Los cuidadores que conviven con el alzh¨¦imer en ¨¦poca de coronavirus

En el D¨ªa Mundial de la Enfermedad de Alzheimer no podemos olvidarnos del devastador impacto que est¨¢ causando la pandemia en los pacientes de esta patolog¨ªa neurodegenerativa. Una de cada cuatro familias en Espa?a se ve afectada por la enfermedad, que es la principal causa de demencia, y que ya afecta a cerca de 1.200.000 personas. La covid-19 tambi¨¦n se ensa?a con ella. No solo porque el virus se aprovecha de la edad avanzada y su fr¨¢gil sistema inmunol¨®gico, sino tambi¨¦n porque merma su calidad de vida. Y la de sus cuidadores. Tres de cada 10 son familiares, mayoritariamente mujeres (casi un 70%), quienes reconocen sentir estr¨¦s, ansiedad, miedo y frustraci¨®n, seg¨²n un estudio de Sanitas Mayores.

Y este binomio cuidador-paciente se ha desmoronado frente al ¡°obligado cierre de los centros de d¨ªa ¡ªmuchos siguen sin prestar servicios¡ª, que ha interrumpido la atenci¨®n especializada y adaptada, y que ayuda a ralentizar el deterioro f¨ªsico y cognitivo, preservando cierta autonom¨ªa durante el mayor tiempo posible¡±, nos cuenta Rosa Mar¨ªa Catabrana Al¨²tiz, presidenta de la Confederaci¨®n Espa?ola de Alzheimer (CEAFA), quien nos explica que la pandemia ¡°sobre todo en la fase del confinamiento, ha desorientado a los pacientes, alterado sus rutinas, aumentado su excitabilidad e irritabilidad, y producido una aceleraci¨®n del curso de la enfermedad que no vamos a poder revertir¡±, lamenta. Y todo ello repercute, evidentemente, en el cuidador. ¡°La soledad y el aislamiento que caracteriza la tarea de los cuidadores familiares, incrementado por las circunstancias del confinamiento y, ahora de las diversas restricciones, su propia edad y los achaques. Todo contribuye a empeorar su estado f¨ªsico, an¨ªmico e incluso mental. Estamos encontrando una aceleraci¨®n del deterioro cognitivo en mayores cuidadores familiares sobrecargados¡±, sostiene la presidenta de CEAFA.

Adem¨¢s de los cuidados del alzh¨¦imer, la mascarilla y el metro y medio

La doctora Silvia Gil Navarro, vocal de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN), asegura que ¡°adem¨¢s de empeorar la capacidad cognitiva y emocional del paciente de alzh¨¦imer y su estabilidad, el cierre de los centros de d¨ªa ha impactado sobre el cuidador familiar, porque ha tenido que cambiar sus horarios, adaptar sus tareas, sus obligaciones, su cotidianeidad. De manera casi silenciosa, recaen sobre ¨¦l 24 horas al d¨ªa de cuidados para su familiar. Es f¨¢cil imaginar que esto provoca cansancio f¨ªsico y mental, y mucha sobrecarga¡±.

Si ya el papel de cuidador de un paciente con alzh¨¦imer era dif¨ªcil antes de marzo, en ¨¦poca de pandemia la tarea se multiplica. Con el fin de analizar el empeoramiento de los s¨ªntomas de alzh¨¦imer y la percepci¨®n de sus cuidadores, una encuesta de la Fundaci¨®n Pasquall Maragall concluye que el 61% de los cuidadores ha dedicado una media de 18 horas diarias para cuidar a su familiar con alzh¨¦imer durante la pandemia, en especial, durante el confinamiento. Aparte de los cuidados diarios y propios de la enfermedad, los cuidadores tienen que garantizar que se cumplan todas las medidas de seguridad sanitarias: uso de la mascarilla, lavado de manos y distancia social. Si consideramos que ninguna es f¨¢cil para nadie, en el caso de estos pacientes son a¨²n m¨¢s complicadas de incorporar. ¡°Se las hemos de repetir a cada rato, las veces que sean necesarias, porque no las entienden o, si las entienden, a los 10 minutos las olvidan¡±, dice Juan Luis Vera, psic¨®logo y cuidador de un centro de mayores de Carabanchel, en Madrid. Sus abuelos paternos y abuela materna tambi¨¦n tienen Alzheimer, por lo que traslada algunos tips a sus padres: ¡°Que tengan paciencia, que no se enfaden, que traten de empatizar y entender lo que los abuelos dicen, aunque sea sin hablar¡±.

