Las secuelas de la leucemia en los j¨®venes: ¡°Tengo menopausia y soy est¨¦ril¡±

A Yaiza Cumelles le diagnosticaron un linfoma muy resistente a los 21 a?os. Ahora, con 30 y tras superar diversos tratamientos y trasplantes, es consciente de las secuelas que le ha dejado el c¨¢ncer: ¡°Tengo menopausia y soy est¨¦ril. Siento muchos dolores y necesito colirio constantemente para mis ojos¡±. Como ella, hay entre 4.000 y 5.000 j¨®venes en Espa?a que son diagnosticados con una leucemia aguda o un linfoma agresivo, seg¨²n el informe sobre las secuelas de la enfermedad que ha presentado este martes la Fundaci¨®n Josep Carreras. El estudio recoge el testimonio de 400 j¨®venes de entre 18 y 35 a?os con alguno de estos tumores y, seg¨²n ha explicado Antoni Garc¨ªa, gerente de la fundaci¨®n, tiene como objetivo ¡°determinar el impacto en la vida de los pacientes que consiguen seguir adelante¡±.

El informe presenta la realidad de los j¨®venes durante y despu¨¦s de la enfermedad a trav¨¦s de tres ¨¢mbitos: el social, el familiar y el intrapersonal. Los estudios y el trabajo, las ayudas econ¨®micas y su sexualidad son algunos de los espacios m¨¢s afectados. La mitad de los estudiantes pausan sus estudios una media de 14 meses, y m¨¢s del 50% presenta dificultades psicol¨®gicas o f¨ªsicas, por lo que muchos est¨¢n obligados a posponer ex¨¢menes o cursos y volver a pagar las tasas. Si alguno de los pacientes tiene trabajo, el impacto ser¨¢ mayor: para ocho de cada 10, la enfermedad tendr¨¢ un efecto negativo en el ¨¢mbito laboral, y solo el 53% se podr¨¢ reincorporar a su trabajo.

Casi la mitad de los encuestados, adem¨¢s, ha tenido dificultades para solicitar un pr¨¦stamo. La cifra empeora si se trata de un seguro de decesos (70%) o de vida (83%). Espa?a, junto a Islandia y Malta, es uno de los ¨²nicos pa¨ªses que no cuenta con una regulaci¨®n espec¨ªfica para blindar el acceso a productos financieros de los supervivientes del c¨¢ncer, seg¨²n un estudio de la Comisi¨®n Especial para la Lucha contra el C¨¢ncer de la Uni¨®n Europea presentado en septiembre de este a?o. Ser¨¢ obligatorio, sin embargo, que a partir de 2025 todos los pa¨ªses europeos garanticen el derecho al olvido oncol¨®gico.

La vida no solo cambia para los pacientes, sino tambi¨¦n para sus familiares: el 88% de los cuidadores son los padres de la persona enferma, y siete de cada 10 tuvieron que modificar su horario y ocupaci¨®n laboral. En cuanto a su salud sexual, tambi¨¦n se ve afectada, ya que tan solo el 22% de los pacientes fueron informados sobre los posibles efectos relacionados son la sexualidad, como la infertilidad. Pero fueron pocos los que pudieron realizar una congelaci¨®n de esperma u ¨®vulos: solo uno de cada cuatro pacientes tuvo la oportunidad.

Sin apoyo en salud mental

La salud mental, mermada en los j¨®venes tras la pandemia, es otra de las preocupaciones de los pacientes. Solo la mitad recibi¨® apoyo psicol¨®gico durante el proceso. Adem¨¢s, lo tuvieron que buscar por su cuenta y, en la mayor¨ªa de casos, de manera privada. En su paso por el hospital, notan la falta de personas j¨®venes, ya que por edad no pertenecen a pediatr¨ªa, pero tampoco encajan con la gente mayor de la unidad de hematoloncolog¨ªa de adultos. Los pacientes tambi¨¦n recalcan que despu¨¦s del tratamiento habr¨ªan necesitado m¨¢s ayuda psicol¨®gica que la recibida.

En Espa?a, hay actualmente 6.079 nuevos diagn¨®sticos de leucemia y 11.104 de linfomas cada a?o. De ellos, entre 4.000 y 5.000 son de j¨®venes de 18 a 35 a?os. De los 40 centros espa?oles de pediatr¨ªa p¨²blicos, solo siete disponen de un programa espec¨ªfico de adolescentes. Hace una d¨¦cada, en 2012, no exist¨ªa ninguno. ¡°No todos tenemos las mismas secuelas, pero compartimos los mismos miedos y la misma incertidumbre¡±, comenta Yaiza Cumelles.

La joven espera que este informe ¡°sirva como precedente¡± y los futuros pacientes solo ¡°tengan que preocuparse por la enfermedad f¨ªsica¡±. ¡°Cuando nos diagnostican dejamos de ser personas y somos ¨²nicamente pacientes de c¨¢ncer. Somos much¨ªsimos los que tenemos que hablar y alzar la voz¡±, afirma Cumelles.

Puedes seguir a EL PA?S Catalunya en Facebook y Twitter, o apuntarte aqu¨ª para recibir nuestra newsletter semanal