La inversi¨®n de tratar a 1.000 millones de enfermos desatendidos

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El ¨¦xito de tratarse a tiempo

18 enfermedades olvidadas

Avance sin precedentes contra las enfermedades olvidadas

¡°Te propongo una oportunidad de inversi¨®n. Para Gobiernos y donantes es importante saber cu¨¢l es el retorno de lo que gastan. En muchos casos, con menos de 50 c¨¦ntimos por persona al a?o, se le puede proteger de las enfermedades desatendidas m¨¢s comunes, lo que le produce no solo estar fuera del ciclo de la enfermedad, sino poder salir un poco m¨¢s de la pobreza. Y como trabaja, contribuye al resto de la sociedad", explica la doctora Mwele Ntuli Malecela, directora del departamento para el control de las Enfermedades Desatendidas (ETD) de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), un grupo de 20 dolencias que afectan a m¨¢s de 1.000 millones de personas, principalmente en las zonas m¨¢s pobres del planeta. "Si calculas la magnitud del retorno por esa peque?a inversi¨®n, en t¨¦rminos de productividad, el resultado es enorme. Esto es clave para la ruta hacia la prosperidad que muchos pa¨ªses persiguen¡±, a?ade.

La falta de inversi¨®n y atenci¨®n suficientes puede provocar que en enfermedades como la lepra, los afectados sufran discapacidades con el dolor a?adido del estigma. El congreso de la red de ONG de Enfermedades Tropicales Desatendidas (NNN por sus siglas en ingl¨¦s), celebrado estos d¨ªas en Liverpool, cont¨® con una nutrida representaci¨®n de organizaciones, expertos y afectados por la lepra, como Arun Kumar, que se pudo tratar con la rapidez necesaria para recuperarse. "Cuando un solo ni?o con lepra llega a sufrir discapacidad por no haberse tratado a tiempo, es un fracaso del sistema de salud y de todos¡±, considera.

La doctora Malecela asisti¨® esta semana a la conferencia de la plataforma NNN, y que se celebr¨® de forma paralela al congreso Europeo de Medicina Tropical. All¨ª present¨® los trabajos que se est¨¢n realizando para acordar una hoja de ruta para las ETD en l¨ªnea con los Objetivos de Desarrollo Sostenibles (ODS) que establecen para 2030 la reducci¨®n en un 90% de las personas que necesiten atenci¨®n por enfermedades desatendidas.

La hoja de ruta que marcar¨¢ el camino de los objetivos para cada ETD estuvo presente en todas las conversaciones de organizaciones y expertos durante la conferencia de la NNN. ¡°Se trata de un proceso en el que se han hecho m¨¢s de 100 consultas a decenas de expertos y personas interesadas en las ETD de todo el mundo¡±, explic¨® Malecela. Si hay algo en com¨²n para todos los asistentes es el acuerdo de trabajar de manera coordinada con los sistemas de salud y de una forma m¨¢s sin¨¦rgica entre las diferentes enfermedades.

La zanahoria y las celebridades para conseguir financiaci¨®n

La doctora Malecela manifest¨® que con la salud no se cambia todo, pero abre una enorme posibilidad para salir de la pobreza. ¡°Te pongo el ejemplo de un pescador en Tanzania, de donde yo soy. Est¨¢ con fiebre y la enfermedad lo deja en cama durante siete d¨ªas, lo que puede repercutir en su familia si depende de su trabajo para comer, y peor a¨²n si atraviesan un momento de crisis alimentaria", contextualiza la experta, que a?ade que adem¨¢s se enfrentar¨¢ a dificultades como las de vestir a sus hijos y enviarlos a la escuela. "Suena muy simplista pero es la realidad diaria para much¨ªsimas personas. Si somos capaces de hacer que ese pescador no caiga enfermo, podr¨¢ trabajar y facilitar la vida de s¨ª mismo y de los suyos¡±, prosigue.

No abundan los fondos de donantes que invierten en ETD. Warren Lancaster, subdirector de programas de The END Fund, la iniciativa fil¨¢ntropica norteamericana para las ETD, hizo dos recomendaciones a las organizaciones en la b¨²squeda de fondos: En primer lugar, ¡°persuadir con la zanahoria de un caso de inversi¨®n con objetivos alcanzables y atractivos¡±, y en segundo, conseguir el apoyo de los champions o celebridades que apoyen la causa de una ETD, lo que todav¨ªa se considera una buena estrategia.

