Tres ni?os andaluces con ataxia necesitan un ascensor en el colegio y la Junta sugiere que busquen otro centro

A veces la vida se ceba con los sue?os y se empe?a en constre?irlos. Marian Vaya lo sabe bien. Su list¨®n cay¨® muy bajo cuando le confirmaron que sus tres hijos padec¨ªan ataxia de Friedreich, una enfermedad rara hereditaria degenerativa y que se manifiesta en entre dos a cuatro personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo. Pero Vaya no es de las que se rinden y abri¨® un blog en Facebook, Viviendo con ataxia, en el que visibiliza el d¨ªa a d¨ªa de sus ni?os para concienciar sobre la necesidad de investigar y encontrar una cura, que a¨²n no existe. Ese deseo de miras tan amplias y altruistas tambi¨¦n se ha visto arrinconado por una necesidad a¨²n m¨¢s apremiante: que el ascensor que la Junta de Andaluc¨ªa autoriz¨® en 2021 para salvar las barreras arquitect¨®nicas del centro educativo al que asisten se acabe construyendo. Tres a?os despu¨¦s no se ha hecho nada y desde la Inspecci¨®n Educativa le han sugerido que se cambie de instituto el pr¨®ximo curso.

¡°Como madre me siento indignada. No voy a cambiar a mis hijos de centro, aunque en el otro tengan ascensor. Mi hija mayor es muy insegura, le ha costado mucho adaptarse y aqu¨ª tiene arraigo, es precisamente integraci¨®n lo que se supone que garantiza la ley¡±, reivindica Vaya. Sus dos hijos mayores, Carolina, de 16 a?os, y Daniel, de 13, y su sobrino, que tambi¨¦n tiene 16 y padece el mismo tipo de ataxia, obtienen la mejor atenci¨®n por parte de su centro, el IES Carlos Haya de Sevilla, para sus necesidades. La ataxia de Friedreich provoca una degeneraci¨®n irreversible de la movilidad que con el tiempo afecta al habla y puede provocar problemas al tragar y generar afecciones card¨ªacas. El caso de la familia de Vaya es excepcional. Para que una persona padezca ataxia de Friedreich es necesario que sus dos progenitores porten el gen. Aun as¨ª, las probabilidades de que su descendiente la sufra son de un 25%. El hermano de Vaya, adem¨¢s, est¨¢ casado con la hermana de su marido. Las aulas en las que los tres cursan la mayor¨ªa de sus clases siempre ha estado ubicada en la planta baja, pero tienen que subir diariamente escaleras para ir al comedor, acudir al recreo o asistir al aula de rob¨®tica, que est¨¢ en una planta superior.

¡°Con un ascensor ese problema se resolver¨ªa¡±, explica Vaya. La situaci¨®n se complica porque el centro ¨²nicamente cuenta con una PTIS (Personal T¨¦cnico de Integraci¨®n Social) para los tres ni?os, que en breve ser¨¢n cuatro, porque Hugo, el peque?o de Vaya, de nueve a?os, est¨¢ a punto de entrar en el centro. ¡°Si tiene que acompa?ar a uno al aula de Educaci¨®n F¨ªsica, no puede atender al resto¡±, explica. Su enfermedad provoca que tengan problemas de equilibrio y aunque, como reconoce su madre, ¡°los compa?eros tienen mucha empat¨ªa con ellos¡±, eso no exime de que cualquier empuj¨®n sin querer, o un roce con una mochila entre una clase y clase, en el recreo o a la salida del centro les provoque una ca¨ªda.

El centro ya reclam¨® el ascensor en 2017 para mitigar sus barreras arquitect¨®nicas, pero la llegada de tres alumnos con necesidades especiales tan concretas hizo m¨¢s acuciante su construcci¨®n. En 2021, la Agencia P¨²blica Andaluza de Educaci¨®n (APAE), una entidad p¨²blica dependiente de la Consejer¨ªa de Desarrollo Educativo y FP, encargada de la construcci¨®n, modernizaci¨®n de los centros educativos p¨²blicos y la dotaci¨®n de equipamiento y mobiliario, autoriz¨® la obra por un importe de 450.000 euros, pero desde entonces no ha venido ning¨²n operario. ¡°La direcci¨®n no ha parado de enviar escritos tanto por la presi¨®n que yo he ejercido, como por su propio inter¨¦s, porque est¨¢n viendo las dificultades a las que se enfrentan cada d¨ªa¡±, indica Vaya que llama la atenci¨®n sobre el hecho de que su sobrino vaya a necesitar en breve una silla de ruedas, a la que tambi¨¦n est¨¢n abocados sus hijos. Su responsable ha declinado hacer declaraciones para este diario, pero confirma el respaldo a la reivindicaci¨®n de la madre de sus alumnos.

¡°Desde la AEPA han ido dando capotazos todo este tiempo, primero trasladaron que no ten¨ªan presupuesto, cuando se autoriz¨® hace tres a?os¡±, sostiene Vaya. En mayo un representante de la Inspecci¨®n educativa le sugiri¨® a la directora que en vistas de que el ascensor no se iba a construir a corto plazo, la familia siempre pod¨ªa trasladarse a otro centro. ¡°Hasta le mostr¨® las opciones de colegios cercanos con ascensor¡±, asegura Vaya.

Fuentes de la Delegaci¨®n de Desarrollo Educativo explican a este diario que en ning¨²n momento se ha instado a la familia a que abandone el IES Carlos Haya y que, si el inspector hizo ese comentario fue como una sugerencia. Tambi¨¦n niegan que no haya fondos para la construcci¨®n del ascensor, pero reconocen que, aunque la obra est¨¢ autorizada, se est¨¢ todav¨ªa a la espera de que comience su ejecuci¨®n, aunque no precisan plazos. ¡°Necesito una raz¨®n de peso real, que me especifiquen claramente por qu¨¦ no se puede instalar el ascensor despu¨¦s de tanto tiempo¡±, abunda Vaya.

Los condicionantes f¨ªsicos de su hija Carolina han dificultado la plena integraci¨®n con sus compa?eros. ¡°Esta enfermedad no tiene afectaci¨®n a nivel cognitivo. Ella se da cuenta de todo, sabe que sus amigos salen los fines de semana y que hacen planes en los que no cuentan con ella por sus limitaciones. Eso emocionalmente es duro, pero para una ni?a adolescente m¨¢s¡±, explica su madre. Con todo, la ni?a es feliz en su centro, pero tambi¨¦n es plenamente consciente de las dificultades para adaptar su instituto a su enfermedad. ¡°Al ver que no se construye el ascensor, ella no puede evitar pensar que no se la quiere, siente que le proponen cambiarse de centro por su situaci¨®n, por su culpa¡±, explica su madre.

A Vaya la vida le ha cercenado la magnitud de sus sue?os, pero no est¨¢ dispuesta a que los convierta en una pesadilla. El mismo ¨ªmpetu con el que reclama investigaci¨®n para que la enfermedad hereditaria de sus hijos pueda corregirse en el futuro, es con el que la semana pasada remiti¨® sendos escritos a la APAE y al Defensor andaluz de la Infancia para que aceleren la instalaci¨®n de ese ascensor, que en 2021 era m¨¢s que una promesa. Vaya quiere hacer, al menos de este sue?o, una realidad.

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