?Pod¨¦is vernos? ?Pod¨¦is o¨ªrnos?: el grito de los sordociegos

Las personas sordociegas se caracterizan por tener a la vez sustanciales limitaciones de vista y o¨ªdo. La otra caracter¨ªstica que las define, y que solo cabe conocer escuch¨¢ndolas, es la invisibilidad. Esta no es una cualidad f¨ªsica imaginaria, sino el profundo dolor que les inflige, al ignorarlas, el com¨²n de las personas videntes, en buena medida incapaces de prestar atenci¨®n a realidades diferentes, no digamos de darles cuidado. Es decir, el problema a?adido de los sordociegos es que todos somos sordos y ciegos. ¡°Creo que estamos ciegos, ciegos que ven, ciegos que, viendo, no ven¡±, escribi¨® en Ensayo sobre la ceguera Jos¨¦ Saramago. Valdr¨ªa tambi¨¦n sordos que oyen, sordos que, oyendo, no oyen.

Los sordociegos quieren ser vistos y o¨ªdos. Reclaman una cosa por encima de todas: comunicaci¨®n. Aquello que dijo Arist¨®teles que defin¨ªa la naturaleza humana y sin lo que no se puede sobrevivir. Las personas sordociegas ense?an que se puede vivir viendo y oyendo poco, incluso sin ver ni o¨ªr, pero no sin contacto. Ense?an lo esencial y lo reivindican como un derecho. Son un espejo retador de un problema antropol¨®gico de nuestro tiempo: la desconexi¨®n, el aislamiento personal.

De entrada, saltemos un prejuicio base. Imaginamos la sordoceguera como un enclaustramiento total. Es err¨®neo. Raquel Jim¨¦nez, de 43 a?os, sordociega: ¡°Una persona sordociega no es una persona incomunicada. Lo ¨²nico que hace falta es saber c¨®mo se comunica¡±. Con apoyo de la gu¨ªa-int¨¦rprete Cristina Fern¨¢ndez, habla en Madrid en la sede central de la ONCE, que cede una oficina a la Asociaci¨®n de Sordociegos de Espa?a (Asocide). Jim¨¦nez acude a la entrevista con su pareja, Javier Barrero, de 39 a?os, tambi¨¦n sordociego. Se conocieron hace dos d¨¦cadas en una actividad de grupo. Con el tiempo se hicieron de la misma pandilla, pasando los a?os empezaron a sentirse atra¨ªdos. Para dar el paso de decirlo, ¨¦l se sent¨ªa ¡°inseguro¡±, y ella, preocupada por la dificultad que podr¨ªa llegar a tener la relaci¨®n: Raquel apenas oye y con un ojo ve solo parcialmente; ¨¦l tampoco oye y su ceguera es severa y progresiva. Superaron el miedo y la prevenci¨®n. Llevan 11 a?os juntos. Parecen bastante enamorados. ¡°Javi me cuida mucho, es cari?oso y siempre me entiende¡±, dice Raquel. Cuando ven pel¨ªculas en el sof¨¢, ella se las va signando en la palma de la mano.

La lengua de signos ¡ªen Espa?a son oficiales la espa?ola y la catalana¡ª es uno de los sistemas de comunicaci¨®n de los sordociegos. Pueden emplearla a distancia, cuando, como Raquel, el receptor posee un resto visual funcional, o de manera apoyada o t¨¢ctil cuando no es as¨ª, caso de Javier. Otros recursos son el susurro al o¨ªdo cuando la persona tiene resto auditivo o los dos sistemas que usan aquellos que, no habiendo nacido sordos y siendo su lengua materna la oral, no se desenvuelven en lengua de signos: estos sistemas son el alfabeto dactilol¨®gico, que adapta el abecedario a la palma de la mano, y el sistema Dactyls, una reciente combinaci¨®n del dactilol¨®gico con la lengua de signos que aporta fluidez.

Este es un mundo complejo porque el de los sordociegos es un colectivo muy espec¨ªfico y a la vez realmente heterog¨¦neo en capacidades, limitaciones, necesidades. Insisten: cada uno es una historia aparte.