Gimnasia y m¨²sica en el pasillo

Juan Luis Vera nos cuenta las din¨¢micas con las que se han adaptado en su centro residencial a la pandemia. ¡°Lo peor fueron los dos primeros meses, porque tuvimos que cambiar sus rutinas. Los mayores ten¨ªan que estar en sus habitaciones todo el tiempo, sin poder salir ni hacer actividades en grupo. Nos pase¨¢bamos por cada habitaci¨®n para ponerles un poco de m¨²sica, de uno en uno; tambi¨¦n hicimos muchas videoconferencias con las familias, porque ellos se sent¨ªan solos y no era f¨¢cil explicarles una y otra vez por qu¨¦ no pod¨ªan recibir visitas¡±. Tambi¨¦n hac¨ªan gimnasia de una manera original: ¡°La fisioterapeuta hablaba por megafon¨ªa desde el pasillo y cada uno en su cuarto, con la puerta abierta, segu¨ª las indicaciones para moverse un poco y pod¨ªa ver de lejos al paciente de la habitaci¨®n de enfrente. La misma f¨®rmula para o¨ªr m¨²sica, bailar y jugar al bingo. Ahora ya tenemos m¨¢s actividades grupales y podemos salir al jard¨ªn¡±.

Bailar y cantar fueron su salvavidas

La actividad f¨ªsica tambi¨¦n fue uno de los motores que mantuvieron el entusiasmo de Jesusa, de 88 a?os, con un alzh¨¦imer de grado 3. Diagnosticado hace cuatro a?os, su ¨²nica cuidadora es su hija, Pilar Lorenzo, de 52 a?os, con quien convive en Vigo y quien ha adaptado sus horarios laborales para atenderla. ¡°Doy clases de formaci¨®n para adultos, por lo que voy mezclando mis clases en los ratos que puedo. Mi madre, que tuvo una vida muy dif¨ªcil, siempre quiso ser cantante, pero sus padres no la dejaron. Le pongo m¨²sica, canta y baila, y a veces me pide que le ponga una m¨²sica m¨¢s movidita. Durante el encierro, sal¨ªamos a la ventana a cantar (y gritar), la animaba a caminar por el pasillo y ahora hasta trota un poco. Ya no va al centro de d¨ªa, pero nos hemos apuntado al programa En casa, contigo, que ofrece Sanitas, con un servicio de fisioterapia a domicilio. No tengo miedo al contagio de coronavirus porque est¨¢ conmigo todo el tiempo y s¨¦ c¨®mo nos cuidamos y protegemos¡±.

Cambio de papeles

Esa misma seguridad, la de conocer todos sus pasos la tiene Carmen Mu?oz, que con 55 a?os, casada y con dos hijos, tambi¨¦n tiene a sus padres a su cuidado. Solo su padre, Miguel (83), est¨¢ diagnosticado de alzh¨¦imer, pero su madre, Encarna, ha sido operada del coraz¨®n, por lo que la ayuda a cuidar a su padre. ¡°Mi vida ha cambiado. Antes, solo me ocupaba de mis hijos, y conforme ellos iban creciendo, pensaba que mi marido y yo tendr¨ªamos cierta libertad para hacer todo aquello que hab¨ªamos postergado. Y no¡±. La psic¨®loga de Sanitas Mayores de Las Rozas, de Madrid, Sara Rivera, se?ala que uno de los aspectos m¨¢s dolorosos para un familiar que es cuidador, es el cambio de papeles. ¡°Es paulatino, pasa de supervisar las tareas, darle indicaciones hasta su realizaci¨®n. Hay que ajustarse, no solo a nivel instrumental sino tambi¨¦n emocional. Es pasar de tener una relaci¨®n afectiva con tu madre, padre o c¨®nyuge, y cambiarse los papeles¡±.

Carmen hab¨ªa detectado algo raro a?os antes del diagn¨®stico. ¡°A mi padre le gustaba mucho el cine, pero empez¨® a dejar de entender las pelis y se enfadaba. O le¨ªa un libro y no pod¨ªa explicar de qu¨¦ se trataba. O los cuadros que pintaba, empezaban a ser diferentes. Empec¨¦ a llevarle todos los papeles, las citas m¨¦dicas, los informes para la ley de dependencia... Me apunt¨¦ a los grupos terap¨¦uticos de la Fundaci¨®n Pasqual Maragall porque quiero informarme de todo¡±. Carmen no vive con sus padres, pero su casa, en Barcelona, est¨¢ a una calle. ¡°Mis padres me han ayudado much¨ªsimo con mis hijos, por lo que yo no ser¨ªa yo si no les correspondiera. Y encima creo que as¨ª le doy un buen ejemplo a mis hijos¡±. Durante el confinamiento, se pasaba todo el d¨ªa en casa de sus padres. ¡°Me levantaba, desayunaba con mi marido e hijos y me iba¡±.