Los problemas de usar datos del siglo pasado para una pandemia del siglo XXI
El Gobierno espa?ol ha sido incapaz de proporcionar n¨²meros claros durante la crisis
El 18 de marzo un espa?ol aparec¨ªa en una base de datos de infectados por coronavirus: era el paciente 217, un estudiante de 22 a?os que hab¨ªa sido hospitalizado¡ en Singapur. El pa¨ªs asi¨¢tico ofrec¨ªa esos y otros detalles caso por caso, mientras en Espa?a no se hab¨ªan publicado todav¨ªa ni los totales por edad. La historia apareci¨® en EL PA?S y a los tres d¨ªas el propio paciente 217 contact¨® al diario desde una red social: ¡°Hola. Soy el espa?ol que dio positivo del coronavirus al volver de Espa?a a Singapur¡±.
Es un ejemplo del mundo futurista que ya est¨¢ aqu¨ª, aunque no en todos los lugares por igual: el manejo de informaci¨®n de algunos pa¨ªses asi¨¢ticos ha sido una demostraci¨®n de modernidad ¡ªpara bien y para mal¡ª, mientras que Espa?a y algunos vecinos segu¨ªan en el siglo pasado.
¡°La gesti¨®n de la informaci¨®n y los datos estad¨ªsticos han sido un gran problema durante esta pandemia en Espa?a y en Europa¡±, resume Helena Legido-Quigley, experta en sistemas de salud y profesora asociada de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres. Es un juicio similar al de Clara Prats, investigadora de biolog¨ªa computacional en la UPC: ¡°Todos los pa¨ªses europeos han tenido que lidiar con problemas parecidos, algunos m¨¢s graves que otros¡±. De Espa?a destaca que no hubiese sistemas de informaci¨®n preparados: ¡°Se han tenido que corregir, validar y optimizar sobre la marcha¡±. ?ngela Bernardo, periodista cient¨ªfica en Civio, cree que ¡°la gesti¨®n de informaci¨®n y su comunicaci¨®n se ha revelado como una debilidad¡±, y Sa¨²l Ares, del Centro Nacional de Biotecnolog¨ªa del CSIC, piensa que ¡°ha sido un desastre¡±.
Una lecci¨®n de esta crisis es que se debe mejorar la capacidad de las Administraciones para gestionar informaci¨®n sanitaria; por transparencia, pero sobre todo porque disponer de datos ordenados, detallados y abiertos ayudar¨¢ a combatir epidemias.
Por qu¨¦ importan los datos
Los epidemi¨®logos no saben ni por d¨®nde empezar cuando se les pregunta por la importancia de los datos. ¡°Lo cuantitativo es inherente a la epidemiolog¨ªa¡±, explica Miquel Porta, investigador y catedr¨¢tico de salud p¨²blica en el Instituto Hospital del Mar, de Barcelona. La disciplina tiene por mito fundacional a John Snow, el m¨¦dico ingl¨¦s de mediados del siglo XIX, que demostr¨® con mapas y estad¨ªsticas que los brotes de c¨®lera los causaban aguas contaminadas. ¡°Los epidemi¨®logos son los cient¨ªficos de datos (de salud) originales¡±, subraya Miguel Hern¨¢n, catedr¨¢tico de Epidemiolog¨ªa en Harvard.
La mejor prueba del valor de los datos se vio en febrero, cuando las cifras que llegaban de China hicieron que muchos expertos se preocuparan. ¡°Los epidemi¨®logos de ¨¦lite que trabajan con infecciones empezaron a hablar sobre la posibilidad de pandemia a primeros de mes. Para el 25 de febrero ya exist¨ªa un cierto consenso entre ellos¡±, asegura Hern¨¢n. ?Qu¨¦ evidencias les mov¨ªan? Los datos del ritmo de contagios, la letalidad del virus, la capacidad infecciosa de los asintom¨¢ticos, la cantidad de casos exportados y los indicios de transmisi¨®n fuera de Wuhan.
