El duelo invisible: beb¨¦s que mueren antes de nacer

Elena Lebrato tiene dos hijos, Carlos de siete a?os y Alejandra de tres. Entremedias est¨¢ In¨¦s, que ahora tendr¨ªa 4. ¡°Es posible que si ella estuviera, Alejandra no hubiese llegado. Es parte del interrogante¡±, cuenta Lebrato, que cuando estaba en la semana 26 de embarazo se enter¨® de que el coraz¨®n de su beb¨¦ no lat¨ªa. Fue en una revisi¨®n rutinaria cuando la ginec¨®loga exclam¨®: ¡°?Anda, si no hay latido!¡±. Las formas, cuenta Lebrato, fueron tan fr¨ªas y deshumanizadas que ella y su pareja se quedaron en shock. ¡°Recuerdo que cuando salimos de la consulta nos dijeron que fu¨¦ramos a la entrada de paritorio. As¨ª que te quitas el gel de la tripa, te subes el pantal¨®n premam¨¢, y te vas caminando a la otra zona del hospital con un informe en la mano y sin saber mucho m¨¢s¡±. All¨ª le explicaron que pod¨ªa elegir entre ces¨¢rea o parto natural, pero insistieron en la segunda opci¨®n por la mejor recuperaci¨®n y por no tener el recuerdo de la cicatriz en su vientre. Tambi¨¦n le informaron de que despu¨¦s se le har¨ªa la autopsia al beb¨¦ para saber la causa del fallecimiento, pero no si podr¨ªa ir a por el cuerpo, o las opciones que ten¨ªa, aunque reconoce que tampoco pregunt¨®, sino que se dej¨® llevar por la inercia de los acontecimientos. ¡°Su cuerpito se qued¨® para la ciencia, y creo que tambi¨¦n es necesario. Pero m¨¢s que una decisi¨®n, fue la inercia, que creo que es lo que principalmente te mueve en esas situaciones totalmente inesperadas¡±, narra.

Perder un hijo o una hija durante el embarazo, o al poco de nacer, provoca un vac¨ªo enorme que, adem¨¢s, debe lidiar con la incomprensi¨®n de un entorno familiar y social que, quiz¨¢ a modo de protecci¨®n, tiende a quitar trascendencia al dolor y a recurrir a los lugares comunes. O al silencio. Escribe Paula V¨¢zquez en Las estrellas (Editorial Tr¨¢nsito) que la verdad es preferible al silencio. Porque si no se habla, si no se menciona, la muerte no existe. El entorno sanitario a menudo tampoco est¨¢ preparado para atender el duelo y esto complica a las familias el tr¨¢nsito por la p¨¦rdida perinatal.

M¨¢s informaci¨®n

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Derecho al recuerdo y al proceso de duelo

Hace unas semanas el cementerio municipal de Sant Cugat (Barcelona) apareci¨® en varios medios de comunicaci¨®n. La raz¨®n fue la inauguraci¨®n de un espacio para la memoria, un lugar para recordar a los beb¨¦s fallecidos durante la gestaci¨®n o al poco de nacer. No es el ¨²nico, ni el primero, otras 12 localidades catalanas tienen ya un espacio similar para el duelo gestacional. El Parque Genov¨¦s de C¨¢diz tambi¨¦n ha reservado un lugar para el duelo perinatal. Lo novedoso del espacio de Sant Cugat, creado gracias a la iniciativa de Anhel, la Asociaci¨®n de Familias en Duelo del Vall¨¨s, es que se trata del primer memorial de duelo perinatal en el que las familias pueden poner el nombre de su beb¨¦ pero tambi¨¦n sus cenizas.

Guida Rubio, presidenta de la asociaci¨®n, cuenta que la idea de este memorial surge con dos objetivos claros: dar un lugar a las familias para ubicar, recordar y honrar a sus hijos e hijas; y ayudar a dar visibilidad a estas muertes y el duelo que conllevan. ¡°La muerte y el duelo perinatal est¨¢n muy silenciadas en nuestra sociedad y se tiende a minimizar el valor de estas p¨¦rdidas, as¨ª que al crear un espacio para ellos en el cementerio estamos igual¨¢ndolo al resto de muertes que ocurren¡±, explica. Para idearlo se inspiraron en la iniciativa de El Calaf desarrollada por Empremptes (el primero de Catalunya) que ide¨® el espacio huellas, una especie de mausoleo, en recuerdo a estos peque?os, pero quisieron a?adir la posibilidad de que cada familia pudiera hacerlo suyo a trav¨¦s de las estrellas y las cenizas. Las familias, seg¨²n cuenta Rubio, coinciden en que es un espacio ¨ªntimo y bonito ¡°que da sensaci¨®n de mucha paz¡±.

