La fotograf¨ªa de duelo perinatal para despedir a un beb¨¦ fallecido

Norma Grau es psic¨®loga y desde 2011 realiza fotograf¨ªas de acompa?amiento al duelo perinatal de forma altruista. Lo hace a trav¨¦s del proyecto Stillbirth, pionero y ¨²nico en Espa?a dedicado a satisfacer la necesidad de aquellas familias que han perdido un beb¨¦ y desean tener recuerdos tangibles de sus hijos e hijas. Fue el caso de Mari Carmen y Mois¨¦s que en enero de 2015 tuvieron que despedirse de su hijo ?lvaro tras una asistencia al parto que consideran traum¨¢tica. ¡°En una de las revisiones de la semana 20 le detectaron una cardiopat¨ªa severa y tras muchas pruebas, decidimos interrumpir el embarazo una semana despu¨¦s. Aquella fue la decisi¨®n m¨¢s dura que hemos tenido que tomar en nuestra vida, y no nos sentimos para nada acompa?ados en el proceso: en la cl¨ªnica no mostraron ni empat¨ªa ni tuvieron ning¨²n cuidado, lo que no solo no me ayud¨® en mi duelo sino que ha dejado secuelas¡±, cuenta Mari Carmen, quien reconoce recordar muy muy pocas cosas de aquel d¨ªa, y las que recuerda le generan ¡°un gran dolor¡±. Para Mois¨¦s tambi¨¦n fue una experiencia dolorosa: en ning¨²n momento le dejaron acompa?ar a Mari Carmen, que tuvo que parir sola mientras ¨¦l esperaba en una sala.

Cuando ocurri¨®, Mari Carmen y Mois¨¦s ten¨ªan otro hijo, Adri¨¢n, de 5 a?os, al que decidieron explicar lo ocurrido sin enga?os, mostr¨¢ndole abiertamente sus emociones. ¡°Siempre hemos intentado que Adri¨¢n tuviera presente a su hermano ?lvaro y le hemos hecho part¨ªcipe de todas aquellas cosas que en su nombre hacemos como el d¨ªa del recuerdo, su cumplea?os o regalos de intercambio con otras madres del grupo del duelo¡±, cuentan. Un a?o despu¨¦s de la p¨¦rdida de ?lvaro llegaba un beb¨¦ arco¨ªris, Alba, a la que tambi¨¦n han implicado siempre en la conservaci¨®n del recuerdo de su hermano. Entre otras cosas, Mari Carmen y Mois¨¦s crearon una caja del recuerdo con algunas de los objetos que compraron para ¨¦l, pero se dieron cuenta de que apenas ten¨ªan ecograf¨ªas del embarazo y las que ten¨ªan ¡°no se ve¨ªan demasiado bien¡±. La desaz¨®n que les produc¨ªa no tener im¨¢genes de su hijo fue lo que les condujo hasta Norma Grau, que lleg¨® recomendada desde el grupo de apoyo al duelo al que acud¨ªan. ¡°Nosotros somos de hacer muchas fotos porque creemos que con el paso de los a?os lo que perdura son esas im¨¢genes. Sab¨ªamos que fotografiando sus cositas podr¨ªamos tenerlo presente aunque no tuvi¨¦ramos fotos de su persona. Es otra forma distinta de representar y as¨ª recordar¡±.

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Una pr¨¢ctica escasa en Espa?a

La fotograf¨ªa de duelo perinatal es una pr¨¢ctica normalizada en otros pa¨ªses desde hace d¨¦cadas, e incluso en casos de beb¨¦s de menos de 20 semanas. Now I Lay Me Down to Sleep (NILMDTS) es la organizaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro de referencia a nivel internacional. A trav¨¦s de ella, fot¨®grafos de nivel profesional ofrecen voluntariamente su tiempo para realizar una sesi¨®n fotogr¨¢fica gratuita que capture el ¨²nico momento que las familias pasan con sus beb¨¦s cuando estos fallecen. El objetivo es que todas las familias puedan tener un recuerdo ¡°sanador¡± que les ayude en el proceso de duelo. Desde 2005, a?o de su fundaci¨®n, NILMDTS ha regalado m¨¢s de 40.000 sesiones y est¨¢ presente en un total de 40 pa¨ªses alrededor del mundo, como Estados Unidos, Canad¨¢, Irlanda, Reino Unido, Alemania, Suiza o Australia.

En Espa?a, sin embargo, sigue siendo una rara avis. Seg¨²n un informe de la asociaci¨®n de apoyo a la p¨¦rdida perinatal y neonatal Umamanita sobre la calidad de la atenci¨®n sanitaria en casos de muerte intrauterina, en Espa?a solo en 1 de cada 8 casos se hacen fotos a los beb¨¦s nacidos fallecidos. Norma Grau ha realizado un total de 220 sesiones. De ellas, 215 han sido simb¨®licas, es decir, im¨¢genes creadas a trav¨¦s de objetos y situaciones que recuerden al beb¨¦ fallecido; y cinco han sido en un hospital, durante el parto o tras el nacimiento del beb¨¦. ¡°Desde 2017 hasta 2020 he podido estar en cinco nacimientos. Los hospitales lamentablemente no lo ponen nada f¨¢cil. Ese es uno de los motivos que me llevan desde hace dos a?os a formar a personal de partos y UCIN, para que hagan ellos las fotos desde dentro¡±. Cuenta Grau que son las matronas y las enfermeras quienes m¨¢s se interesan por estas formaciones que, a su vez, le sirven para financiar las fotograf¨ªas que realiza de forma voluntaria.