El 14 de febrero, el epidemi¨®logo de Harvard Marc Lipsitch declar¨® en varias entrevistas que era probable una pandemia global. ¡°Nos estaban diciendo en enero que hab¨ªa un 50% de probabilidad, a principios de febrero un 70%, a finales un 99%¡±, explica Hern¨¢n sobre sus colegas. Por esas fechas se redact¨® el informe de la misi¨®n de la OMS en China: ¡°Es un nuevo pat¨®geno altamente contagioso, que puede expandirse deprisa y debe considerarse capaz de causar un enorme impacto social, econ¨®mico y sanitario en cualquier lugar. No es SARS y no es gripe¡±.
Ya en marzo, las cifras de casos fueron siempre premonitorias. La web de la universidad estadounidense Johns Hopkins fue anticipando los problemas pa¨ªs por pa¨ªs: ah¨ª donde despuntaban los casos luego ve¨ªamos brotes explosivos. Desde entonces los datos se han demostrado vitales para detectar repuntes, rastrear contactos y localizar agrupaciones. Adem¨¢s nos han ense?ado a protegernos: ?Por qu¨¦ sabemos que hay que evitar los espacios cerrados mal ventilados? Porque algunos pa¨ªses han recogido informaci¨®n minuciosa, investigando una oficina mesa por mesa.
A continuaci¨®n sigue un repaso de los problemas vividos en Espa?a con la gesti¨®n de datos. Muchos son compartidos con otros pa¨ªses.
1. Colapso de los sistemas de detecci¨®n y control
En Espa?a la detecci¨®n temprana fracas¨® en febrero. El origen de los problemas fue consecuencia de un protocolo demasiado estrecho: hasta el 25 de febrero solo se permiti¨® hacer pruebas de covid-19 a personas que hubiesen venido de Wuhan, lo que hizo imposible detectar los contagios locales que ya estaban produci¨¦ndose. A finales de mes el protocolo se flexibiliz¨®, los positivos afloraron deprisa y los sistemas de vigilancia epidemiol¨®gica se vieron r¨¢pidamente superados.
El mejor ejemplo es SiVies, la plataforma inform¨¢tica del Centro Nacional de Epidemiolog¨ªa (CNE) donde las comunidades ten¨ªan que notificar individualmente cada caso, con informaci¨®n de la edad del paciente, su lugar de residencia, sus s¨ªntomas, etc¨¦tera. Ese sistema perdi¨® el tren de la epidemia muy pronto: el d¨ªa 9 de marzo solo se hab¨ªan notificado 140 casos de casi 1.000 conocidos (el 14%) y el d¨ªa 16 apenas le constaban 700 de 10.000 en toda Espa?a (8%).
Los servicios de salud p¨²blica de las comunidades estaban alimentando el sistema con mucho retraso. A finales de marzo, seg¨²n informaci¨®n de Maldita.es, hab¨ªa tres comunidades que no hab¨ªan notificado al SiVies ni el 20% de sus casos conocidos (Galicia, Pa¨ªs Vasco y Catalu?a) y una de las m¨¢s golpeadas no hab¨ªa reportado ni uno (Castilla-La Mancha).
Los servicios que deb¨ªan vigilar y controlar la epidemia estaban superados. Les faltaban manos y personal cualificado, pero tambi¨¦n tecnolog¨ªa. ¡°Salud P¨²blica est¨¢ fatal en sistemas de informaci¨®n¡±, declara Miquel Porta. ¡°Hay sistemas completamente dispares, d¨¦biles, a menudo incompatibles. El ministerio no ejercer el liderazgo necesario en los sistemas de vigilancia epidemiol¨®gica¡±. Hern¨¢n ve aqu¨ª una clave para explicar la lentitud de muchos pa¨ªses europeos respecto de los asi¨¢ticos: ¡°All¨ª ya hab¨ªan creado tanto la infraestructura de salud publica como la concienciaci¨®n ciudadana para defenderse del virus¡±.
