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Seis meses sin colegio: el horizonte incierto de los ni?os con discapacidad

Terry es la madre de una ni?a de cinco a?os con s¨ªndrome de Down. Para el 63% de estos padres, la situaci¨®n provocada por el coronavirus supondr¨¢ un retroceso en la inclusi¨®n de sus hijos

La hija de Terry de cinco a?os y con s¨ªndrome de Down.
La hija de Terry de cinco a?os y con s¨ªndrome de Down.
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As¨ª viven la cuarentena los ni?os con TEA: ¡°La diferencia con otras casas es que aqu¨ª reina el silencio¡±
¡°Pasear para los ni?os con autismo no es un capricho. Es una necesidad ineludible, vital¡±

Mi primer pensamiento tras declararse el estado de alarma fue para mi hija con discapacidad. Tiene cinco a?os y s¨ªndrome de Down, adem¨¢s de otras dificultades visuales y auditivas. Es una ni?a muy vulnerable.

Pero, adem¨¢s de temer por su salud, me preocup¨® desde el comienzo qu¨¦ pasar¨ªa con sus terapias, con sus rutinas, con todo lo que d¨ªa a d¨ªa la hace mejorar y no quedarse atr¨¢s.

Llevamos sin colegio m¨¢s de dos meses y sigo preocupada. Porque para cualquier ni?o con discapacidad esos tratamientos especializados son la oportunidad de seguir avanzando. Y su falta, un posible retroceso de graves consecuencias.

El horizonte es muy incierto y, en el mejor de los casos, los ni?os con discapacidad volver¨ªan a las aulas en septiembre, como el resto de los escolares. Medio a?o sin colegio es demasiado tiempo para cualquier menor, pero seis meses sin un trabajo especializado para uno con necesidades especiales puede ser un drama.

No me refiero solo a los aprendizajes para adquirir nuevas habilidades. Hablo tambi¨¦n de aquellos ni?os que necesitan fisioterapia para no adoptar posturas inadecuadas. Hablo de los que precisan integraci¨®n sensorial, como los que tienen trastorno del espectro del autismo. Hablo de los que requieren un logopeda para comunicarse o para no atragantarse peligrosamente mientras comen. ?Qu¨¦ pasar¨¢ con todos ellos tras seis meses en blanco?

En nuestro caso, el profesorado del colegio de Educaci¨®n Especial al que asiste nuestra hija ha estado en contacto permanente desde el primer momento. Nos han facilitado materiales de trabajo, v¨ªdeos explicativos, actividades, apoyo y asesoramiento. Pero, a pesar del gran esfuerzo de todos, siento que mi hija est¨¢ perdiendo unos valiosos meses en su desarrollo.

Porque cuando hacemos la videollamada semanal con su tutora y sus compa?eros de clase, ella imita inmediatamente cada gesto de sus amigos. Si uno pinta, ella tambi¨¦n nos pide un folio. Si uno ense?a una flauta, ella busca su tambor. Las relaciones sociales, sus amistades, sus rutinas de cada d¨ªa son las mejores experiencias para favorecer su crecimiento. Y todo ello ha quedado interrumpido.

Ahora somos los padres los que tenemos que ponerlo en marcha, pero en solitario, intentando suplir el buen hacer de los profesionales y la falta de otros ni?os que en el colegio la estimulan. Y eso mientras trabajamos o teletrabajamos, atendemos al resto de los hijos y realizamos las tareas dom¨¦sticas. No es f¨¢cil, y para muchas familias resulta casi inabordable por las caracter¨ªsticas del ni?o.

Para el 63% de los padres de menores con discapacidad, esta situaci¨®n provocada por el coronavirus supondr¨¢ un retroceso en la inclusi¨®n de sus hijos. As¨ª lo recoge el reciente Informe Familia y Discapacidad de la Fundaci¨®n Adecco. Hay un 11% que opinan, sin embargo, que la pandemia no tendr¨¢ impacto sobre ellos. Y tambi¨¦n un 25% para los que habr¨¢ cambios sociales positivos que favorecer¨¢n a los menores con discapacidad. La empat¨ªa y la comprensi¨®n estar¨ªan entre ellos. Pero cuesta pensar as¨ª cuando tantas familias se vieron increpadas desde los balcones por un simple paseo terap¨¦utico.

En un arranque de optimismo, me gustar¨ªa situarme en ese 11% de los que consideran que el confinamiento no tendr¨¢ efecto alguno sobre sus hijos con discapacidad. Ni para bien ni para mal. Que todo pueda recuperarse tras ese m¨¢s de medio a?o de ausencia.

Ahora m¨¢s que nunca he constatado la vital importancia que tiene el trabajo especializado diario con los menores con discapacidad. Lo importante que es que cada ni?o reciba la atenci¨®n que merece en el colegio m¨¢s adecuado para ¨¦l.

Porque para que la inclusi¨®n de nuestros hijos no sea un derecho sobre el papel sino una realidad, necesitan una formaci¨®n adecuada que incluya lo acad¨¦mico, lo social y lo emocional.

Conf¨ªo en que despu¨¦s de estos meses, los magn¨ªficos profesionales que acompa?an a mi hija en su camino puedan retomarlo todo como en una l¨ªnea continua.

Nuestros hijos saben lo que es luchar desde que nacieron. Y este ser¨¢ uno m¨¢s de esos retos a los que los enfrenta cada d¨ªa la vida.

*Terry Gragera es periodista y madre de tres hijos, una de ellos con discapacidad.?

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