Pongamos por caso: sordociegos son Jos¨¦ Le¨®n Ram¨ªrez y Mar¨ªa Garc¨ªa-Lomas, pero lo son de una forma que no tiene comparaci¨®n. Jos¨¦ es un ni?o de 13 a?os sordociego de nacimiento por una malformaci¨®n craneofacial. Nunca ha o¨ªdo. Su ceguera es completa desde los seis a?os. Del mundo que lo rodea solo reconoce a su madre. ¡°Me debe de oler. Cuando lo voy a recoger al cole, le doy un beso y se pone contento¡±, explica Dori Ram¨ªrez en su apartamento de Legan¨¦s, donde vive con Jos¨¦ y dos hijas m¨¢s peque?as. La madre habla en la mesa de la sala. Jos¨¦ est¨¢ en el sof¨¢ tumbado boca arriba. A veces hace sonidos guturales. Se da toques en la cabeza. Esto se llama estereotipia. Son movimientos repetitivos que, se supone, realiza como una forma de autoestimulaci¨®n. Sus progresos son m¨ªnimos, toman a?os. Hace meses, por primera vez desde que naci¨®, su madre logr¨® que la abrazase. El de Jos¨¦ es un ejemplo extremo de sordoceguera cong¨¦nita, una de las dos grandes categor¨ªas cl¨ªnicas en que se subdivide la sordoceguera. La otra es la adquirida, posterior al nacimiento, y cuyo desarrollo afecta a una persona que ya tiene conocimiento del mundo. Es el caso de Mar¨ªa Garc¨ªa-Lomas, de 30 a?os. Naci¨® sorda, pero hasta los 18 a?os no empez¨® a perder vista. Fue perdiendo m¨¢s y a los 24 le diagnosticaron s¨ªndrome de Usher, causa principal de sordoceguera adquirida y materia de una investigaci¨®n en curso con terapia g¨¦nica intraocular en la Fundaci¨®n Jim¨¦nez D¨ªaz. Actualmente Mar¨ªa tiene un campo de visi¨®n reducido, pero conserva agudeza visual. Se comunica mediante lectura labial y expresi¨®n oral ¡ªo en lengua de signos con personas sordas¡ª. Trabaja de t¨¦cnica de traducci¨®n en la Confederaci¨®n Estatal de Personas Sordas, es graduada en Conservaci¨®n y Restauraci¨®n del Patrimonio Cultural y cuenta con tres m¨¢steres en la materia, aunque su enfermedad la haya apartado de su vocaci¨®n; le gusta leer, la naturaleza, estar con amigos y tiene un perro llamado Sora que le ayud¨® a salir de la depresi¨®n que le provoc¨® el diagn¨®stico. Forma parte de Asocide. Jos¨¦ y su madre est¨¢n en la Asociaci¨®n Espa?ola de Familias de Personas con Sordoceguera (Apascide), que se ocupa de problem¨¢ticas muy severas, en muchos casos con discapacidades a?adidas a la sordoceguera.

Las organizaciones de Mar¨ªa y de Jos¨¦ atienden distintas necesidades y atestiguan tambi¨¦n distintas formas de discriminaci¨®n que suceden, a menudo, en el ¨¢mbito m¨¦dico. En su piso de Madrid, Jacqueline Torres recuerda lo que le dijo el doctor cuando dio a luz a su hija Silvia Fuertes: ¡°Va a ser un vegetal¡±. Junto a ella est¨¢ Silvia, de 30 a?os, miembro de Apascide. Naci¨® con una malformaci¨®n cong¨¦nita, sorda y con dificultades visuales. Con rehabilitaci¨®n desde el primer a?o hasta entrada la adolescencia, su nervio ¨®ptico fue madurando y logr¨® ganar cierta visi¨®n perif¨¦rica, no central. Tambi¨¦n ha logrado un manejo b¨¢sico de la lengua de signos. ¡°De vegetal, nada¡¯, dijimos¡±, recuerda su madre.

