Beb¨¦s con leucemia: la fragilidad de la vida en primera persona

¡°Los padres tendemos a pensar que lo normal es que nuestros hijos est¨¦n sanos, pero la realidad es otra: que nuestros hijos lleguen sanos a los 18 a?os es lo extraordinario. En ese momento puedes felicitarte por la suerte que has tenido¡±, afirma al otro lado del tel¨¦fono Iv¨¢n Rodr¨ªguez. Sabe de lo que habla. Ha conocido la fragilidad de la vida en primera persona. Uno de sus hijos gemelos, Gabriel, fue diagnosticado de Leucemia con apenas 14 meses de vida.

¡°Uno tiene su vida. Buena, mala, la que tiene (¡­) Todo lo que a uno le pasa, todo lo que aprende lo introduce en esa vidita que tiene. Uno no piensa en lo fr¨¢gil que es. O s¨ª, pero a veces. Tampoco uno se puede pasar la vida pensando en lo fr¨¢gil que es esa vida, porque la angustia ser¨ªa perpetua. Insoportable. Y con la vidita de la gente que uno quiere pasa lo mismo. Con los hijos, por ejemplo. O con la mujer. Pensar que la gente que uno quiere, la gente que uno necesita es, entre otras cosas, entre otras fragilidades, un coraz¨®n que late, cinco litros de sangre que van y vienen, fluidos y neuronas, todo en un equilibrio que se puede romper as¨ª de f¨¢cil. Tantas cosas tienen que funcionar bien, o muy bien, o m¨¢s o menos bien, para que siga la vida¡±, escrib¨ªa Eduardo Sacheri en La noche de la Usina (Alfaguara).

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Algo dej¨® de funcionar bien en Gabriel tras iniciar la escuela infantil junto a su hermano Mart¨ª en septiembre de 2018. Los mocos, la tos y los resfriados de rigor dieron paso a una otitis de repetici¨®n para la que no hab¨ªa explicaci¨®n. Tampoco aparentes s¨ªntomas de molestia o dolor en el peque?o. Su madre, Almira, fue la primera en darse cuenta de que algo no funcionaba bien. Insisti¨® al pediatra de sus peque?os, que se puso en contacto con la jefa de Urgencias del Hospital Gregorio Mara?¨®n de Madrid para que le hiciesen a Gabriel todas las pruebas necesarias para ver qu¨¦ le estaba pasando, qu¨¦ parte de su fr¨¢gil organismo estaba fallando. ¡°Pasamos todo el d¨ªa en urgencias y all¨ª fue cuando nos dijeron que sospechaban que podr¨ªa tener leucemia, algo que no nos pudieron confirmar hasta varios d¨ªas despu¨¦s, ya que le tuvieron que hacer muchas pruebas¡±, rememora Almira.

El suelo, cuentan, se abri¨® bajo sus pies cuando recibieron la confirmaci¨®n del diagn¨®stico. ¡°Un padre nunca est¨¢ preparado para que a su beb¨¦ le pase eso¡±, reconoce la madre de Gabriel. Tampoco para la impotencia que conlleva una realidad as¨ª. ¡°No hay nada que puedas hacer. Si, por ejemplo, tu hijo necesita una pr¨®tesis que venden en Estados Unidos, puedes ir a por ella, pedir dinero para conseguirla¡­ Hay algo que puedes hacer, aunque solo sea para estar ocupado. Pero cuando te dicen que tu hijo tiene leucemia no hay nada que puedas hacer, as¨ª que la sensaci¨®n de impotencia es brutal, porque no queda otra que esperar¡±, a?ade Iv¨¢n.

