El s¨ªndrome que solo mata ni?os

La primera vez que el doctor Warren Cooper oy¨® hablar de la misteriosa enfermedad del cabeceo fue en 1998, en el destartalado y rudimentario hospital donde trabajaba, en la ciudad sursudanesa de Lui. Pero las preocupaciones del cirujano se ce?¨ªan entonces a mantener unas m¨ªnimas condiciones en el quir¨®fano y a atender a los miles de heridos de la larga y sangrienta guerra civil que devastaba Sud¨¢n en esos a?os.

Con el tiempo, las historias que le contaban algunas familias empezaron a llamar su atenci¨®n. Los padres aseguraban que sus hijos padec¨ªan unos extra?os ataques que les hac¨ªan balancearse de atr¨¢s adelante, especialmente cuando com¨ªan. Los ni?os sufr¨ªan adem¨¢s mareos, convulsiones y p¨¦rdidas de consciencia. Eran los primeros s¨ªntomas del s¨ªndrome del cabeceo, una enfermedad desconocida entonces y que en 10 a?os ha matado a miles de ni?os en Sud¨¢n del Sur, Uganda y Tanzania, seg¨²n las autoridades sanitarias, que han se?alado un aumento de casos en los ¨²ltimos a?os. Los relatos que escuch¨® el cirujano eran tambi¨¦n el principio de un enigma cient¨ªfico que sigue irresoluble hasta la fecha.

Cooper, un m¨¦dico misionero que trabajaba para la ONG cristiana La Bolsa del Samaritano, visit¨® las aldeas de la zona y grab¨® horas de v¨ªdeo con los pacientes. Los afectados apenas pod¨ªan hablar y sufr¨ªan un retraso mental. Muchos ni siquiera lograban mantenerse en pie y ten¨ªan cicatrices causadas por los continuos golpes que se daban contra el suelo. "La enfermedad avanzaba con el paso del tiempo y los ni?os mostraban cada vez m¨¢s s¨ªntomas de malnutrici¨®n. Ten¨ªan problemas para atender en la escuela y finalmente acababan presentando discapacidades mentales",

recuerda Cooper desde Kansas, en Estados Unidos.

En una ocasi¨®n, Cooper atendi¨® a un paciente que hab¨ªa ca¨ªdo al fuego y se hab¨ªa quemado la cara; en otra tuvo que amputar las manos de una ni?a con heridas similares. El cirujano inform¨® a las autoridades m¨¦dicas del misterio y les envi¨® los v¨ªdeos que hab¨ªa grabado. "Intent¨¦ conseguir ayuda de varias organizaciones", comenta el m¨¦dico. "Llegaron varios equipos de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud. Uno de ellos contaba con especialistas en enfermedades infecciosas, toxicolog¨ªa, neurolog¨ªa y epidemiolog¨ªa. Hicieron encuestas y tomaron muestras biol¨®gicas. Los resultados no fueron concluyentes".

Una d¨¦cada despu¨¦s de que Cooper y otros m¨¦dicos alertaran a la comunidad cient¨ªfica, el s¨ªndrome del cabeceo (nodding syndrome) contin¨²a siendo un misterio que por ahora afecta exclusivamente a ni?os de 5 a 15 a?os en tres zonas de ?frica oriental: Sud¨¢n del Sur, norte de Uganda y sur de Tanzania. El cabeceo es solo un s¨ªntoma de esta especie de epilepsia que se produce en la mayor¨ªa de los casos cuando los ni?os tienen fr¨ªo o empiezan a comer. Pero las consecuencias van m¨¢s all¨¢. La enfermedad afecta al crecimiento y al desarrollo del cerebro. Los espasmos se hacen m¨¢s incontrolables con la edad y acaban consumi¨¦ndoles hasta provocarles la muerte. A veces, esta llega antes si los ni?os, en uno de esos ataques, caen al agua o al fuego.

El mal afecta exclusivamente a ni?os de 5 a 15 a?os en Sud¨¢n del sur, Uganda y Tanzania

"Durante mi estancia en Sud¨¢n, intent¨¦ llamar la atenci¨®n sobre la enfermedad", prosigue Cooper, "pero no parec¨ªa haber mucho inter¨¦s sobre un mal que afectaba a una peque?a ¨¢rea de una zona destrozada por la guerra". "Afortunadamente, eso est¨¢ cambiando", concluye el cirujano.

Eso est¨¢ cambiando por el alarmante aumento de casos que se est¨¢ produciendo, seg¨²n las autoridades de Sud¨¢n del Sur y Uganda. Aunque no hay cifras exactas, las investigaciones parecen confirmar la existencia de miles de afectados.

