El invisible viaje de los ni?os con VIH en la Rep¨²blica Democr¨¢tica del Congo

En la Rep¨²blica Democr¨¢tica del Congo (RDC) se estima que unos 51.000 ni?os menores de 14 a?os viven con el VIH. La mayor¨ªa de ellos se infectaron durante su periodo de gestaci¨®n o los meses de lactancia, por ser hijos de una mujer seropositiva que no estaba tomando antirretrovirales. Esto puede deberse a que la madre nunca se hubiera hecho la prueba y desconociera por tanto su condici¨®n, porque hubiera desarrollado resistencia a su tratamiento o lo hubiera interrumpido, o incluso porque se hubiera infectado durante el embarazo. Una aut¨¦ntica desgracia si tenemos en cuenta que la transmisi¨®n madre a hijo se puede evitar en un 99% de los casos cuando la madre se encuentra bajo tratamiento y toma una serie de precauciones b¨¢sicas.

En las estructuras de salud que apoyamos en la capital del pa¨ªs, Kinshasha, seguimos diagnosticando el VIH a muchos ni?os, lo cual demuestra que sigue habiendo brechas graves en lo que se refiera a la prevenci¨®n de la transmisi¨®n. La falta de conocimientos en este campo por parte del personal de salud, as¨ª como de las inexpertas y casi siempre j¨®venes madres, generan tambi¨¦n un impacto negativo a la hora de llevar a cabo pruebas regulares a los ni?os. Por ello, muchos ni?os con VIH no son diagnosticados hasta a?os despu¨¦s de haber sufrido la infecci¨®n, cuando comienzan a enfermar gravemente y son llevados a un hospital.

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En general, las personas que viven con el VIH se enfrentan a enormes desaf¨ªos para seguir con el tratamiento, entre los que se encuentran la falta de disponibilidad de los medicamentos que necesitan y el estigma que sufren por parte de la sociedad.

Pero la dura realidad a la que nos enfrentamos hoy en todo el mundo es que el 50% de los beb¨¦s que nacen con VIH no llega a cumplir los dos a?os. Y el otro 50% progresa lentamente hacia el sida, sufriendo graves retrasos en su desarrollo neurol¨®gico y f¨ªsico y m¨²ltiples enfermedades.

Limitaciones y estigma

Todas estas dificultades que mencionaba antes se traducen en que solo uno de cada tres ni?os de los que se estima viven con el VIH en la Rep¨²blica Democr¨¢tica del Congo recibe tratamiento. Y el resto se enfrenta adem¨¢s a otras barreras. Por un lado, hay muy pocos tratamientos para el VIH que puedan tolerarse en todo su espectro durante los primeros a?os de vida. Por otro lado, las formulaciones existentes para ni?os est¨¢n principalmente hechas en forma de jarabe, tienen mal sabor, son dif¨ªciles de dosificar y pueden necesitar refrigeraci¨®n, algo que no resulta obvio en todos los lugares donde viven. Y por ¨²ltimo, los antirretrovirales m¨¢s nuevos y mejores solo se registran para adultos y vienen en dosificaciones para pacientes que pesen un m¨ªnimo de 20 kilogramos.

Con frecuencia, a los afortunados que se les diagnostica y se les aplica un tratamiento, sus familias no les dicen que tienen el VIH, o no les explican por qu¨¦ toman las pastillas a diario. El estigma en torno al virus es tan alto en la RDC, que incluso aquellos pacientes que lo saben nunca llegan a decirle a una sola persona su estado. Los padres de ni?os VIH positivos a menudo temen que su hijo les diga a otros ni?os su estado, ya que eso revelar¨ªa ante los padres de esos ni?os que ellos tambi¨¦n son VIH positivos. Y peor a¨²n: si los padres mueren, a menudo los padrastros o los cuidadores que deber¨ªan hacerse cargo del ni?o le abandonan o descuidan. Y la principal raz¨®n por la que lo hacen es por miedo a sufrir el estigma por parte de su comunidad.

