Juan Ram¨®n Amores: ¡°Voy a dejarme la piel para aprobar la ¡®ley ELA¡¯ en 2024¡å

Quedamos en el Ayuntamiento de La Roda a la hora del aperitivo para hacer sin prisas la entrevista, porque el alcalde de esta localidad albacete?a quiere invitarnos luego a comer. Nos espera en el vest¨ªbulo, instalado en su silla de ruedas, que maneja con un dedo, solo, y asistido para todo lo dem¨¢s por su jefa de gabinete y su concejala de Asuntos Sociales. Luego, en el restaurante al que vamos andado por la calle, interrumpidos constantemente por vecinos que le desean felices fiestas al edil, es su esposa, M¨®nica, quien le da de comer la ensaladilla y los huevos rotos que ha elegido de men¨². Con el habla notablemente afectada por la enfermedad, Amores participa en la tertulia expresando much¨ªsimo m¨¢s con los ojos y reservando las palabras para lo importante. Alcalde antes que fraile, antes de irnos insiste en regalarnos unos miguelitos, el dulce t¨ªpico de su pueblo, del mejor obrador del lugar para que probemos las delicias locales en propia boca. Para ¨¦l, trabajo y placer no es que sean incompatibles, sino que, a veces, son la misma cosa.

?C¨®mo se encuentra, alcalde?

Muy bien. La enfermedad va haciendo su trabajo, pero tengo la mente cada vez m¨¢s fuerte en lo fundamental. Mis piernas ya no me llevan a muchos sitios, pero mi mente no para quieta.

En 2015 le dieron tres a?os de vida, lleva ocho, y a¨²n habla y traga solo. ?Est¨¢ sorprendido?

Y en casa dejo la silla y a¨²n me manejo con el andador. Cada d¨ªa que pasa es un d¨ªa que gano. Seg¨²n los m¨¦dicos, llevo un a?o con la enfermedad parada. Soy un afortunado, gracias a Dios.

?Es creyente?

S¨ª, siempre lo fui, pero me alej¨¦, y ahora he vuelto y cada vez tengo m¨¢s fe. En la Iglesia encuentro paz, reflexi¨®n y recogimiento. Un clavo al que agarrarme. Antes era una persona retorcida, d¨¦bil, pasota, indecisa. Ahora vivo cada d¨ªa como si fuera el ¨²ltimo, como si fuera a morir ma?ana, que canta Leiva. No hay cansancio que se apodere de m¨ª. Prefiero equivocarme a pasar desapercibido por la vida. La ELA me ha hecho mejor persona.

?No se cabre¨® con Dios con el diagn¨®stico de un mal tan duro?

S¨ª, y pens¨¦: por qu¨¦ a m¨ª. Pero cada d¨ªa miles de personas se enfrentan a este diagn¨®stico, y prefiero ser yo que mi mujer, mis padres, mis hermanos o mis hijos.

No me creo que no tenga bajones.

Los tengo, y muchos, pero me agarro a la vida. Mira, ah¨ª est¨¢n las fotos de mis hijos: Iv¨¢n y Jimena, de 10 y 7 a?os. A la peque?a, la tuvimos conmigo ya diagnosticado. Claro que tengo bajones. Estuve ingresado por Covid y lo pas¨¦ fatal. Pero, al salir, dije que si no se me ha dado una cuerda lisa, al menos que tenga nudos para ir agarr¨¢ndome. Tengo mucha suerte.

Hombre, alcalde...

Lo soy: tengo una familia maravillosa, unos padres, unos hermanos, una mujer ejemplar. Si le hubiera tocado a ella yo no s¨¦ si hubiera estado a la altura. Ella pudo salir corriendo, la he convertido en mi esclava las 24 horas, siete d¨ªas a la semana. La enfermedad nos ha unido m¨¢s.

?Tiene ayuda en casa?

A¨²n no. Tengo un buen sueldo p¨²blico, y podr¨ªa pagarla. Ahora mismo me puedo pagar, y me pago, un fisio, un logopeda, otros no pueden. En el Senado me ayudan dos asistentes y es otro nivel. Soy consciente de mi privilegio y me voy a dejar la piel para que nadie, en 2024, tenga que elegir morir por no poder pagar la atenci¨®n que requiere la fase terminal de la ELA, cuando es necesaria la traqueostom¨ªa y una atenci¨®n las 24 horas. Porque muy pocos mueren de ELA, sino de las complicaciones que lleva la enfermedad.

La ley ELA est¨¢ empantanada, y su partido lleva ya cinco a?os en el Gobierno.