Otra tarea que depend¨ªa de salud p¨²blica era el rastreo de contactos. Pero si no ten¨ªan tiempo ni para registrar los casos en SiVies, ?c¨®mo iban a localizar y entrevistar a las personas de su entorno? Necesitaban un ej¨¦rcito que no parece haber llegado ¡ª¡°Un t¨¦cnico por cada 3.000 personas¡±, seg¨²n Legido-Quigley¡ª. Eso representar¨ªa 15.000 rastreadores en toda Espa?a, que seg¨²n el ministerio solo cuenta ahora con 1.554 personas haciendo esas labores. Adem¨¢s eran necesarios sistemas de informaci¨®n, a?ade Legido-Quigley: ¡°Ha habido un gran esfuerzo por recoger los datos, pero es complicado con 17 comunidades aut¨®nomas y con la poca inversi¨®n que ha habido hist¨®ricamente en desarrollar los sistemas de vigilancia¡±. Los expertos consultados destacan el esfuerzo de los profesionales de salud p¨²blica, pero esta conclusi¨®n de Hern¨¢n parece generalizada: ¡°La consolidaci¨®n de sistemas ¨¢giles requerir¨¢ mayor inversi¨®n en medios y personal¡±.
2. Sanidad no usa una base de datos
El centro de coordinaci¨®n o CCAES, que dirige Fernando Sim¨®n, ha centralizado los datos que ofrece el Ministerio de Sanidad sobre contagios, hospitalizados, ingresos en UCI y fallecimientos. Pero su gesti¨®n durante meses ha parecido artesanal: recib¨ªan cada d¨ªa las cifras agregadas de cada comunidad y luego las resum¨ªan en unos informe diarios en formato PDF, que son un pu?ado de hojas de papel.
El sistema se mont¨® sobre la marcha. No se integraron sistemas de informaci¨®n existentes, sino que el 15 de marzo el Ministerio pidi¨® a trav¨¦s del BOE que las comunidades le reportasen ¡°en el intervalo entre las 20h y las 21h¡± media docena de indicadores generales y agregados.
La orden se rectific¨® un mes despu¨¦s para hacer aclaraciones. Durante semanas los datos de hospitalizados y UCI hab¨ªan sumado cosas diferentes seg¨²n la comunidad: Madrid, Catalu?a, Castilla La Mancha y Galicia reportaban las personas ingresadas en ese momento, mientras que el resto daban el total de ingresos hasta esa fecha. La confusi¨®n no se detect¨® hasta el 2 de abril y no se subsan¨® hasta final de mes.
Estos problemas los reconoci¨® el ministro Pedro Duque en una entrevista a EL PA?S del 23 de abril: ¡°No ten¨ªamos un plan de qu¨¦ hacer en una pandemia. Ahora ya lo sabemos: lo que hay que hacer es poner much¨ªsima m¨¢s gente a recabar datos y recopilarlos en alguna autoridad central¡±. Adem¨¢s describ¨ªa unos flujos de informaci¨®n sin engrasar: ¡°Los datos se generan en un hospital, despu¨¦s van a una consejer¨ªa, despu¨¦s al Gobierno central. Esos datos han tardado en llegar¡±.
La informaci¨®n que recib¨ªa y comunicaba el CCAES era un resumen a vista de p¨¢jaro que sumaba juntos todos los casos de una comunidad. No es hasta el 12 de mayo que el ministerio pidi¨® informaci¨®n individualizada a trav¨¦s del BOE. Desde ese d¨ªa exige que las unidades de salud p¨²blica le reporten los detalles caso por caso a trav¨¦s del SiViEs, ¡°de manera que pueda realizarse la detecci¨®n precoz¡±. No est¨¢ claro cu¨¢ndo empieza a fluir esa informaci¨®n hac¨ªa el ministerio, pero comienza a publicarse a finales de mayo con una transici¨®n problem¨¢tica.
