratamiento, sarcoma de Kaposi o dolencias oportunistas como la tuberculosis, que es la enfermedad que m¨¢s mata en Mozambique a los enfermos de VIH. Esos son los pacientes del CRAM.
Actualmente, el centro presta asistencia a m¨¢s de 2.500 personas, algunos con hasta 10 a?os de seguimiento. Cada a?o, suman una media de 800 nuevos pacientes. ¡°Algunos¡±, asegura la doctora Guti¨¦rrez, ¡°llegan sin s¨ªntomas, ni siquiera fiebre, porque su cuerpo ya no es capaz de dar respuesta al virus¡±. Pauline era una de ellas.
Peor que la enfermedad, el estigma
Antes de enfrentar al virus hace falta derrotar al estigma que lo rodea. ¡°Durante mucho tiempo, el VIH fue explicado como una ecuaci¨®n igual a muerte, y vinculado a la promiscuidad¡±, se?ala Ana Patricia Silva, la coordinadora del programa psicol¨®gico de MSF en el CRAM.
Cuando Pauline lleg¨® el VIH era todav¨ªa una condena en vida. Un motivo para perder tu empleo o un marido; para ser la comidilla del vecindario. ¡°Yo no quer¨ªa dec¨ªrselo a nadie, de hecho, mi hija peque?a todav¨ªa no lo sabe y a los tres mayores se lo cont¨¦ hace dos a?os. Yo quer¨ªa seguir siendo libre. Entonces tuve un golpe de fortuna: un vecino estaba tambi¨¦n en el CRAM acompa?ado a su hermana ciega a recibir tratamiento. Si ¨¦l hablaba de m¨ª, yo hablar¨ªa de ellos¡±, prosigue. As¨ª fue como Pauline consigui¨® su confidente que entonces, ante la alta cifra de abandono, sea exig¨ªa para entrar al programa. Pod¨ªa ser un familiar, un amigo o un vecino de confianza.
En solo 15 d¨ªas Pauline cogi¨® peso y su estado de salud mejor¨® considerablemente. Ten¨ªa que tomar dos pastillas, una a las 8.00 y otra a las 20.00. La de primera hora, no siempre pod¨ªa. ¡°En la casa en la que trabajaba hab¨ªa que dejar el bolso en la entrada y no pod¨ªamos volver en todo el d¨ªa a la taquilla. Si lo hac¨ªamos pensaban que quer¨ªamos robar. As¨ª que la mitad de los d¨ªas solo tomaba la pastilla de la noche¡±.
Cuando Pauline lleg¨® al centro, el VIH era todav¨ªa una condena en vida. Un motivo para perder tu empleo o un marido; para ser la comidilla del vecindario
Sin saberlo, tuvo una reca¨ªda. Aunque tampoco tos¨ªa, tra¨ªa asociada una tuberculosis. ¡°Un d¨ªa me ca¨ª en el trabajo. Me dijeron que me fuera a descansar. Antes de volver, pas¨¦ por el mercado, pero me volv¨ª a caer. Una joven del barrio me llev¨® a casa. Al d¨ªa siguiente fui de nuevo a trabajar. ¡®Vete hasta que te recuperes¡¯, me dijeron cuando me volv¨ª a caer. Yo estaba tomando el tratamiento, estaba segura de que no pod¨ªa ser por el VIH¡±.
Apenas el 54% de los 1,8 millones de personas con VIH en Mozambique reciben tratamiento antirretroviral, y no todos siguen las prescripciones m¨¦dicas. Unos por hambre. Otros por miedo. ¡°Una de las causas por las que en muchos casos no remonta el CD4 es la pobreza. Aqu¨ª la gente vive d¨ªa a d¨ªa, no puede pensar en qu¨¦ va a comer ma?ana. Muchas veces no son conscientes de lo que significa la enfermedad y solo acuden al m¨¦dico o toman el tratamiento cuando se encuentran mal¡±, subraya la doctora Guti¨¦rrez. En Mai Coragem, una obra de teatro que ha sacudido conciencias en el pa¨ªs, una madre le pregunta a su hija por qu¨¦ se ha vuelto alcoh¨®lica. "Porque no pod¨ªa contar que ten¨ªa VIH". Solo entonces su t¨ªo toma la palabra: "Yo tambi¨¦n soy seropositivo".
La inmensa mayor¨ªa de las familias tiene hoy alg¨²n miembro afectado por la enfermedad. Eso ha logrado rebajar los comentarios malintencionados, pero no ha acabado con la discriminaci¨®n. A la tercera vez que a Pauline le fallaron las fuerzas en casa de los patronos, cay¨¦ndosele la bandeja con la comida, fue despedida fulminantemente. Los siguientes ocho meses los pas¨® junto a la baranda, buscando el aire que le negaba la tuberculosis. ¡°Sin trabajo, en aquel tiempo lo pas¨¦ mal, apenas ten¨ªa nada para comer¡±. En casa sobreviv¨ªan con lo que aportaban sus hijos mayores. Pero estos ten¨ªan una pregunta. ?C¨®mo se hab¨ªa infectado su madre?
