Carta a mi hijo con discapacidad: la enfermedad es rara, pero el amor es infinito

Querido Alvarete,

Recuerdo perfectamente el d¨ªa en que nos dieron tu primer diagn¨®stico: ¡°Esclerosis tuberosa¡±. Todo a mi alrededor giraba; estaba mareado, no era capaz ni de retener el nombre de tu enfermedad. La incertidumbre sobre lo que significar¨ªa para ti y para nuestra familia me envolv¨ªa como un hurac¨¢n. Me sent¨ªa devastado, como si mi vida hubiera terminado, como si nunca m¨¢s pudiera ser feliz. A¨²n siento el fr¨ªo de aquella mesa de m¨¢rmol alargada, tu madre y yo cogidos de la mano mientras, al otro lado, nos explicaban lo que nunca quisimos saber. La cara de circunstancia de aquella terapeuta hablaba por s¨ª sola. No recuerdo sus palabras, solo su rostro y el apret¨®n de mano de tu madre, que se volv¨ªa m¨¢s fuerte con cada frase, como si intentara sostenerme para que no me desmoronara. Al finalizar su explicaci¨®n, nos pregunt¨® si ten¨ªamos alguna duda. Ten¨ªamos miles, pero, en ese momento, solo una: ¡°?Ser¨¢ feliz nuestro hijo?¡±.

Los padres solemos preocuparnos por tantas cosas¡ªsalud, estudios, modales¡ªcomo si fueran los pilares de una vida plena. Pero, cuando todo se derrumba y el futuro se vuelve incierto, te das cuenta de que lo esencial no estaba en esos logros, sino en algo mucho m¨¢s simple y profundo: la felicidad de los hijos. Nos equivocamos al ponerla como un resultado esperado en lugar de como el punto de partida. Lo cierto es que todo lo dem¨¢s deber¨ªa construirse sobre ella, y no al rev¨¦s. Pero no fue f¨¢cil llegar hasta ah¨ª.

El desierto

Tu diagn¨®stico nos cambi¨® la vida, nos dej¨® sin aliento y sin br¨²jula. Me despert¨¦ en mitad de un desierto, magullado y apaleado, incapaz de sostenerme en pie. El viento golpeaba la arena contra mi cara, ceg¨¢ndome. No ve¨ªa nada ni a nadie alrededor, solo desolaci¨®n. Sab¨ªa que ten¨ªa que levantarme y caminar, aunque no supiera hacia d¨®nde, porque, si me quedaba quieto, morir¨ªa de pena. Tropec¨¦ una y otra vez. Cada piedra del camino me derribaba con m¨¢s fuerza, pero, de pronto, alguien me tendi¨® la mano. Y luego otra. Y otra. El camino empez¨® a suavizarse, no porque fuera menos duro, sino porque ya no caminaba solo. Las heridas siguen ah¨ª, algunas nunca cicatrizar¨¢n, pero ahora s¨¦ que no estoy solo. El sol brilla de nuevo y tengo razones para seguir avanzando.

Los sue?os rotos

Lo m¨¢s doloroso de todo este camino no es solo la enfermedad, sino los sue?os que se quedaron atr¨¢s. A¨²n hoy, cuando te quedas dormido junto a m¨ª, me parece que no tienes ning¨²n problema, que todo est¨¢ bien. La mente, caprichosa, me juega una mala pasada. Me imagino que, al despertar, nos pondremos las zapatillas y saldremos a jugar al f¨²tbol, que haremos todo lo que habr¨ªamos hecho si no estuvieras enfermo, pero, cuando despiertas, la realidad me golpea de nuevo con fuerza. Y, una vez m¨¢s, tengo que recoger los cristales de ese sue?o que nunca fue.

La b¨²squeda de un lugar en el mundo

Uno de los momentos m¨¢s duros fue cuando tuvimos que cambiarte cuatro veces de colegio. ?bamos de un lado a otro, escuchando las mismas explicaciones sobre recursos, metodolog¨ªas y enfoque curricular. Todo lo acad¨¦mico, lo medible, lo que queda en un bolet¨ªn de notas. Pero nosotros no busc¨¢bamos eso. Despu¨¦s de haber visto el rechazo, despu¨¦s de haberte visto frustrado una y otra vez, solo quer¨ªamos una cosa: que fueras feliz. Y, por fin, lo encontramos. Tu segundo hogar, la Fundaci¨®n Gil Gayarre ¡ªacompa?an a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias en el desarrollo de sus proyectos de vida¡ª, un lugar donde te ven por lo que eres, no por lo que te falta.