Otro ejemplo sanitario lo ofrece Bego?a Bascu¨¦s, gu¨ªa-int¨¦rprete de Asocide. En una consulta, el m¨¦dico hablaba y ella traduc¨ªa en lengua de signos a distancia a la persona a la que acompa?aba. El doctor se impacient¨®, le cogi¨® las manos a la gu¨ªa-int¨¦rprete y se las baj¨®, pidi¨¦ndole que le dejase seguir hablando para acabar y que se lo contase a su paciente luego, cuando saliesen. La gu¨ªa-int¨¦rprete levant¨® las manos y continu¨® haciendo su trabajo, pues, dice, cualquier paciente tiene derecho a comunicarse con su m¨¦dico y plantearle dudas, independientemente del sistema de comunicaci¨®n que tenga que usar el paciente y de la paciencia del facultativo.

A Sara Crespo, de 45 a?os, le diagnosticaron s¨ªndrome de Usher cuando ten¨ªa 26 y era ya sorda. El m¨¦dico le dijo: ¡°Te vas a quedar ciega¡±. No apareci¨® ning¨²n psic¨®logo ni le dieron cita para ello. Se fue a su piso compartido en Madrid, se meti¨® en su cuarto y se pas¨® dos d¨ªas llorando.

La discriminaci¨®n tambi¨¦n se da en el ¨¢mbito laboral, espacio sagrado de la funcionalidad y la productividad normativas. Javier Barrero, la pareja de Raquel, hizo cursos de inform¨¢tica, intent¨® encontrar un empleo adaptado y nunca lo consigui¨®. ¡°Me hubiera encantado trabajar, pero siempre encontraba barreras. Mandaba mi curr¨ªculo y no respond¨ªan o respond¨ªan que no. Alguna vez tuve una entrevista. Me preguntaron si lo m¨ªo no ser¨ªa mucho problema y yo les explicaba qu¨¦ cosas podr¨ªa hacer. ¡®Bueno, ya te llamaremos¡¯. No me llamaron nunca. Al final, no tuve otra que gestionar mi pensi¨®n¡±. As¨ª como Raquel transmite sosiego, Javier es muy en¨¦rgico. Da la sensaci¨®n de que, con las condiciones adecuadas, ser¨ªa un trabajador concienzudo.

Sigamos con la universidad. Una Facultad de Medicina debiera ser un lugar sensible con la diversidad. Mar¨ªa Garc¨ªa-Lomas la dej¨® en un a?o. ¡°Algunos profesores me dijeron que una persona sorda no pod¨ªa ser m¨¦dica y hab¨ªa compa?eros tan competitivos que no me pasaban apuntes¡±, dice en la oficina de Asocide. Dada su alta capacidad para la lectura labial, no le pusieron el int¨¦rprete que solicit¨®. Las dificultades que esto le gener¨® las detalla tiempo despu¨¦s de la primera entrevista, escribiendo por WhatsApp: ¡°Las clases eran muy grandes y el profesor se mov¨ªa. Aparte, atender seis horas leyendo los labios es un martirio; si con 10 minutos ya te mueres, imag¨ªnate. Y no todos vocalizaban como necesitaba, y no pod¨ªa leer los labios a una larga distancia ni de espaldas cuando escrib¨ªan en la pizarra, o si se pon¨ªan de lado, o si se tapaban la boca. Adem¨¢s, en medicina se utilizan t¨¦rminos muy t¨¦cnicos. Luego en las pr¨¢cticas hab¨ªa que usar mascarillas por el formol, y en ese caso, como es obvio, no pod¨ªa leer los labios¡±.

¡ªMuchas complicaciones.

¡ªLas encontramos a diario en todas partes.

¡ª?Son discriminaci¨®n?

¡ªClaro. A los dem¨¢s no les costar¨ªa ning¨²n trabajo adaptarse, tienen capacidades y privilegios que nosotros no tenemos. Nosotros, que no tenemos capacidades auditivas y/o visuales, nos esforzamos en adaptarnos. Llevamos toda la vida sobreviviendo. Al final te cuestionas el concepto de discapacidad¡­

Volveremos a sus puntos suspensivos.

