Un sindicato de madres frente al agotamiento de cuidar a hijos con discapacidad

Est¨¢n cansadas, agotadas por todo lo que comporta ser las cuidadoras principales de menores con discapacidad: de hacerlo muchas veces solas, y de la falta de apoyo institucional. El reconocimiento es tan poco que no saben ni cu¨¢ntas son. No hay datos. Buscan visibilizar que, si con la sanidad existe un circuito de servicios universal y bien engrasado; con la discapacidad acceder a servicios o ayudas es una lucha constante. Y, con una mirada feminista: porque es un hecho que algunos padres se desentienden del d¨ªa a d¨ªa. Alzan la voz para alertar de que su situaci¨®n perjudica los derechos de sus hijos discapacitados. Por eso est¨¢n impulsando desde Catalu?a un Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional.

¡±El fondo de la cuesti¨®n es que cuidamos solas. Somos de la generaci¨®n del individualismo, y estamos descubriendo que o vamos juntas¡­ o nada. Son nuestros hijos, no vamos a ponerlos en una residencia, pero es muy cansado; y tienen derechos, pero la mayor causa de p¨¦rdida de derechos es que estamos agotadas¡±. Habla Maria Herrero, de Barcelona, madre de un ni?o autista y una de las impulsoras del Sindicato. ¡°Las que estamos en esto somos las afortunadas, las que tenemos tiempo para mirar el m¨®vil. Estar juntas es esencial¡±, defiende. Y recuerda tambi¨¦n a las madres de personas con discapacidad ya adultas.

¡°No queremos dar pena, ni dinero, sino derechos y servicios p¨²blicos¡±

¡°No queremos dar pena, ni dinero, sino derechos y servicios p¨²blicos¡±

¡±No queremos dar pena, ni dinero, sino derechos: comunidad y servicios p¨²blicos. Y aqu¨ª el feminismo es un argumento clave¡±, defiende, habida cuenta de que ¡°el trabajo de los cuidados recae sobre las madres, en nuestro colectivo hay madres que cuidan solas o en pareja, pero hay sobre representaci¨®n de padres que dejan de cuidar¡±. ¡°Hay padres que abandonan los cuidados porque se ponen enfermos, porque la situaci¨®n les desborda¡­ y seguimos escuchando el discurso de que ¡®el ni?o est¨¢ mucho mejor contigo¡¯. Es como si te dijeran que no tienes derecho a ox¨ªgeno. Como si hubiera jerarqu¨ªas, nos ha tocado menos ox¨ªgeno¡±, suspira.

Desde Cerdanyola del Vall¨¨s, Montse Nieto, madre de un joven de 17 a?os con una discapacidad de nacimiento (con problemas de movilidad y cognitivos) que no tiene diagn¨®stico apunta tambi¨¦n a la abismal diferencia de servicios en funci¨®n de donde se vive: ¡°No es justo que los servicios a los que tienes acceso dependan de donde vivas, el agravio comparativo en calidad de vida para estos chavales entre una ciudad grande y peque?a es brutal¡±. No todos los municipios tienen servicio de atenci¨®n domiciliaria, ejemplifica. ¡°La inclusi¨®n existe mientras son peque?os, pero a partir de la adolescencia las diferencias se agrandan¡±, dice Nieto avisando de que su situaci¨®n familiar ¡°es muy afortunada¡±, porque con su pareja forman ¡°equipo¡±. Los dos tienen empleo y se organizan. Aun as¨ª, la cuidadora principal es ella. Oficialmente, porque la administraci¨®n pide un referente. Y porque ¡°la carga mental¡± de citas con m¨¦dicos, especialistas, educaci¨®n, actividades¡­ la lleva ella.

¡°Hay sobre representaci¨®n de padres que dejan de cuidar¡±

¡°Hay sobre representaci¨®n de padres que dejan de cuidar¡±

¡°En nuestra sociedad tener un hijo es un mundo ideal de beb¨¦s sanos. Nadie te prepara para lo que vendr¨¢ cuando nace un ni?o discapacitado, es un mundo paralelo, un Matrix donde es imprescindible agruparse, si te fijas hay montones de asociaciones montadas por familias¡±, defiende reivindicando la necesidad de ¡°hacer lobby, presi¨®n a la administraci¨®n para condicionar pol¨ªticas, que alguien piense en nosotras¡±.

Sonia Guzm¨¢n, de Badalona, tiene un hijo de 14 a?os con par¨¢lisis cerebral severa de nacimiento. Aunque el padre le ayuda, vive sola con el chaval. ¡°La discapacidad te enfrenta a la soledad, la gente desaparece y por suerte las redes sociales son una gran familia virtual¡±, dice en referencia a la idea del Sindicato u otras redes de apoyo existentes, como Afecto Mariposa.

¡±Todo lo tienes que ganar¡±

Es de las ¡°afortunadas¡± que tiene la CUME, un subsidio para cuidado del menor, que en su caso supone una reducci¨®n de jornada pr¨¢cticamente total y salario a cargo de la mutua de la seguridad social hasta los 18 a?os. Pero lamenta ¡°que sea una lucha, parece que todo te lo tengas que ganar¡±. ¡°Me he pasado muchos a?os trabajando y dejando a mi hijo con tres y cuatro personas distintas, ahora estoy m¨¢s tranquila¡­ pero ya pensando en cuando se me va a acabar. No puede ser que las ayudas se acaben a los 18 a?os, porque la necesidad no termina¡±, expone y denuncia que ¡°la sociedad los tiene como ciudadanos de segunda¡±. ¡°No van a cotizar y son un gasto; puede que ser verdad, pero son personas¡±, defiende.