En el oeste de Sud¨¢n del Sur, los ata¨²des son ¨²ltimamente demasiado peque?os. Junto a los tukuls, las t¨ªpicas chozas de barro y paja, los hombres cavan las tumbas de sus hijos, destrozados por la enfermedad. La escena se repite en algunos reportajes emitidos por televisi¨®n. Entre un grupo de ni?os que juegan en el poblado, uno cabecea junto a un ¨¢rbol sin que los dem¨¢s le presten atenci¨®n. Luego el ni?o cae al suelo y entra en una especie de letargo que dura unos minutos. Despu¨¦s despierta, como si nada hubiera pasado, aunque su rostro sigue aturdido. A veces es frecuente verles atados al tronco de los ¨¢rboles para evitar que se adentren en el bosque y se pierdan.

Nadie en las aldeas tiene explicaci¨®n para lo que les pasa a los ni?os. Los m¨¢s viejos han contado a los investigadores las teor¨ªas m¨¢s peregrinas. Los dinka, la tribu mayoritaria en Sud¨¢n del Sur, culpaban del mal a la costumbre de algunas tribus de comer carne de mono. La superstici¨®n tambi¨¦n sembr¨® dudas sobre las vacunas occidentales, las armas qu¨ªmicas utilizadas durante los conflictos, los matrimonios entre los miembros de algunas tribus con desplazados de la guerra, el ataque de unas moscas y otras causas sobrenaturales, seg¨²n relataron en 2011 a un grupo de expertos sudaneses en Witto Payam, al oeste de Sud¨¢n del Sur. (Investigation into the Nodding syndrome in Witto Payam, Western Equatoria State, 2010, Southern Sudan Medical Journal).

Ninguno de los investigadores que estudiaron los casos encontr¨® ni una sola prueba que apoyara estas teor¨ªas. En otras ocasiones han sido los propios cient¨ªficos los que han anotado curiosidades que solo han servido para oscurecer a¨²n m¨¢s el enigma. A principios de la d¨¦cada, algunos estudios se?alaron como curiosidad que los ataques sol¨ªan producirse cuando los ni?os inger¨ªan comida local, normalmente un plato de alubias y f¨¦cula. Los cient¨ªficos se?alaban que, aparentemente, las barritas de chocolate y otras golosinas que los ni?os jam¨¢s hab¨ªan probado previamente no hab¨ªan causado el mismo efecto.

Por supuesto, los curanderos locales tampoco han encontrado remedio para aliviar la enfermedad. En Witto, los jefes de la comunidad determinaron que lo mejor ser¨ªa aislar a los ni?os que padec¨ªan los ataques. Los afectados dorm¨ªan solos, beb¨ªan solos y com¨ªan solos. Pero eso no sirvi¨® para que no hubiera m¨¢s casos. Una de las pocas cosas que parecen estar claras, seg¨²n todas las investigaciones, es que el s¨ªndrome no es contagioso.

Lo ¨²nico que ha servido para calmar los ataques, o m¨¢s bien para distanciarlos en el tiempo, ha sido el fenobarbital. El pediatra ugand¨¦s Martin Otine utiliz¨® este frecuente anticonvulsivo a principios de la d¨¦cada para tratar a los pacientes. "Algunos mejoraban, pero solo temporalmente", se?ala el doctor Cooper, que intent¨® hacer una biopsia cerebral a un ni?o que hab¨ªa fallecido. "No consegu¨ª que me dejaran, probablemente por razones culturales".

En Lui, la ciudad donde Cooper trabaj¨® durante cinco a?os, hay familias en las que dos o m¨¢s ni?os tienen la enfermedad. La revista The Lancet encontr¨® en 2003 casos como el de la familia Badi. Charity Badi, madre de seis ni?os, tres de ellos afectados por el s¨ªndrome, lo relataba as¨ª: "Mis hijos estaban creciendo bien. Entonces empezaban a dejar de comer y a cabecear. La enfermedad ven¨ªa y les atacaba". Otro testimonio publicado en la revista m¨¦dica, el del administrador de Amadi, se?alaba: "Hace tiempo ni siquiera ve¨ªamos la enfermedad. Ahora nuestros hijos ni siquiera pueden crecer".

La principal pista que siguen los investigadores se encuentra en una enfermedad com¨²n a las tres zonas donde se han dado casos del s¨ªndrome del cabeceo. Se trata de la oncocercosis o ceguera del r¨ªo, una enfermedad parasitaria causada por un gusano llamado Onchocerca volvulus que es transmitido por varias especies de moscas negras. Efectivamente, el gusano es un habitual en Sud¨¢n del Sur, Uganda y Tanzania, pero tambi¨¦n lo es en otros pa¨ªses africanos, asi¨¢ticos y sudamericanos donde no se ha documentado ni un solo caso del s¨ªndrome del cabeceo.