Continuamos con formas de discriminaci¨®n menos estructurales. Las cotidianas, que pueden parecer leves, pero que no lo son tanto para quien las padece.

Discriminaci¨®n puede ser tener que costearte 43 euros de tu exigua pensi¨®n para ir en taxi hasta la sede de Asocide desde tu residencia para mayores porque necesitas ¡ªno por antojo; solo hab¨ªa que fijarse en lo frustrado y demandante que estaba aquella tarde aquel hombre¡ª poder conversar en lengua de signos; en especial con la compa?era, tambi¨¦n sordociega, con la que mantienes un noviazgo de madurez.

Discriminaci¨®n puede ser que te echen de tus clases de baile de sal¨®n, como le pas¨® a Gema Iniesta y a su marido, Ramiro, no sordociego. Cuando se intercambiaban con otra pareja, se miraban bailar y les daba la risa. ¡°Nos invitaron a irnos¡±, cuenta ¨¦l en su casa de Barajas, ¡°y la verdad es que a Gema le ven¨ªa muy bien¡±.

Las miradas son discriminaci¨®n. Porque a veces el problema no es la invisibilidad, sino la manera en que te ven. Es un d¨ªa cualquiera y Dori Ram¨ªrez va con Jos¨¦ al Mercadona. Al llegar a la caja, ¨¦l se tira al suelo y se pone a darse golpes en la cabeza y a morderse. La gente se aparta, los mira. Dori consigue controlar a su hijo, paga y sale del supermercado con una bolsa en una mano, agarrando a Jos¨¦ con la otra y llorando.

¡°Entiendo que la discapacidad da miedo, mucho respeto, porque no sabemos qu¨¦ hacer, pero tambi¨¦n hay veces que dices: ¡®Joder, si veis que hay alguien que est¨¢ desbordado, ?qu¨¦ tal echarle una mano?¡±, dice. Otro d¨ªa, una amiga la acompa?¨® a la compra con Jos¨¦ y le dijo: ¡°Pero ?esto siempre es as¨ª?¡±. Se refer¨ªa a las miradas, a los ojos que se dirigen a Jos¨¦ de lado y de inmediato se apartan de ¨¦l. De ¨¦l y de su madre.

Con todo, Jacqueline Torres, la madre de Silvia Fuertes, que tiene una experiencia parecida, cree que la sensibilidad social crece paulatinamente. Su hija naci¨® con hidrocefalia. Cuenta que un d¨ªa estaba con ella en la carnicer¨ªa y una mujer no dejaba de mirarlas. Le pregunt¨®: ¡°Se?ora, ?le pasa algo?¡±. La se?ora suspir¨®: ¡°Pobrecita¡±. Jacqueline: ¡°Pobrecita ?de qu¨¦?¡±. ¡°Es que da tanta pena¡±.

¡°Pues no¡±, le dije, ¡°a su padre y a su madre no les da ninguna pena. Es una ni?a como otra cualquiera y es feliz¡±. Su hija peque?a, Andrea, una veintea?era que hace nataci¨®n sincronizada de ¨¦lite y que mira a su hermana mayor con una luz especial en los ojos, cuenta que ya es m¨¢s habitual que los padres y las madres de otros ni?os los animen a interactuar con ella. ¡°Antes los ni?os se escond¨ªan detr¨¢s de sus padres y ellos dec¨ªan: ¡®No mires, date la vuelta¡±, recuerda su madre. Por entonces, si alg¨²n cr¨ªo se pasaba de mir¨®n, Andrea daba un paso al frente y se le pon¨ªa un pel¨ªn belicosa.

E igual que la mirada social se va cultivando, aun a paso lento, comienzan las instituciones a prestar atenci¨®n al colectivo de las personas sordociegas, partiendo de la general adecuaci¨®n legislativa al nuevo paradigma de la discapacidad. A finales de enero, el PSOE y el PP llegaron a un principio de acuerdo para eliminar del art¨ªculo 49 de la Constituci¨®n espa?ola el concepto ¡°disminuidos¡±. Patricia Cuenca, asesora del Consejo Nacional de Discapacidad, explica: ¡°Es importante. Aunque pueda parecer meramente terminol¨®gico, el lenguaje construye la realidad¡±. La palabra disminuido respond¨ªa al paradigma m¨¦dico-asistencialista. En el modelo incipiente, jur¨ªdico-social y de potente trasfondo epistemol¨®gico, se pasa de la visi¨®n del discapacitado como objeto (de ayuda) a sujeto (de derechos).

