Juan Carlos Unzu¨¦, ante el bloqueo de la ley de la ELA: ¡°A los que mandan les falta humanidad¡±

El acto termina a las 13.40 y Juan Carlos Unzu¨¦ abandona la sala a las 14.25. Lleva casi una hora atendiendo a familiares y enfermos de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica, la temible ELA, y tambi¨¦n a m¨¦dicos y enfermeras en el hospital de Sant Pau de Barcelona, donde ha compartido su experiencia junto a su neur¨®logo, Ricard Rojas. Aguarda a todos aquellos que le buscan y responde a cada comentario con paciencia y agradecimientos. ?Qu¨¦ necesitan los pacientes con ELA?, le plantean. Empat¨ªa, responde. ?C¨®mo se ayuda a un familiar? Cuidando tambi¨¦n de uno mismo. Los t¨¦cnicos recogen la sala pero la comuni¨®n no se desvanece.

Todo son reconocimientos. ¡°Has hecho m¨¢s t¨² por nosotros que nadie¡±, le dice alguien. Nadie se va. Alguna voz se entrecorta. ?l sonr¨ªe y se disculpa por mantenerse entero. ¡°Soy poco sensible, ya me lo dicen¡±. mantiene la sonrisa. Le piden fotos. Nadie busca al exfutbolista, ni siquiera al t¨¦cnico que instruy¨® a Messi, Su¨¢rez y Neymar en el Barcelona de Luis Enrique, entre 2014 y 2017. Quieren al activista, al hombre terrenal. ¡°T¨² eres ahora mi entrenador¡±, repite otro enfermo con los focos apagados. Parece imposible no sentir admiraci¨®n por Unzu¨¦, incapaz de estrechar la mano cuando se la ofrecen, pero directo en su discurso cuando le preguntan por el futuro. ¡°A los que mandan les falta humanidad¡±, apunta. Los que mandan son los pol¨ªticos, que mantienen en el caj¨®n desde hace 15 meses una proposici¨®n de ley para la ELA. No hay rencor en sus palabras, sino una experiencia vital que parece dif¨ªcil rebatir. Sin apoyo econ¨®mico, la ELA consume demasiado r¨¢pido.

Su diagn¨®stico lleg¨® en 2019 y admite que antes y despu¨¦s de ¡°poner palabra a aquello que me ocurr¨ªa¡±, ha sido un privilegiado. ¡°Yo tengo unos recursos econ¨®micos y una familia que me cuida 24 horas¡±, agradece, ¡°mientras que otras personas no tienen ni recursos ni familia¡±. Y sin ayudas, entiende, se les expulsa del sistema.

Unzu¨¦ apag¨® el televisor de casa el d¨ªa que quiso anunciar a sus hijos que sufr¨ªa ELA. La familia estaba viendo f¨²tbol en el comedor. Cuando la narraci¨®n ces¨®, el padre comparti¨® lo que hac¨ªa cinco meses que ya sab¨ªa. Fue r¨¢pido y directo: ¡°Tengo ELA, una enfermedad degenerativa que tiene entre tres y cinco a?os de vida¡±. Desde entonces, especialmente su mujer, Mar¨ªa Elorza, y sus hijos le ayudan en el d¨ªa a d¨ªa. Comida, limpieza, movilidad. Todo. Su enfermedad afecta el sistema nervioso e inmoviliza progresivamente los m¨²sculos. La ¨²nica salida es, de momento, aspirar a un final de vida digno. ¡°Dicen que buscamos una muerte digna, pero reclamamos una vida digna¡±, insiste Unzu¨¦. En Catalu?a hay aproximadamente unos 450 afectados, unos 4.000 en Espa?a.

El colectivo reclama desplegar la proposici¨®n de la ley ELA, aprobada en marzo del 2022 por unanimidad en el Congreso. El texto debe agilizar las ayudas econ¨®micas a los pacientes, la mayor¨ªa postrados en una cama o en silla de ruedas, y aumentar las horas de cuidadores personalizados. Seg¨²n una estimaci¨®n de la Fundaci¨®n ELA Miquel Valls, el presupuesto mensual de un cuidador permanente asciende hasta los 5.000 o los 6.000 euros, sin incluir los costes estructurales que obligan a reformar los espacios comunes como el lavabo o el dormitorio, entre otros. ¡°Todo es muy caro. Es imposible tener una vida digna por falta de ayudas¡±, lamenta Unzu¨¦. ¡°Es el d¨ªa a d¨ªa de la mayor¨ªa. ?No cre¨¦is que las consecuencias de la enfermedad son suficientes como para a?adir el dolor que sientes cuando ves que arruinas a tu familias?¡±.

Ester Sall¨¦s, presidenta de la Fundaci¨®n Miquel Valls, admite que algunos pacientes prefieren evitar determinados tratamientos por las consecuencias que tendr¨¢n posteriormente en su entorno. ¡°Saben que los costes son muy altos y conocemos casos que rechazan una traqueotom¨ªa, por ejemplo, para que la familia no asuma las dificultades que esta conlleva en su d¨ªa a d¨ªa. Renuncian al tratamiento¡±.

La disoluci¨®n de las Cortes por el avance electoral del pr¨®ximo 23 de julio ha paralizado 62 proyectos legales, entre ellos, la ley de la ELA. Y visto lo visto, Unzu¨¦ es receloso a que los partidos pol¨ªticos aceleren la implementaci¨®n del texto. ¡°No creo que ning¨²n partido lo incluya en sus programas electorales, visto como han actuado hasta ahora. Pero tengo la esperanza de que una vez haya nuevo Gobierno se pongan a ello y nos lleguen las ayudas. A los que mandan les falta humanidad¡±.

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