C¨®mo se comunica la noticia del fallecimiento y si se tienen o no oportunidades para el contacto post mortem son dos factores importantes para la elaboraci¨®n del duelo por parte de las familias. As¨ª lo explica Patricia Roncallo, psic¨®loga experta en duelo perinatal, para quien es fundamental tener toda la informaci¨®n necesaria y as¨ª tomar las decisiones que se estimen convenientes, pero tambi¨¦n disponer de la posibilidad de conocer al beb¨¦, pasar tiempo con ¨¦l o ella sin prisas, hacer fotos, crear otros recuerdos (huellas, recortes de pelo...) y decidir desde sus creencias qu¨¦ hacer con el cuerpo. ¡°Son cosas muy importantes en momentos tan dif¨ªciles¡±, se?ala.

Sobre las fotos, aparece un nombre que es ya referencia en duelo perinatal: Norma Grau. Ella cre¨® en 2011 el proyecto Stillbirth para dar respuesta a la necesidad de los padres de beb¨¦s fallecidos de tener im¨¢genes de sus hijos e hijas. Desde entonces ha fotografiado a m¨¢s de 200 familias de toda Espa?a. ¡°En una sociedad donde no se reconoce al beb¨¦ que nace fallecido, lo ¨²nico que le queda a los padres de su hijo es su propia experiencia. Pero la imagen en su memoria se desvanece con el tiempo, o no siempre han podido ver a su hijo ¨Co no el tiempo suficiente¨C. La idea de que se les borre de la memoria la cara de su hijo a?ade sufrimiento a los padres en duelo. Una imagen real de su beb¨¦ les ayuda a poder recordar sus facciones, a encontrarle parecidos, a presentarlo a otros familiares y a hermanitos que nazcan despu¨¦s¡±, explica Grau. Cuando no ha habido ese contacto, o ya ha pasado un tiempo, las fotos que propone van dirigidas a homenajear al beb¨¦ fotografiando sus cosas (su ropa, mu?ecos, escritos en su honor, tatuajes o cualquier cosa que les conecte con su hijo). ¡°A veces no hay nada, entonces creamos algo para la ocasi¨®n y hacemos la sesi¨®n en un lugar que sea representativo para ellos¡±.

Lebrato no tuvo fotos, pero a ella le sirvi¨® mucho darle un nombre y crear su caja de recuerdo con un arrullo, las ecograf¨ªas y la cinta del ingreso. Seg¨²n Marta Busquets Gallego, abogada especializada en derecho sanitario, los beb¨¦s fallecidos intra¨²tero hoy en d¨ªa s¨ª pueden ser inscritos, aunque lo tienen m¨¢s dif¨ªcil las p¨¦rdidas gestacionales de menos de 180 d¨ªas, ya que considera que pueden verse ninguneadas y/o encontrarse con dificultades para acceder al registro.

Para Patricia Roncallo, en el ¨¢mbito social la p¨¦rdida perinatal recibe muy poco reconocimiento y este hecho se incrementa en las p¨¦rdidas tempranas: ¡°Aunque durante los ¨²ltimos a?os se han ido dando algunos pasos hacia el cambio, la soledad de las familias sigue siendo muy grande. El desconocimiento, la falta de empat¨ªa del entorno y algunas intervenciones sanitarias, ocasiona que en numerosas oportunidades las madres y padres tengan que escuchar frases muy desafortunadas del tipo ¡°Eres joven, ya tendr¨¢s otro¡±, ¡°Puedes volver a intentarlo¡±, ¡°No pasa nada¡±, ¡°Mejor ahora, que seguro no sal¨ªa bien m¨¢s adelante¡±, etc¨¦tera. Para la psic¨®loga debemos considerar el mismo respeto que tendr¨ªamos hacia cualquier otra p¨¦rdida. ¡°Es importante reflexionar sobre lo poco que sabemos de esa madre y ese padre, de la historia de ese embarazo y sobre todo que es imposible cuantificar el amor que unos padres tienen por su hija o hijo no nacido por un calendario gestacional¡±, apunta.

El impacto de la calidad de la atenci¨®n sanitaria

A Lebrato la ingresaron en la planta de nacimientos del hospital. ¡°Mientras t¨² est¨¢s dilatando, oyes beb¨¦s llorar¡±, dice. Decidieron no llevarla al paritorio porque, seg¨²n le dijeron, as¨ª estar¨ªa m¨¢s tranquila y estar¨ªa m¨¢s acompa?ada. Mientras, l¨¢grimas y oxitocina sint¨¦tica. Eso s¨ª, recuerda que cada enfermera y auxiliar que pasaba por all¨ª la abrazaba f¨ªsicamente o con la mirada. ¡°Tard¨¦ como 12 horas en parir. Despu¨¦s, metieron a mi beb¨¦ en un bote de boca ancha y lo dejaron a los pies de mi cama mientras me llevaban a quir¨®fano a realizarme un legrado porque no sal¨ªa la placenta. Mi despedida fue tocar el bote con el pie. Por suerte, gracias a la anestesia, dorm¨ª del tir¨®n y ped¨ª el alta al d¨ªa siguiente para estar en casa. Llegar de vac¨ªo fue horrible, pero tener un enano de dos a?os danzando por all¨ª ayud¨® a la reconstrucci¨®n¡±.