El Centro para el Control de Enfermedades, en Atlanta, sigue esa pista desde hace un par de a?os. En su ¨²ltimo informe, de enero de 2012, el centro proporciona datos que apuntan a alg¨²n tipo de asociaci¨®n entre ambos males. Los investigadores evaluaron a 38 pacientes que padec¨ªan el s¨ªndrome en dos localizaciones del oeste, Witto y Maridi. El 76% de los ni?os con el s¨ªndrome ten¨ªa oncocercosis. En los que no padec¨ªan la enfermedad, la prevalencia era solo del 47%. Los investigadores no tienen la m¨¢s remota idea de cu¨¢l de las dos enfermedades surgi¨® primero. Los datos tampoco son concluyentes porque, seg¨²n el informe del CDC, la coincidencia de ambas enfermedades solo era significativa en Maridi, una zona semiurbana. En el poblado de Witto, la coincidencia solo se daba en un 58% de los pacientes. "Lo que sabemos es que los ni?os con la enfermedad del cabeceo tienen m¨¢s probabilidades de tener oncocercosis. Pero no estamos seguros de que haya una relaci¨®n causal", explica el epidemi¨®logo Jim Sejvar, del CDC.

Los afectados sufren convulsiones, pierden la consciencia, dejan de crecer y mueren lentamente

"No tenemos ninguna prueba de que el par¨¢sito est¨¦ entrando en el sistema nervioso. Se necesitan m¨¢s estudios para entender la etiol¨®g¨ªa de este posible nuevo tipo de epilepsia", hab¨ªa declarado a?os antes, en 2008, Andrea Winkler, autor de un estudio que analizaba casos del s¨ªndrome en la localidad de Mahenge, al sur de Tanzania. Este pa¨ªs pudo ser el primero en el que se registraron casos del s¨ªndrome. A principios de los sesenta, la doctora Louise Jilek-Aall hab¨ªa descubierto que la tribu wapogoro, en las monta?as de Mahenge, hablaba de un mal que les estaba aniquilando. Le llamaban kifafa y quienes lo padec¨ªan sufr¨ªan convulsiones y un extra?o cabeceo. Los wapogoro cre¨ªan que estaban malditos y los apartaban de la comunidad. La doctora les proporcion¨® medicinas para tratar la epilepsia y trat¨® de aliviar sus miserables vidas con la fundaci¨®n de la Cl¨ªnica de Epilepsia Mahenge. La relaci¨®n entre los brotes de Tanzania y los de Uganda y Sud¨¢n del Sur no ha sido comprobada del todo.

Para el CDC, el s¨ªndrome del cabeceo se ha convertido en una prioridad. Ocupa el primer lugar en una lista de las enfermedades que est¨¢ investigando. Desde 2009, sus expertos visitan las zonas afectadas habitualmente y est¨¢n en permanente contacto con las autoridades para tratar de saber si la enfermedad va en aumento. Dicen que pueden tardar a?os en encontrar la causa, pero prometen que no cejar¨¢n en su empe?o y resolver¨¢n el misterio.

Para ello no necesitan m¨¢s dinero. Sejvar no se queja de falta de financiaci¨®n. "Nosotros tenemos para seguir investigando, los que necesitan el dinero son las comunidades. Estos pueblos tienen ahora un mont¨®n de ni?os con discapacidades, y eso supone un gran coste para las familias", explica el epidemi¨®logo.

En el caso de Sud¨¢n del Sur, existen adem¨¢s otros problemas. El pa¨ªs se convirti¨® en un nuevo Estado el a?o pasado. Tras la guerra civil, que dur¨® m¨¢s de 20 a?os (1983-2005), y un periodo de autonom¨ªa, los sudaneses del sur, cristianos, decidieron en refer¨¦ndum separarse de sus hermanos del norte, musulmanes, y emprender un nuevo rumbo solos. Pero sigue habiendo tensiones en la frontera con el norte. Y la enfermedad del cabeceo es solo una m¨¢s dentro de la larga lista de enfermedades que se dan en el pa¨ªs: tuberculosis, sida, fiebre tifoidea, lepra, oncocercosis, dracontosis, filariasis, malaria o enfermedad del sue?o. Todo est¨¢ por hacer en Sud¨¢n del Sur, un pa¨ªs pobre pese a sus reservas de petr¨®leo donde a todas las instituciones, tambi¨¦n a las sanitarias, a¨²n les queda mucho camino por recorrer. -