La ley congole?a solo permite que los profesionales sanitarios le comuniquen a un ni?o que es VIH positivo a partir de los 18 a?os, a no ser que tengan el consentimiento expreso por parte de los padres

La ley congole?a solo permite que los profesionales sanitarios le comuniquen a un ni?o que es VIH positivo a partir de los 18 a?os, a no ser que tengan el consentimiento expreso por parte de los padres, aunque para ser justos, tambi¨¦n existen excepciones, ya que cuando el personal m¨¦dico interpreta que hay una raz¨®n m¨¦dica de peso para informarles, puede hacerlo. Todo esto hace que muchos ni?os solo lleguen a saber su estado a trav¨¦s de descubrimientos accidentales que resultan enormemente traum¨¢ticos, lo que a menudo afecta negativamente a su deseo de permanecer en tratamiento. Esto, en ¨²ltima instancia, les puede llevar a enfermar gravemente.

A finales del a?o pasado, mis compa?eros y yo nos armamos de pintura y pinceles y organizamos un d¨ªa lleno de diversi¨®n y sonrisas para los m¨¢s peque?os. En el Hospital Central de Kabinda, donde trabajo, dentro de nuestra unidad de hospitalizaci¨®n para el tratamiento de VIH avanzado o sida, tenemos una peque?a sala de pediatr¨ªa. Recuerdo que hasta entonces ese espacio era como cualquier otra habitaci¨®n; con paredes blancas y desnudas, pero ese d¨ªa los ni?os y trabajadores del hospital unimos nuestras fuerzas para llenar todo de colores y mensajes positivos que sirvieran para alegrar el dif¨ªcil y a menudo solitario viaje que muchos de ellos se ven obligados a tener que hacer.

Si bien nuestro objetivo principal era pasarlo bien y hacer un poco m¨¢s f¨¢cil la vida a nuestros j¨®venes pacientes, el mensaje que nos gustar¨ªa pasar a trav¨¦s de esta acci¨®n es mucho m¨¢s serio: en lo que respecta a la lucha contra el VIH/sida, los ni?os son a los que menos atenci¨®n se les presta en materia de I+D, diagn¨®stico y sensibilizaci¨®n, especialmente en ?frica occidental y central.

Si bien es cierto que apenas un 7% de los pacientes gravemente enfermos que llegan hasta nuestra unidad de hospitalizaci¨®n son ni?os y adolescentes (muchos de ellos con apenas unos pocos meses de vida y otros de hasta 13-14 a?os), ese 7% sigue siendo una cifra demasiado alta, porque la inmensa mayor¨ªa de ellos no tendr¨ªa por qu¨¦ haberse infectado o haber llegado a esa situaci¨®n de extrema gravedad. Y lo que m¨¢s me duele ver, es c¨®mo algunos de estos ni?os pueden llegar a pasar varias semanas en el hospital sin un familiar que les ayude a superar la enfermedad. Solo en 2018, tuvimos que hospitalizar a 144 peque?os en esta sala de pediatr¨ªa. Y 12 de ellos llegaron demasiado tarde como para que pudi¨¦ramos hacer algo por ellos. Creedme cuando digo que cada una de estas j¨®venes vidas perdidas sin sentido duele como una pu?alada en el coraz¨®n.

Cada uno de los ni?os que tenemos hospitalizados representa un viaje largo, doloroso e invisible a trav¨¦s de un sistema de salud que no pudo prevenir su infecci¨®n, ni diagnosticarle, ni tratarle ni darle apoyo para que un d¨ªa se convirtiera en un adulto que podr¨ªa vivir una vida plena y saludable. Y eso, a d¨ªa de hoy, es intolerable.

Pascalien Rahier es coordinadora de M¨¦dicos Sin Fronteras del proyecto de VIH en Kinshasha.

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