Enfermedades pol¨ªticas. O qu¨¦ pasa cuando se beben algunos caf¨¦s

Arianne Shahvisi, una joven profesora de ?tica en la Facultad de Medicina de Brighton y Sussex (Reino Unido), particip¨® en la inauguraci¨®n de la conferencia subrayando la necesidad de trabajar en las ETD con un enfoque social y ¨¦tico. Utiliz¨® para ello el ejemplo de la podoconiosis, una de las enfermedades con la soluci¨®n m¨¢s simple de todas las ETD: usar zapatos y evitar el contacto de los pies con las tierras en ¨¢reas de incidencia (zonas altas de pa¨ªses tropicales, como Etiop¨ªa o Camer¨²n), as¨ª como seguir normas de higiene.

¡°Las ETD no son un grupo homog¨¦neo, y es algo inusual desde una perspectiva m¨¦dica y cient¨ªfica. Se trata de infecciones parasitarias (la esquistosomiasis, por ejemplo), bacterianas (como la lepra) o por protozoos (como la enfermedad de Chagas). Lo que tienen en com¨²n es que no reciben la suficiente atenci¨®n en investigaci¨®n, financiaci¨®n y tratamiento como deber¨ªan, seg¨²n la cantidad y extensi¨®n de las poblaciones afectadas. Es decir se tratan de enfermedades de causa social o pol¨ªtica", explica Shahvisi con la intenci¨®n de ilustrar que se deja de atender la salud de las personas de una determinada franja del planeta. ¡°La falta de recursos para las ETD son parte de la herencia colonial y para atenderlas no podemos hacerlo desde un enfoque neocolonial¡±, dice.

?Qu¨¦ quiere decir eso? ¡°Que hay que contar con la comunidad, y sobre todo escuchar a las personas afectadas a la hora de buscar soluciones¡±.

Las evidencias demuestran que cuando hay inter¨¦s pol¨ªtico y las personas afectadas est¨¢n en el centro de todas las intervenciones, los esfuerzos de inversi¨®n, investigaci¨®n, prevenci¨®n y acceso al diagn¨®stico y tratamiento dan excelentes resultados

La palabra ¡°escuchar¡± ha sido, junto a la ¡°hoja de ruta de la OMS¡± una de las expresiones m¨¢s mencionadas en las sesiones de trabajo de la NNN, como la puerta de entrada para realizar iniciativas y enfoques cient¨ªficos centrados en las verdaderas necesidades y contextos de los afectados.

¡°Por ejemplo, en algunas zonas muy rurales y monta?osas donde se cultiva el caf¨¦ en Etiop¨ªa, el hecho de que una persona lleve zapatos puede se?alarle como afectada por la podoconiosis (que produce deformaciones importantes en los pies con un mal olor muy penetrante). Entonces, algunos prefieren no llevarlos, pero si no los llevan, se infectan y el ciclo nunca se detiene. Aunque parece sencilla la soluci¨®n (zapatos), llevarla a cabo no es tan f¨¢cil sin tener en cuenta el contexto social de estas personas¡±, se?ala Shahvisi.

En su presentaci¨®n, la experta utiliz¨® el ejemplo de marcas de caf¨¦ muy conocidas que se consumen en el norte global en una exposici¨®n en la que dividi¨® el mundo en norte y sur global. Son marcas que venden el caf¨¦ de Etiop¨ªa (donde se encuentran 1,5 de los cuatro millones de personas afectadas en todo el mundo por podoconiosis) como sello de excelencia y calidad. Quienes lo consumimos no podemos cambiar muchas cosas, pero debemos preguntarnos c¨®mo viven y se encuentran las personas que cosechan ese caf¨¦ del que disfrutamos. La otra opci¨®n es no querer saberlo¡±.