¡°Un d¨ªa fui a coger la Biblia y al abrirla me encontr¨¦ el cart¨®n verde que le daban por aquella ¨¦poca a las personas con VIH. Se lo mostr¨¦ a mis hijos: ¡®Ven, yo no estuve con nadie. Fue su padre¡¯. Ellos me pidieron perd¨®n y yo no quise seguir revolviendo a los muertos¡±.
Esta masculinidad t¨®xica est¨¢ muy extendida en el pa¨ªs. Maridos que toman el tratamiento cuando lo consideran oportuno, pero no se lo cuentan a sus mujeres. ¡°Los hombres tienen el poder econ¨®mico y sienten que tienen el mando de la situaci¨®n¡±, apunta la psic¨®loga del CRAM. ¡°?Rabia?¡±, interviene Pauline, ¡°no, realmente lo que me da es pena. Si me lo hubiera dicho habr¨ªamos ido los dos a tomar el tratamiento y todav¨ªa estar¨ªa vivo. Pero como no habl¨®¡¡±
Vencido el miedo familiar, a Pauline le quedaba derrotar al virus. Su CD4 hab¨ªa ca¨ªdo de nuevo hasta los 100 por mil¨ªmetro c¨²bico. Ten¨ªa v¨®mitos y diarrea. Tras dos a?os de tratamiento, algo no iba bien.
¡°Has entrado en falencia¡±.
La respuesta corta, la respuesta larga
Tiene el CRAM un alma binaria. Tiene un ritmo agitado, el de la supervivencia, que se agita con cada nuevo paciente. ¡°Es muy importante el diagn¨®stico temprano, es lo que puede marcar la diferencia¡±, explica la doctora Guti¨¦rrez. El peque?o laboratorio construido a la sombra del edificio principal es el coraz¨®n del proyecto: elabora perfiles renales, hep¨¢ticos, mide los CD4, o las posibles infecciones de malaria, s¨ªfilis y hepatitis, as¨ª como pruebas r¨¢pidas ante infecciones oportunistas como meningitis criptoc¨®cica. ¡°Es lo que nos permite dar una respuesta diferente, poner en marcha tratamientos clave¡±, insisten los responsables de MSF en el centro.
En menos de 24 horas, los pacientes que acuden al CRAM est¨¢n recibiendo ya la asistencia cl¨ªnica que requieren. En los casos urgentes, en menos de cuatro. Las pruebas r¨¢pidas, de VIH en sangre o las de tuberculosis en orina (TBLAM), son determinantes para salvar vidas en el hoy.
Se trata de recuperar el nivel de CD4 de los pacientes y evitar que mueran de enfermedades oportunistas. ¡°El objetivo¡±, resume la doctora Guti¨¦rrez, ¡°es que la carga viral sea indetectable porque entonces deja de ser transmisible¡±. Lograrlo requiere una mirada a largo plazo. Un seguimiento personalizado para adaptarse a la evoluci¨®n de la enfermedad. Cuando a Pauline el tratamiento inicial dej¨® de funcionarle, le pusieron en marcha una combinaci¨®n de segunda l¨ªnea. ¡°Me recuper¨¦ muy r¨¢pido, pase de 200 a 800 CD4 en poco tiempo¡±.
De los pacientes con VIH avanzando que atiende el hospital, el 60% reciben este tratamiento de segunda l¨ªnea. Un 10%, de tercera. De no existir el CRAM, la inmensa mayor¨ªa de ellas habr¨ªan fallecido al dejar de ser efectivo el tratamiento inicial. Hasta el sarcoma de Kaposi ha dejado de ser sin¨®nimo de muerte gracias al programa de quimioterapia puesto en marcha. El Gobierno ha tomado nota del ¨¦xito de este modelo y actualmente los tratamientos de segunda l¨ªnea para pacientes con VIH est¨¢n disponibles en la mayor¨ªa de unidades sanitarias p¨²blicas.
Hoy Pauline es jefa de cocina de un restaurante del centro. Sus jefes desconocen su estado, ¡°todav¨ªa no quieren a nadie as¨ª trabajando en la cocina¡±, pero ella no tiene preocupaci¨®n moral alguna: en primer lugar porque, aunque buena parte de la sociedad todav¨ªa dude, el virus no se transmite por la manipulaci¨®n de alimentos. En segundo lugar, porque su carga viral ya no es detectable. ¡®Indetectable = intransmisible¡¯. De hecho, la estad¨ªstica de supresi¨®n viral del CRAM es excelente: 84% en segunda l¨ªnea; 77% en tercera.
Con la medicaci¨®n actual, Pauline no se tiene que preocupar de nada. Basta con tomar su tratamiento por la ma?ana, antes de ir a trabajar. ¡°Ya ni me acuerdo de que estoy enferma¡±.
(*) El nombre ha sido modificado para preservar su identidad.
Puedes seguir a PLANETA FUTURO en Twitter y Facebook e Instagram, y suscribirte aqu¨ª a nuestra newsletter.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.