Los marcos normativos se est¨¢n ajustando a la hist¨®rica Convenci¨®n de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), si bien en la pr¨¢ctica las cosas siguen siendo muy crudas.

Dori Ram¨ªrez, que se colegi¨® como abogada, pero nunca ejerci¨® porque lleva dedicada a su hijo desde que lo tuvo, expone su presente y su horizonte, que no est¨¢n en las declaraciones universales de Naciones Unidas ni en el Congreso de los Diputados, sino en su apartamento de la periferia de Madrid: ¡°Mi hijo y yo no estamos en la agenda de nadie. A m¨ª me faltan manos. Necesitar¨ªa a una persona que me ayudase para no ser una madre neur¨®tica, sin paciencia y permanentemente agotada¡±. Durante la semana, Jos¨¦ va a un centro escolar de la ONCE especializado en personas con sordoceguera, el ¨²nico de Espa?a, en la capital. El resto del tiempo, exceptuando algunas horas de apoyo de Apascide en verano, se ocupa sola de ¨¦l y de sus dos hijas. El centro de la ONCE es exclusivo para menores de edad, as¨ª que cuando Jos¨¦ cumpla los 18, su madre tendr¨¢ las opciones de llevarlo a Sevilla, a la residencia privada de Apascide para sordociegos, tambi¨¦n la ¨²nica que hay en Espa?a y con lista de espera, o intentar acceder a una residencia no especializada en sordoceguera; o tal vez recurrir a un centro de d¨ªa, en el supuesto de que Jos¨¦ fuese aceptado, dado su severo nivel de dependencia. Desde la perspectiva asistencialista tradicional, la situaci¨®n de Jos¨¦ Le¨®n Ram¨ªrez y de su madre ser¨¢ mejor o peor en funci¨®n meramente de los recursos disponibles. Desde la perspectiva que se va asentando a nivel te¨®rico y legislativo, no cabe anteponer lo econ¨®mico y es ineludible ofrecerles posibilidades adecuadas, seg¨²n explica Jorge Cardona, tambi¨¦n miembro del Consejo Nacional de la Discapacidad. ¡°La cuesti¨®n no es si hay o no hay recursos. La cuesti¨®n es que tienen que ponerse los recursos para que puedan ejercerse los derechos en condiciones de igualdad. Es un tema de prioridades¡±, dice, y a?ade: ¡°Adem¨¢s, una sociedad inclusiva necesita menos recursos que una que excluye, aunque llegar a este modelo requiere un cambio estructural¡±.

Asocide y Apascide denuncian que, pese a los progresos legislativos, la financiaci¨®n para su colectivo, una minor¨ªa dentro de la comunidad ya de por s¨ª excluida de las personas con discapacidad, no hace m¨¢s que reducirse. ¡°Somos los ¨²ltimos de los ¨²ltimos¡±, resume Dolores Romero, presidenta de Apascide, con 210 familias asociadas en toda Espa?a. ¡°En 2023 vamos a contar escasamente con unos 380.000 euros entre ayudas p¨²blicas y privadas. Para poder cubrir un apoyo razonable a las familias necesitar¨ªamos unos 300.000 m¨¢s¡±. Asocide, que da servicio de gu¨ªas-int¨¦rpretes, actualmente no recibe dinero p¨²blico. Este a?o tiene un presupuesto de 127.000 euros y seg¨²n sus c¨¢lculos el apropiado ser¨ªa de 226.000. En la Comunidad de Madrid solo disponen de tres gu¨ªas-int¨¦rpretes para apoyar sobre el terreno a 122 personas sordociegas. Apenas dan abasto para lo primordial, como visitas al m¨¦dico o tr¨¢mites administrativos. Estiran recursos para hacer actividades de ocio. Una vez al a?o, por ejemplo, van a la bolera. Hace unas semanas celebraron los carnavales. En San Isidro de 2022, en una ma?ana de sol, visitaban la pradera con alumnas voluntarias del centro de educaci¨®n integral Ponce de Le¨®n. Sonaba reguet¨®n y ol¨ªa a churrasco. ¡°Me gusta m¨¢s el olor a jazm¨ªn¡±, dijo una mujer sordociega. Con la vista y el o¨ªdo limitados, el olfato se agudiza y se vuelve m¨¢s selecto.