Esperar, agarrarse a la eficacia de un tratamiento largo, pero que depende en gran medida de la reacci¨®n del organismo del peque?o a los primeros meses de terapia (¡°Te lo alertan: los primeros meses definen el futuro. Lamentablemente hay ni?os que no superan esa etapa¡±) e intentar no perder la esperanza. ¡°Al menos en mi caso lo ¨²nico que se me ocurri¨® que pod¨ªa hacer por el bien de Gabriel era permanecer a su lado estando de la mejor manera posible. Intentando comportarme como antes de que enfermara, estando contenta, haci¨¦ndole bromas y cari?itos. Sab¨ªa que eso igual no serv¨ªa de nada, pero a m¨ª me hac¨ªa sentir mejor pensando que le pod¨ªa ayudar¡±, recuerda Almira.

El impacto de la leucemia

El impacto de un diagn¨®stico como el sufrido por Gabriel en una familia es brutal, porque el peque?o necesita a su lado la presencia permanente de un adulto de referencia, lo que obliga a reestructurar las din¨¢micas familiares sin perder de vista las necesidades de Mart¨ª, el hermano gemelo de Gabriel. ¡°Yo tuve muy claro que Gabriel estaba malito y necesitaba mucho de m¨ª, pero no quise olvidarme de que tiene un hermano gemelo que tambi¨¦n necesitaba mucho de m¨ª, as¨ª que no ve¨ªa justo que Mart¨ª no tuviera tanto cuidado de su madre como hasta entonces. Por eso di lo m¨¢ximo de m¨ª con la ayuda de Iv¨¢n y de la familia para poder estar con los dos, aunque desgraciadamente no pudo ser al 50% como me hubiese gustado¡­ Pero bueno, aprendes a asimilar que tampoco puedes hacer mucho m¨¢s¡±, explica Almira, que pasaba la noche con Gabriel en el Hospital y tal y como empezaba a despuntar el d¨ªa, se intercambiaba con Iv¨¢n o con alguna de las abuelas de los peque?os para poder despertar a Mart¨ª y desayunar con ¨¦l. Los malabares de los que tanto hablan las familias con hijos peque?os a cargo elevados a la m¨¢xima potencia.

Gabriel apenas ten¨ªa 14 meses cuando fue diagnosticado, as¨ª que aprendi¨® a caminar y a hablar en un hospital y su crecimiento normal se ha visto afectado y ralentizado por la enfermedad. Sus padres, no obstante, casi agradecen que haya sido as¨ª. ¡°Sobre todo cuando se empieza el tratamiento es un momento muy duro, porque los ni?os no pueden salir de la habitaci¨®n ni recibir visitas porque quedan inmunodeprimidos. Pensar en un ni?o de cinco a?os que no puede bajar de la cama o salir de la habitaci¨®n es dur¨ªsimo. Cuanto m¨¢s mayores son, peor lo pasan. Nosotros tenemos la dudosa suerte de que, como Gabriel es tan peque?o, muy probablemente no recuerde nada de lo que est¨¢ pasando cuando sea mayor¡±, se consuelan en la conversaci¨®n telef¨®nica que mantenemos a tres bandas.

Tras m¨¢s de un a?o y medio recibiendo quimioterapia en casa, Gabriel dio por finalizado su tratamiento a finales de marzo. Le quedan por delante tres a?os m¨¢s de revisiones (primero mensuales, luego trimestrales y finalmente semestrales) hasta cumplir los cinco a?os desde el diagn¨®stico. Despu¨¦s, si todo sigue bien y el c¨¢ncer es finalmente erradicado, recibir¨¢ el alta, pero tendr¨¢ que seguir yendo al hospital un par de veces al a?o hasta la adolescencia para ver su nivel de crecimiento; y lo mismo de por vida al cardi¨®logo, para ver que el coraz¨®n no ha sufrido ning¨²n efecto debido a la quimioterapia.

¡°Es fant¨¢stico verlo ahora. Nunca hab¨ªa visto a Gabriel tan contento y alegre. Ahora es capaz de correr y no para de hacerlo porque se encuentra bien y tiene la energ¨ªa suficiente para copiar las mismas cosas que hace su hermano¡±, afirma orgullosa Almira.

?Qu¨¦ se aprende de una experiencia as¨ª?, le pregunto. ¡°A vivir el presente, a aprovechar cada minuto y cada instante, a priorizar hacer lo que quiero con la gente que quiero, porque no sabes si ma?ana estar¨¢s o estar¨¢n¡±, responde sin dudarlo.