3. Una semana negra para los datos oficiales
El cambio al sistema con datos individuales eran potencialmente positivo, pero la transici¨®n ha sido un desastre. La mejor prueba es que ni el ministerio ha podido adaptarse: su panel de ¡°Situaci¨®n de Covid-19¡± dej¨® de actualizarse el d¨ªa 21 de mayo y ha estado parado hasta el 10 de junio. Todav¨ªa esta semana segu¨ªa sin recuperar las cifras de hospitalizados, UCI y fallecidos.
La interrupci¨®n ha dejado a ciegas a muchos investigadores. ¡°Hemos dejado de publicar el informe diario sobre las comunidades durante estas semanas¡±, explica Clara Prats. ¡°Tambi¨¦n nos afecta la congelaci¨®n de la serie de defunciones por covid-19, ya que no podemos realizar los an¨¢lisis de estimaci¨®n de casos reales¡±. Son problemas similares a los que lamenta Susanna Manrubia, investigadora del Centro Nacional de Biotecnolog¨ªa (CSIC): ¡°Los datos llegaban tarde, y luego descubrimos que adem¨¢s llegaban mal. El cambio de criterios en el ¨²ltimo mes y pico, y la desaparici¨®n de unos 2.000 muertos, ha sido la puntilla¡±.
El otro gran contratiempo lleg¨® con las cifras de fallecidos. Durante semanas el informe diario ha reportado un total falso. El 27 de mayo apareci¨® una columna que se llamaba ¡°total fallecidos¡±, pero que no era un verdadero total. Una nota al pie explicaba que solo se sumaban ¡°de forma diaria los casos en los que consta como fecha de fallecimiento la del d¨ªa previo¡±. No ten¨ªa sentido. Las muertes tardan varios d¨ªas en conocerse y ese proceder convert¨ªa la cifra en una subestimaci¨®n permanente. Si hoy se conoce una muerte de anteayer, no se sumar¨ªa al total. El propio Fernando Sim¨®n corrobor¨® en rueda de prensa que as¨ª era.
Este peri¨®dico denunci¨® la confusi¨®n. Poco despu¨¦s el diario brit¨¢nico Financial Times dedic¨® un art¨ªculo a los ¡°fallidos datos¡± de Espa?a, y al final los problemas se hicieron evidentes: la semana del 27 de mayo al 3 de junio, ese ¡°total¡± se increment¨® solo en 10 muertes, aunque el mismo informe dec¨ªa que al ministerio le constaban 63 muertes de los ¨²ltimos siete d¨ªas.
El falso total ha provocado un caos evitable. Alrededor del 3 de junio hubo d¨ªas en que se sumaron cero muertos, aunque la cifra semanal segu¨ªa observando al menos cinco o seis diarios y ahora sabemos que hubo 20 o m¨¢s. Era un error llamar total a algo que no lo era. Y era enga?oso enfatizar las muertes del d¨ªa anterior, si el 90% no se conocen tan pronto. Fernando Sim¨®n reconoci¨® esos problemas, pero la confusi¨®n era evidente y hasta el presidente Pedro S¨¢nchez acab¨® dando la cifra err¨®nea de cero fallecidos.
Se ha levantado un debate hiperb¨®lico que tiene una respuesta sencilla: el Gobierno no esconde los muertos, pero tampoco los comunica claramente. No los oculta, porque si sabemos que hay un exceso de 40.000 o 50.000 muertes en los registros civiles es precisamente porque esa informaci¨®n la publican ahora el INE y antes el CNE. Pero a la vez es evidente que las cifras no han sido claras. Primero, porque el total err¨®neo se public¨® durante dos semanas de l¨ªos. Segundo, porque la cifra oficial de muertes confirmadas con covid-19 estuvo congelada alrededor de 27.000 por m¨¢s de tres semanas. Y tercero, porque el informe diario podr¨ªa haber ofrecido m¨¢s datos para evitar suspicacias. Es cierto que las muertes confirmadas representan una m¨¦trica est¨¢ndar que usan muchos pa¨ªses, pero nada imped¨ªa reportar tambi¨¦n en esos informes el exceso de mortalidad que se iba registrando.
4. ?En qu¨¦ datos se basaron ciertas decisiones?