Se va a aprobar como que me llamo Juan Ram¨®n Amores. Voy a mostrar en el Senado c¨®mo es la ELA y no van a tener m¨¢s remedio que aprobarla. Voy a ser muy pesado, no voy a dejar de dar la lata. No voy a rendirme ahora. En la ELA no hay ideolog¨ªa. Tengo amigos con la enfermedad de todos los partidos. Con Juan Carlos Unz¨²e, Jordi Sabat¨¦, Jorge Murillo, Jos¨¦ Robles y yo, tenemos un grupo en las redes sociales que nos llamamos ¡°los 5 Jotas¡±, de enfermos de ELA, cada uno con nuestras ideas pol¨ªticas, y, con todas nuestras diferencias, somos una pi?a. A m¨ª, en vez de criticar, me gusta solucionar.

En las elecciones de mayo, ya muy enfermo, super¨® su anterior mayor¨ªa absoluta. ?Qu¨¦ les da a sus vecinos?

Mi equipo lo llama el ¡°efecto Amores¡±. En las primeras elecciones imagino que valoraron que me conoc¨ªan: yo era profesor de Educaci¨®n F¨ªsica y ense?¨¦ a nadar a medio pueblo. En estas segundas, imagino que los vecinos valoran el esfuerzo y lo que hemos hecho mi equipazo y yo por el pueblo, porque, luego, en las generales, gana PP y Vox de calle. Lo que s¨¦ es que, a m¨ª, el trabajo me da la vida. El trabajo es mi mejor medicina. Sin ¨¦l, ya estar¨ªa muerto.

?Sus ni?os conocen el futuro que le espera?

Se trata con naturalidad, aunque a veces veo a Iv¨¢n ver fotos m¨ªas de cuando estaba bien, y lo veo sufrir. Una vez, en un examen del cole, Iv¨¢n, respondi¨® que de mayor quer¨ªa ser cient¨ªfico para encontrar una cura para su padre. No viven en otro planeta.

Y usted, ?tiene esperanza en esa cura?

No, para m¨ª no. No creo que la cura llegue tiempo. Somos pocos enfermos, ya no en Espa?a, sino en todo el mundo, y no se emplean recursos. S¨ª tengo esperanza para los dem¨¢s.

?Se olvida alguna vez de que tiene ELA?

Much¨ªsimas veces. Necesito ayuda para casi todo, pero ayuda necesitamos todos. La primera vez, fue para abrir una botella de agua. Me daba apuro mostrar debilidad, no es plato de gusto que te tengan que ayudar a vestirte, a desnudarte, a comer, tener tantas manos alrededor, pero es lo que necesito. Y m¨¢s quisieran mucho disfrutar tanto de la vida como yo. Antes de la enfermedad, no disfrutaba, todo se me hac¨ªa un mundo.

?Va al psic¨®logo?

No, fui antes de la enfermedad, por alguna cosa, pero ahora no. Tomo una pastilla euforizante que me recetaron, me ayuda a estar mejor, como un ibuprofeno, pero nada m¨¢s. Si lo necesito, ir¨¦. Es como ir al fisio o al dentista.

?En sus sue?os anda?

En mis sue?os siempre estoy bien. Echo mucho de menos el agua, la bici, el ser independiente, algo tan simple como el no tener que pedir a alguien que te saque de alg¨²n sitio cuando quieres irte, por ejemplo. Eso es un lujo que no tengo.

?Contempla recurrir a la eutanasia, si llegara el momento?

No, a d¨ªa de hoy, nunca la usar¨ªa, pero respeto a la gente que lo hace. Prefiero una vida digna a una muerte digna. Tampoco quiero hacerme la traqueostom¨ªa para poder seguir respirando. Lo he decidido. No quiero vivir tumbado, no quiero tener a una persona las 24 horas pendiente de m¨ª.

?Y su mujer, y sus hijos?

No lo s¨¦, cuando llegue el momento lo decidir¨¦. O seguir o no hacer nada y cuando muera, habr¨¦ muerto. Yo lo que quiero es vivir. Y si muero, que esparzan mis cenizas bajo un ¨¢rbol del terrenito de mis padres en la sierra de Cazorla, aunque est¨¦ prohibido. Total, ya no tendr¨¦ que pagar la multa.

Muchas gracias, alcalde.

Pasa a tomar caf¨¦ la pr¨®xima vez que pases por el pueblo camino de Alicante.

Prometido, pero no s¨¦ cu¨¢ndo ser¨¢ eso.

Da igual, ?T¨² sabes el tiempo que te queda?

No.

Yo tampoco. Tengo m¨¢s papeletas de irme de esta vida antes que t¨², pero por eso trato de disfrutar el d¨ªa a d¨ªa. Nadie ha vivido ma?ana.