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La sanidad p¨²blica argentina estudia el uso del cannabis medicinal

El hospital de ni?os Garrahan, uno de los m¨¢s prestigiosos de la regi¨®n, inicia ensayos cl¨ªnicos en 100 pacientes

Carlos Kambourian (izq.), presidente del consejo administrativo del Garrahan; Roberto Caraballo, jefe de neurolog¨ªa; y Alejandra Villa,directora m¨¦dica ejecutiva.
Carlos Kambourian (izq.), presidente del consejo administrativo del Garrahan; Roberto Caraballo, jefe de neurolog¨ªa; y Alejandra Villa,directora m¨¦dica ejecutiva.Hospital Garrahan
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Una de las cosas que estableci¨® la ley 27.350, sancionada el 30 de marzo de 2017 es que, por lo menos en Argentina, el cannabis es una medicina. Ni una sustancia recreativa, ni fitoterap¨¦utica, ni suplemento dietario, tipolog¨ªas bajo las que se reconoce a la hierba en otras partes del mundo. Y como todas las medicinas, precisa de un ensayo cl¨ªnico para ser aprobada. As¨ª lo ordena la norma que naci¨® gracias a la presi¨®n de madres y padres de ni?os con epilepsias refractarias que ya trataban a sus hijos en casa, cultivando marihuana en forma ilegal, comprando aceite en el mercado negro o import¨¢ndolo en secreto. Familias a las que el Estado le prometi¨® un tratamiento gratuito y continuado, pero que hoy son empujadas otra vez a la clandestinidad para que los espasmos no vuelvan a los cuerpos de sus hijos.

En el mundo existen 50 millones de personas con epilepsia. Se sabe que, cada a?o, 2.4 millones de seres humanos son diagnosticadas por primera vez y aproximadamente el 30% no responder¨¢ el tratamiento. En Argentina, el 1% de la poblaci¨®n padece la enfermedad y, de esa cifra, el 20% son casos muy graves.

El Hospital Garrahan, que cada a?o atiende a unos 600.000 pacientes y realiza 12.000 cirug¨ªas de alta y media complejidad, encar¨® en forma oficial el primer estudio cient¨ªfico de uso de cannabis medicinal en ni?as y ni?os del pa¨ªs. Se trata de casos severos, con crisis repetitivas que llevan a un deterioro cognitivo, conductual y motor. El cannabis medicinal es provisto por el laboratorio Aphria de Canad¨¢, quien se har¨¢ cargo durante todo el estudio y el resto de la vida de aquellos pacientes en los que se demuestre que funciona. En total ser¨¢n 100 los que probar¨¢n el medicamento a base de CBD (principio no psicoactivo de la planta): 50 de ellos son pacientes del Garrahan y otros 50 pertenecen a centros del interior del pa¨ªs.

¡°Esto tiene un potencial muy grande en t¨¦rminos m¨¦dicos y de la salud p¨²blica, estamos con una expectativa muy importante¡±, dice a EL PA?S Roberto Caraballo, jefe del servicio de Neurolog¨ªa, quien aclar¨® que el estudio busca sacar conclusiones con respecto a la efectividad del f¨¢rmaco -controlar las crisis- y su tolerabilidad -cuan segura es la medicaci¨®n-, aunque no descart¨® que en dos a?os pueda estudiarse al cannabis como suplemento de los anticonvulsivos regulares.

Carlos Kambouri¨¢n, presidente del consejo de administraci¨®n del Garrahan, no oculta el orgullo que le genera comandar el ¨²nico estudio en el mundo de este tipo hecho en el sistema p¨²blico y cuyo resultado ser¨¢ de publicaci¨®n internacional. Aunque tambi¨¦n se muestra medido, por el conflicto ¨¦tico que la experiencia trae consigo: ¡°Como instituci¨®n p¨²blica de renombre y referente en toda Am¨¦rica Latina, tenemos la obligaci¨®n de hacer estudios para otros pa¨ªses. Sin duda este trabajo de investigaci¨®n va a ser tomado por otros pa¨ªses que no realizan estudios y que quiz¨¢s tampoco copian los de Estados Unidos¡±. ¡°Hoy en d¨ªa no es un tema resuelto, inclusive en el hospital. Gran parte del objetivo de esta investigaci¨®n, adem¨¢s del bienestar de los ni?os, tambi¨¦n pasa por unificar el criterio m¨¦dico",?reconoci¨® el profesional.

Cristina y su peque?a hija tienen el ritual ensayado. Daniel, el ch¨®fer de confianza, pasar¨¢ a buscarlas por su casa de Flores y las llevar¨¢ hasta el Hospital Garrahan. Pondr¨¢n las mismas canciones de siempre y los tres llegar¨¢n cantando. Al principio ser¨¢ durante una semana entera, luego cada dos semanas y, al final, controles cada tres meses.

La ceremonia se repite desde hace cuatro a?os, cuando naci¨® la ni?a y le diagnosticaron s¨ªndrome de West, una alteraci¨®n cerebral que se manifiesta con fatigantes epilepsias y retrasos en el desarrollo. En este caso fueron peque?os temblores en un brazo que preced¨ªan a prolongadas siestas. ¡°Cuando ¨ªbamos a la guardia no le encontraban nada, todos los estudios daban bien, pero ella segu¨ªa teniendo ese sustito¡±, describe Cristina mientras su hija es sometida a los estudios preliminares. Un doctor del equipo de Caraballo recomend¨® filmar a la ni?a y as¨ª llegaron al diagn¨®stico. ¡°Mi hija qued¨® internada y a m¨ª me dieron algo parecido a un p¨¦same¡±, recuerda la mujer, que debi¨® abandonar el trabajo y se reconvirti¨® en asistente de estimulaci¨®n temprana diplomada.

La ni?a comenz¨® a ingerir Vigabatrin, un antiepil¨¦ptico que puede producir da?os en la visi¨®n, en dosis que ¡°para una bebe era un mont¨®n¡±. Los f¨¢rmacos se multiplicaron y tambi¨¦n lleg¨® la dieta cetog¨¦nica, muy criticada por algunos padres por limitar la vida social de los ni?os en plena socializaci¨®n. Sin embargo, Cristina dice que ¡°la dieta ayud¨® mucho¡± y, si bien las crisis aumentaron, la ni?a comenz¨® a dormir menos y a mostrar algunos cambios. En un par de semanas recibir¨¢ sus primeras gotas de aceite de cannabis e iniciar¨¢ un camino exitoso para muchas madres que lo transitan hace a?os, incluso cuando estaba prohibido.

¡°Uno no llega al tratamiento solo, el paciente no puede llegar si no hay un buen sost¨¦n. El profesional transfiere al padre y el padre transfiere al ni?o. Ellos me hicieron fuerte a m¨ª y es as¨ª como puedo sostener a mi familia¡±, se emociona Cristina. ¡°Me entusiasma y tengo mucha expectativa. No le tengo miedo al cannabis despu¨¦s de los f¨¢rmacos que le di a mi beb¨¦ cuando ten¨ªa apenas cuatro meses. Menos miedo tengo ac¨¢ adentro, en el hospital m¨¢s importante del pa¨ªs y con los mejores m¨¦dicos. Deseo conectar con mi hija, que me llame ¡®mam¨¢¡¯. Que complete ese ¡®ma¡¯ que, aunque le cuesta, ya intenta desde ahora¡±, dice emocionada.

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