Hay datos clave para informar de algunas decisiones que nunca han trascendido. Por ejemplo, durante el confinamiento siguieron produci¨¦ndose contagios, ?pero sab¨ªamos d¨®nde? Un sistema m¨¢s eficaz habr¨ªa apuntado incluso a barrios y residencias concretas, como en Nueva Zelanda, donde se informa de focos en una casa de ancianos en Auckland o una boda en Bluff. Solo algunas comunidades reportaban informaci¨®n parecida.
Tambi¨¦n hay dudas sobre la informaci¨®n que decidi¨® la desescalada. El plan del 28 de abril anunciaba que los pases de fase se basar¨ªan en criterios objetivos y marcadores p¨²blicos de cada provincia. Se present¨® un panel de indicadores exhaustivos, que se iban a obtener ¡°de forma automatizada, diaria e individualizada¡±. Pero ese panel nunca lleg¨® a publicarse. Algunos de esos indicadores est¨¢n entre los que el ministerio pidi¨® a los servicios de salud p¨²blica el 12 de mayo, pero solo se han publicado parcialmente y desde finales de mayo, despu¨¦s de que se decidiesen los cambios de fase de los d¨ªas 8 y 15 de ese mes.
Otra inc¨®gnita han sido los esfuerzos de rastreo en cada comunidad aut¨®noma. Se supone que era una labor b¨¢sica para evitar rebrotes, pero hasta principios de junio no se public¨® ninguna informaci¨®n: ignor¨¢bamos el n¨²mero de rastreadores, cu¨¢ntos contactos se identificaban por infectado o cu¨¢ntos daban positivo. Las ¨²nicas cifras sobre rastreo se publicaron a partir del 5 de junio, en d¨ªas contados y sin desglosar ni por comunidades.
5. Datos opacos incluso para los cient¨ªficos
El ministerio apenas ha ofrecido datos abiertos sobre el coronavirus. Hay algunas excepciones, como el observatorio de mortalidad, y se han publicado algunas series en formato CSV a trav¨¦s del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), pero han sido pocas, se han actualizado de forma irregular y se las considera un extra: el centro de la comunicaci¨®n son los informes en PDF.
La distinci¨®n puede parecer un tecnicismo, pero es una buena pr¨¢ctica aceptada: la transparencia exige comunicar los datos de forma sistem¨¢tica y en formatos que puedan ser reutilizados y escrutados. Sin ese acceso, cualquier an¨¢lisis se complica, como explica Saul Ares, investigador del CSIC: ¡°No solo son los cambios de criterios, las series que se dejan de continuar¡ Es que a d¨ªa de hoy, tras bucear para encontrar alg¨²n dato un poco menos habitual, finalmente uno llega a un PDF ?Tablas en un PDF! Supongo que a algunos se les escapar¨¢ el desprop¨®sito¡±.
Diversas organizaciones han reclamado otros datos sin ¨¦xito, como el n¨²mero de test que se hicieron en marzo. ¡°Durante muchas semanas no se dio a conocer el n¨²mero de pruebas de diagn¨®stico realizadas, pese a que este indicador es fundamental para conocer c¨®mo se estaba gestionando la epidemia¡±, dice ?ngela Bernardo. Todav¨ªa hoy ignoramos cu¨¢ntas personas son testadas y qu¨¦ porcentaje da positivo, informaci¨®n que s¨ª ofrecen pa¨ªses como Italia y Estados Unidos. En muchos lugares han faltado formatos utilizables, aunque es f¨¢cil encontrar mejores pr¨¢cticas en webs oficiales de Islandia, Noruega, Italia, Reino Unido y algunas comunidades aut¨®nomas.