La indiferencia duele m¨¢s que la enfermedad

Cuando voy por la calle contigo y vas gritando, babeando y aleteando con los brazos veo c¨®mo algunos nos miran con miedo o con l¨¢stima. Otros simplemente apartan la mirada, como si ignorarte fuera m¨¢s f¨¢cil que intentar entenderte. El dolor que siento en esos momentos es inmenso. Sin embargo, cuando alguien nos sonr¨ªe, cuando alguien se acerca y te dice una palabra cari?osa, esa sensaci¨®n lo compensa todo.

Porque, al final, la verdadera lucha de las familias no es contra la enfermedad, sino contra la indiferencia. El diagn¨®stico es feroz, pero m¨¢s aterrador a¨²n es sentir la frialdad de una sociedad que, ante la dificultad, prefiere mirar hacia otro lado. No siempre podemos solucionar los problemas de los dem¨¢s. Muchas veces ni siquiera sabemos que los tienen, pero las personas que sufren no esperan que por arte de magia vayamos a quitarles su carga, solo desean sentir que le importan a alguien. A veces, un simple gesto de cari?o ¡ªuna caricia, una sonrisa, una palmada en el hombro¡ª es suficiente para recordarle a alguien que no est¨¢ solo.

Orgullo y superaci¨®n

Despu¨¦s de estos 17 a?os combatiendo con tu enfermedad, puedo decir con certeza que lo m¨¢s f¨¢cil, entre comillas, ha sido el aspecto m¨¦dico. Lo verdaderamente dif¨ªcil ha sido aprender a vivir con una bomba de emociones que, d¨ªa tras d¨ªa, explotan en nuestro interior. Por eso, no sentirse solo lo cambia todo.

Ahora tienes casi 18 a?os y nunca me has decepcionado. Al contrario, me llenas de orgullo cada d¨ªa. Cada vez que te veo abrir el armario de la cocina, coger una taza y servirte agua, siento la misma felicidad que cuando lo lograste por primera vez. Pueden parecer gestos insignificantes, pero s¨¦ cu¨¢nto te cost¨® conseguirlos y cu¨¢nto esfuerzo supone para ti mantenerlos, porque he visto muchas otras cosas que lograste y que ya no puedes hacer.

Muchos, al verte, solo notar¨¢n tus limitaciones, pero yo veo a alguien extraordinario. A una persona que, sin palabras, se hace querer. Que no se rinde ante las dificultades, por m¨¢s abrumadoras que sean. Y que, en lugar de aferrarse al resentimiento, ha sabido perdonar a la propia vida para seguir vivi¨¦ndola con intensidad.

El amor como fortaleza

Tu enfermedad nos ha condicionado como familia en todos los aspectos. Nos paraliz¨® al principio, nos asust¨®. Pero aprendimos a no quedarnos quietos. Aprendimos que la familia es una fortaleza donde nos protegemos unos a otros y donde el amor es el pegamento que nos mantiene unidos.

Para tus hermanas, ha sido un reto que han afrontado con valent¨ªa. No es f¨¢cil ver a un hermano mayor en estas circunstancias, pero lo han hecho con una entereza que me deja sin palabras.

Algunos amigos bromean diciendo que tu madre y yo solo nos cruzamos por los pasillos de casa. Y, a veces, es cierto. Pero hemos aprendido que la escasez puede convertirse en virtud. Cada instante que tenemos juntos lo exprimimos al m¨¢ximo, incluso si es solo un choque de manos al cruzarnos por los pasillos.

Este viernes 28 de febrero, en el D¨ªa de las Enfermedades Raras, quiero recordar algo fundamental: todos podemos marcar la diferencia. No necesitamos soluciones heroicas. Solo necesitamos humanidad. Porque la felicidad, al final, no depende de un diagn¨®stico, sino de sentirse amado y acompa?ado; mirado con ternura en lugar de con l¨¢stima.

Y eso, hijo m¨ªo, es lo ¨²nico que realmente importa.

Te quiero,

Pap¨¢.