Gail Davey, actual coordinadora de la NNN, es epidemi¨®loga y, precisamente, una de las mayores expertas en el mundo de la podoconiosis. Sigui¨® las huellas de su compatriota, el cirujano brit¨¢nico Ernest W Price, quien describi¨® la etiolog¨ªa de la enfermedad en los a?os setenta en Etiop¨ªa. Est¨¢ al frente de la organizaci¨®n Footwork para la prevenci¨®n y el tratamiento de esta enfermedad. Gail abog¨® para que la podoconiosis fuese incluida en el grupo de las ETD de la OMS, as¨ª como en la lista de enfermedades prioritarias para el ministerio de salud en Etiop¨ªa, donde trabaj¨® durante nueve a?os.

Para Gail, la plataforma de la NNN ha aportado much¨ªsimo en los 10 a?os que tiene de existencia, ya que las comunidades de cada enfermedad est¨¢n pasando de trabajar en paralelo a integrarse m¨¢s con aspectos de inter¨¦s com¨²n, como el agua y saneamiento, las discapacidades que sufren muchos pacientes de ETD, o los movimientos de poblaci¨®n afectada.

¡°Los grupos de trabajo que hemos formado con diferentes expertos en la NNN aportan un intercambio de conocimiento muy relevante. Somos m¨¢s de 80 ONG que trabajamos en las ETD y compartimos retos comunes. Por eso es muy importante apoyar la hoja de ruta que plantea la OMS, y de ah¨ª la presencia cuantiosa de varios de sus representantes aqu¨ª, as¨ª como la presencia de las comunidades de personas afectadas que son el centro de todo lo que hacemos¡±, explic¨® Gail.

Refiri¨¦ndose a un buen ejemplo de inversi¨®n en ETD, Gail destaca el trabajo hecho con la filariasis linf¨¢tica (elefantiasis), en Etiop¨ªa. ¡°All¨ª se hizo un mapeo en las zonas afectadas, en 2013, para dotar al ministerio de salud con informaci¨®n m¨¢s certera. Antes de ese mapeo, apoyado por la escuela de medicina tropical de Liverpool, la estimaci¨®n de personas afectadas era de m¨¢s de 35 millones. Tras el estudio, se encontr¨® que en realidad eran menos: seis millones aproximadamente. Cuanto m¨¢s certeros sean los datos, se atraer¨¢ mejor el compromiso. Y los esfuerzos de los sistemas de salud estar¨¢n mejor adaptados.

Los ODS establecen para 2030 la reducci¨®n en un 90% de las personas que necesiten atenci¨®n por enfermedades desatendidas

Hay otras enfermedades que han mejorado el reporte de datos como en el caso de las helmintiasis (enfermedades parasitarias) transmitidas por el suelo y que pueden demostrar progresos atractivos para donantes. ¡°Por ello, la NNN forma parte de la plataforma p¨²blico-privada Uniting to Combat NTDs (Uni¨¦ndonos para luchar contra las ETD) que aboga ante Gobiernos y donantes por las ETD. ¡°Si se quiere invertir en desarrollo sostenible, no se puede ignorar a las enfermedades desatendidas¡±, remarca Gail.

Entre las conclusiones de la conferencia de la NNN, se destac¨® la importancia de preservar la seguridad de las personas atendidas, especialmente, en el caso de ETD que se tratan con distribuciones masivas de medicamentos. Los datos de algunos errores fatales no intencionados alertan de la necesidad de fortalecer mecanismos de prevenci¨®n y control de esos fallos, adem¨¢s de procesos como el de asegurar el consentimiento informado de los pacientes.

La seguridad es clave para dotar de equidad a la atenci¨®n sanitaria de los pacientes de ETD, y ser¨¢ uno de los componentes de la pr¨®xima hoja de ruta de la OMS, que se espera aprobar en la pr¨®xima asamblea mundial de la salud, en 2020. Su ¨¦xito o fracaso depender¨¢ de c¨®mo se involucre e implemente en los pa¨ªses afectados. Una d¨¦cada no es mucho tiempo para reducir las enfermedades que inciden en buena parte de la humanidad en las zonas m¨¢s pobres del planeta. Pero las evidencias demuestran que cuando hay inter¨¦s pol¨ªtico y las personas afectadas est¨¢n en el centro de todas las intervenciones, los esfuerzos de inversi¨®n, investigaci¨®n, prevenci¨®n y acceso al diagn¨®stico y tratamiento dan excelentes resultados. Una gran inversi¨®n no solo para la salud, sino para el desarrollo sostenible.

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