¡®El beb¨¦ forzudo¡¯

A la misma pregunta, Iv¨¢n responde que la enfermedad de su hijo le ense?¨® a ver con claridad sus prioridades. ¡°Cuando te dicen que tu hijo se puede morir te replanteas en qu¨¦ est¨¢s utilizando el tiempo, si lo est¨¢s utilizando bien, si est¨¢s tratando a las personas que quieres como realmente quieres hacerlo, si est¨¢s relacion¨¢ndote con tu familia como quieres hacerlo. En mi caso fue un vuelco de realidad para ayudarme a centrarme en lo que realmente quer¨ªa hacer¡±, asegura antes de a?adir que la experiencia tambi¨¦n le mostr¨® que todos tenemos la capacidad de ayudar a otras personas, ¡°aunque sea un poquito¡±.

Fruto de ese aprendizaje y de las ganas de ayudar surge El beb¨¦ forzudo, un ¨¢lbum ilustrado publicado por la Fundaci¨®n Josep Carreras contra la leucemia que cuenta la historia de esperanza y superaci¨®n de Gabriel desde dos puntos de vista: el del peque?o y el de su madre. Ilustrado por Cinta Arribas, est¨¢ escrito por dos periodistas y miembros del equipo de la Fundaci¨®n, Frank Pebrett y Alexandra Carpentier. ¡°Conocemos a la familia de Gabriel desde hace tiempo y nos pareci¨® que su historia serv¨ªa para explicar y visibilizar el impacto de la leucemia infantil. Es un tema muy duro, por eso quisimos que la historia fuese positiva y tuviese un final feliz. Adem¨¢s, el hecho de que tenga un gemelo id¨¦ntico tambi¨¦n nos pareci¨® muy literario, porque el final feliz lo es todav¨ªa m¨¢s al reunirse con su otra mitad¡±, cuenta Alexandra.

El beb¨¦ forzudo, que se puede adquirir por 22,90€ en la web de la Fundaci¨®n, se enmarca dentro del ¡®Programa Experiencia del Paciente¡¯, que busca acompa?ar a los pacientes y sus familias en todo aquello que no es estrictamente m¨¦dico. Como parte de este programa tambi¨¦n se ha realizado el documental Los beb¨¦s tambi¨¦n tienen leucemia, en el que participan siete familias y sus peque?os, entre ellas la familia de Gabriel. ¡°El libro y el documental son parte de una campa?a pura y dura de concienciaci¨®n y sensibilizaci¨®n. Con las ventas del libro, adem¨¢s, tambi¨¦n buscamos recaudar fondos para tres programas de investigaci¨®n de leucemias muy raras, que afectan a entre dos y tres ni?os al a?o y para las que no hay cura. Sabemos que no vamos a recaudar millones de euros, pero la idea es sensibilizar y que la gente sepa que esto existe y que empatice con el sufrimiento de las familias¡±, a?ade la coautora.

¡°Yo, honestamente, no puedo leer el libro. Cada vez que lo intento me echo a llorar¡±, afirma por su parte Iv¨¢n, que ve en el libro una especie de rayo de luz y de esperanza para las familias que, como ellos en su d¨ªa, en el momento del diagn¨®stico sienten que pierden pie. ¡°Estamos muy orgullosos del libro, pero para nosotros lo importante es que es un medio para que tres doctores pongan en marcha tres programas de investigaci¨®n para asegurar que ni?os que hoy en d¨ªa se mueren por no tener tratamiento, tengan una opci¨®n de seguir viviendo dentro de unos a?os. Porque este mismo a?o van a morir dos ni?os por alg¨²n tipo de leucemia sin tratamiento. Es as¨ª de cruel. Este libro no va a ser un consuelo para esas familias, pero puede ayudar a que dentro de unos a?os esos ni?os diagnosticados sigan con nosotros¡±, concluye.

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