Paul Cassidy, doctorando en Sociolog¨ªa y Antropolog¨ªa en la Universidad Complutense de Madrid e investigador en Umamanita, una organizaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro que apoya a los padres despu¨¦s del embarazo y la muerte neonatal, publicaba en 2018 los resultados de una encuesta sobre la calidad de la atenci¨®n despu¨¦s de la muerte intrauterina en hospitales espa?oles. El informe encuentra que, aunque es importante reconocer el esfuerzo durante los ¨²ltimos a?os para efectuar cambios en los hospitales espa?oles, los resultados en su conjunto se?alan que hay una profunda necesidad de invertir en la formaci¨®n de los sanitarios. ¡°Desde hace m¨¢s de 20 a?os en los pa¨ªses m¨¢s desarrollados en este tema todas las madres y sus familias tienen la oportunidad de ver y pasar tiempo con el beb¨¦ despu¨¦s del parto; en el caso de que lo deseen y la gran mayor¨ªa s¨ª lo desean. El estudio encontr¨® que los principales impulsores de la decisi¨®n de no ver al beb¨¦ fueron los actos de los profesionales sanitarios y no las opiniones de las madres en este momento¡±, explica Paul Cassidy, quien considera que en Espa?a domina una perspectiva ¡°biom¨¦dica y paternalista¡± que no tiene en cuenta las necesidades de la mujer.

Ocurre tambi¨¦n que se entiende como muerte perinatal aquella que sucede a partir de la semana 22 del embarazo. Las p¨¦rdidas que se pueden producir en las 21 primeras semanas de gestaci¨®n no existen. Laura, que prefiere no decir su nombre real, perdi¨® a su beb¨¦ en la semana 19 de embarazo por una dolencia incompatible con la vida. Recuerda perfectamente la fecha: 9 de junio de 2010. Cuenta que durante el proceso tuvo informaci¨®n y asesoramiento m¨¦dico de lo que hab¨ªa pasado y de c¨®mo ser¨ªa el desenlace. Sin embargo, ech¨® en falta que le explicaran qu¨¦ ocurrir¨ªa despu¨¦s: ¡°Nadie me habl¨® de d¨®nde ir¨ªa a parar mi beb¨¦, de que exist¨ªan posibilidades de despedidas, de qu¨¦ pasar¨ªa con mi cuerpo. Solo me hablaron de las pastillas que deb¨ªa tomar para la hemorragia y para la inhibici¨®n de la subida de la leche, pero nadie me cont¨® que tendr¨ªa una inundaci¨®n de vac¨ªo, de brazos vac¨ªos, y de entuertos sin criatura. No fui capaz de cuestionar, preguntar o ir m¨¢s all¨¢. No ten¨ªa ni fuerza ni capacidad. Estaba en shock¡±.

Sobre si es importante el acompa?amiento psicol¨®gico posterior, Patricia Roncallo no considera que todas las familias que sufren una p¨¦rdida perinatal requieran de un este acompa?amiento. ¡°Gran parte de las madres y padres que pasan por una situaci¨®n tan dolorosa tendr¨¢n recursos para afrontarla¡±, dice. Sin embargo, s¨ª considera que para algunas personas, como Laura, su historia vital, las circunstancias particulares de la p¨¦rdida y otras condiciones podr¨ªan complicar el duelo, por lo que es entonces cuando un proceso psicoterap¨¦utico podr¨ªa ser ¨²til.

El objetivo de la atenci¨®n, seg¨²n Paul Cassidy, debe ser conocer a cada familia y su propia historia, saber qu¨¦ significa para ellos, y desde all¨ª planificar la mejor atenci¨®n posible. ¡°Si la atenci¨®n sanitaria tomase este punto de vista ser¨ªa menos probable la existencia de diferencias tan marcadas en la atenci¨®n seg¨²n el trimestre. Los profesionales entienden que el apego con el beb¨¦ progresa y se fortalece de forma lineal con el paso de las semanas de gestaci¨®n cuando en realidad no tiene por qu¨¦ ser as¨ª. Las buenas pr¨¢cticas indican que se debe ofrecer la misma atenci¨®n a todos los casos sin distinci¨®n¡±, concluye.