Las dos asociaciones, por tanto, trabajan con la mitad del m¨ªnimo que desear¨ªan.

El futuro podr¨ªa depararle, quiz¨¢, un panorama de m¨¢s solidaridad y menos abandono al colectivo sordociego. Este a?o, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 publicar¨¢ el primer estudio oficial sobre su situaci¨®n en Espa?a, con un censo de poblaci¨®n y un programa de pol¨ªticas p¨²blicas espec¨ªficas. El Estado responde as¨ª a un mandato concreto, relativo a los sordociegos, recogido en la Ley 27/2007 que estableci¨® la oficialidad de las lenguas de signos, hace ya 16 a?os. Seg¨²n el informe, en Espa?a hay 229.948 personas sordociegas sin uso de ayudas t¨¦cnicas (gafas, aud¨ªfonos, implantes cocleares, principalmente). La presidenta de Apascide, con acceso a este censo, considera que, cualitativamente, lo adecuado es contar como poblaci¨®n sordociega a quienes no dejan de serlo aun con uso de ayudas t¨¦cnicas: 34.137.

La mayor¨ªa no estar¨ªa recibiendo atenci¨®n especializada o incluso, como indican en las asociaciones, por desconocimiento o por miedo al rechazo ni siquiera se estar¨ªa reconociendo como sordociega.

A Sara Crespo le llev¨® a?os aceptarlo. ¡°Psicol¨®gicamente es dur¨ªsimo. Pero, una vez que lo aceptas y buscas recursos, puedes empoderarte¡±, dice esta mujer, licenciada en Magisterio, a la que sus topes sensoriales no le han impedido trabajar cuatro a?os en la India, participando, entre otras cosas, en la creaci¨®n del diccionario unificado de lengua de signos en telugu. Ahora busca patrocinio para su proyecto Sordociega en Ruta. Recorrer¨¢ Espa?a sensibilizando sobre el tema y compartiendo su experiencia con otros sordociegos. Con sus ahorros ha comprado una caravana y su idea es pagarles a amigos por hacerle de ch¨®fer. Otra muestra de riqueza vital es Javier Garc¨ªa Pajares, que a sus 31 a?os ha sido el primer erasmus sordociego; ha coronado el monte Elbr¨²s, la cima m¨¢s alta de Europa (en Rusia), y acaba de ser padre.

Javier y Sara son ejemplos epatantes, pero el colectivo de las personas sordociegas, desde las m¨¢s hasta las menos discapacitadas, Raquel y Javier, Gema, Silvia y Jos¨¦, es sobre todo un libro abierto de capacidades y, a la vez, una pregunta radical sobre qu¨¦ es ser capaz. Cu¨¢nta capacidad hay en contarle una pel¨ªcula a tu pareja en la palma de la mano. Cu¨¢nta en reunir a 150 amigos para tu 30? cumplea?os, como lograron Silvia, Andrea y Jacqueline. Cu¨¢nta en abrazar a tu madre por primera vez 13 a?os despu¨¦s de nacer.

¡°Al final te cuestionas el concepto de discapacidad¡­¡±, escrib¨ªa Mar¨ªa Garc¨ªa-Lomas por WhatsApp. Al pedirle que vaya m¨¢s all¨¢ de los puntos suspensivos, responde que es un asunto tan profundo que para debatirlo har¨ªan falta ¡°un caf¨¦ y cuatro horas de conversaci¨®n¡±. ¡°Adem¨¢s, as¨ª animamos a los lectores a reflexionar un poco¡±. Ser¨¢n capaces.