Quiz¨¢s lo m¨¢s grave es que el acceso a los datos est¨¢ siendo restringido incluso entre cient¨ªficos. ¡°Desde el principio solicitamos informaci¨®n desagregada por municipio y franjas de edad al Instituto Carlos III ¡ªexplica Manrubia¡ª. Recibimos la respuesta de que se estaban revisando y que pronto se har¨ªan p¨²blicos. Todav¨ªa no lo son. La opacidad en los datos sonaba a ocultismo¡±. Tambi¨¦n Diego Ramiro, del Instituto de Econom¨ªa, Geograf¨ªa y Demograf¨ªa del CSIC, describe una experiencia similar despu¨¦s de haber solicitado datos al ISCIII sin ¨¦xito: ¡°No podr¨¢n dar respuesta por el poco personal que tienen¡±. Pero deja entrever los costes de poner barreras al trabajo de los acad¨¦micos: ¡°Es probable que tengamos nuevas olas ¡ªcomo pas¨® con las gripes de 1889 y 1918¡ª y ser¨ªa conveniente analizar el comportamiento de la covid-19 antes de que eso ocurra¡±.
Conclusiones
Fallaron los sistemas de informaci¨®n
- Los sistemas de informaci¨®n nacionales se han demostrado limitados. El CNE tiene como meta ¡°generar informaci¨®n para la toma de decisiones en salud p¨²blica¡±, pero los datos le llegaron con mucho retraso en momentos clave. El CCAES, cuya funci¨®n es coordinar la gesti¨®n de la informaci¨®n en emergencias sanitarias, no siempre recib¨ªa los datos de forma autom¨¢tica y tard¨® meses en pedir informaci¨®n individualizada.
- Han faltado recursos en salud p¨²blica. Los servicios de las comunidades se vieron r¨¢pidamente superados en sus tareas de vigilancia y control. Ha faltado personal, especialmente en el rastreo de contactos. Adem¨¢s es posible que ese personal haya tenido que suplir con trabajo manual las carencias en sistemas de informaci¨®n.
- Quiz¨¢s falten profesionales con perfiles cuantitativos, especialistas en datos. Tambi¨¦n cultura de transparencia. Algunos de los problemas con la gesti¨®n no tienen sus ra¨ªces en la falta de recursos: publicar un CSV es tan f¨¢cil como publicar un PDF.
Recomendaciones
Llevar los datos al siglo XXI
- Lo fundamental quiz¨¢s sea hacer una investigaci¨®n. Es importante pensar cu¨¢l habr¨ªa sido la gesti¨®n ideal de esta crisis y luego tratar de averiguar qu¨¦ barreras la impidieron.
- Los expertos consultados dan algunas pistas. ¡°Es el momento de definir protocolos y de poner medios para su implementaci¨®n¡±, dice el investigador Sa¨²l Ares. ¡°Ante una epidemia la recogida de datos (en hospitales, residencias, registros civiles, etc¨¦tera) debe ser exhaustiva; su transmisi¨®n a las administraciones, r¨¢pida y fiable; su publicaci¨®n, inmediata, transparente, centralizada y en formatos que permitan hacer un tratamiento a inform¨¢tico racional¡±.
- Tambi¨¦n sugieren la creaci¨®n de nuevos organismos. El epidemi¨®logo Miquel Porta cree que ¡°tiene que haber una agencia de Estado de salud p¨²blica, que trabaje en red en problemas que son sist¨¦micos¡±. Desde el CSIC, Diego Ramiro sugiere que la producci¨®n de estad¨ªsticas de salud recaiga en un organismo especializado similar al INE: ¡°Centrado en la producci¨®n y no en la investigaci¨®n, lo que agilizar¨ªa que los datos est¨¦n disponibles¡±.
- Por ¨²ltimo, cabe preguntarse si habr¨ªan ayudado las famosas ¡°oficinas del dato¡±, unidades dentro de la administraci¨®n con expertos que sepan recogerlos, analizarlos y comunicarlos. Desde hace a?os se dice que los datos son el oro del siglo XXI, pero casi siempre se piensa en las empresas que los explotan. Nos olvidamos de que las instituciones p¨²blicas pueden hacer un uso virtuoso de los datos y mejorar la vida de la gente. Combatir una pandemia es un ejemplo radical, pero quiz¨¢s tambi¨¦n valioso.
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