Una de esas cinco familias es la formada por Ra¨²l y Roc¨ªo. En 2017, y tras la p¨¦rdida previa de su hija Iris a los cinco meses de embarazo como consecuencia de una malformaci¨®n cerebral grave, volv¨ªan a recibir el mismo diagn¨®stico con su segunda hija, Nadia. Todas las pruebas realizadas apuntaban a que aquella malformaci¨®n no ten¨ªa origen conocido, y sin embargo se repet¨ªa, aboc¨¢ndoles a una segunda despedida. Ahora ten¨ªan m¨¢s tiempo para decidir c¨®mo quer¨ªan despedir a Nadia. Una ecograf¨ªa 3D y una sesi¨®n de fotos de embarazo fue lo primero que hicieron. Despu¨¦s, contactaron con Norma Grau para que fotografiara los momentos que pasar¨ªan en el hospital con Nadia. Lo consiguieron, pero no fue f¨¢cil. Debido a que nunca antes se hab¨ªa realizado una pr¨¢ctica de este tipo, tuvieron que hacer una solicitud a los distintos departamentos de la Maternidad del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona, que finalmente acept¨® la presencia de la fot¨®grafa durante el parto y el momento posterior. Roc¨ªo y Ra¨²l consideran que aquellas fotos les permiten recordar la cara de su hija, y tener un recuerdo tangible de ella.

Por qu¨¦ es importante la fotograf¨ªa en la elaboraci¨®n del duelo

Paul Cassidy, soci¨®logo, antrop¨®logo e investigador en Umamanita, explica que aunque estas pr¨¢cticas son bastante escasas en Espa?a, cree que las cifras han mejorado en los ¨²ltimos a?os. Acaba de presentar una tesis sobre la comprensi¨®n de las din¨¢micas relacionales y sociales del duelo perinatal y en su elaboraci¨®n dice haber observado que la falta de fotograf¨ªas es uno de las mayores remordimientos de madres y padres. ¡°No es solamente por la cuesti¨®n de que los profesionales no lo permitan sino que muchas familias sienten que ser¨¢ macabro hacerlo y que puede contravenir normas sociales sacar fotos de un muerto (y tal vez peor: un beb¨¦ muerto)¡±, se?ala Cassidy.

Para el investigador se trata de una cuesti¨®n cultural que s¨®lo puede cambiarse si se forma a los profesionales para que no reproduzcan este estigma y para que sepan ayudar a las familias. Y hay un segundo problema: aunque cada vez m¨¢s familias pueden ver a su beb¨¦, en muchos casos el tiempo que pasan con ¨¦l o con ella es muy breve. Seg¨²n Paul Cassidy en Espa?a casi la mitad de los casos pueden pasar menos de 5 minutos, mientras que en otros pa¨ªses la media es 12 horas. ¡°Esto no favorece la realizaci¨®n de actos como sostener, vestir, lavar, guardar objetos de memoria, o sacar fotos. La ausencia de sesiones fotogr¨¢ficas son solo parte de unos problemas m¨¢s amplios relacionados con las practicas en los hospitales¡±, sostiene

Diversos estudios han se?alado la importancia de fotografiar al beb¨¦ que ha fallecido, o a los objetos con los que se relaciona, en base a la experiencia de padres y madres que han atravesado este proceso. Un ejemplo: en 2014 se publicaba Fotograf¨ªa de duelo parental: narrativa, significado, cultura y contexto. Sus autoras, Cybele Blood y Joanne Cacciatore, investigaron el significado, la utilidad y el contexto social de la fotograf¨ªa post m¨®rtem en una muestra de 181 padres en duelo. Los datos se sometieron a un an¨¢lisis tanto cuantitativo como cualitativo y permitieron a las autoras comprobar que la mayor¨ªa de las familias valoraban positivamente las fotograf¨ªas en los casos tanto de muerte perinatal como neonatal. Las mismas autoras publicaban ese mismo a?o un an¨¢lisis cualitativo de las mejores pr¨¢cticas en fotograf¨ªa de duelo despu¨¦s de la muerte perinatal. Para ello estudiaron los casos de 104 familias. Su conclusi¨®n fue que las familias ven positiva la fotograf¨ªa de duelo cuando las fotos se realizan con sensibilidad, incluso si esas fotos son de baja calidad. Cybele Blood explica a El Pa¨ªs que la fotograf¨ªa es importante despu¨¦s de la muerte perinatal por m¨²ltiples razones: proporciona recuerdos tangibles para la familia que tiene poco m¨¢s en cuanto a recuerdos y pertenencias de esa persona; puede brindar la oportunidad de decir adi¨®s y abrazar al ni?o; y pueden servir como sost¨¦n en un momento en que la mayor¨ªa de las cosas se sienten fuera de control. ¡°Las im¨¢genes muestran la personalidad del beb¨¦, le hacen real, existe, y es entonces cuando puede ser despedido. Hemos visto que las im¨¢genes tomadas por profesionales tienen en cuenta una est¨¦tica muy marcada: iluminaci¨®n suave, mantas que cubren cuidadosamente al beb¨¦, a veces en blanco y negro. Y esto ayuda. Sin embargo, algunos padres informan haber tomado ellos mismos una foto (no profesional) en el momento y eso tambi¨¦n es extremadamente importante para ellos¡±, explica.

Para Cybele es importante que los hospitales brinden apoyo y considera que esto es algo que ocurre cada vez m¨¢s a nivel internacional. Sin embargo, como Cassidy, tambi¨¦n se?ala la cuesti¨®n cultural como barrera a¨²n en muchos lugares: "Existe una delgada l¨ªnea entre animar a una familia reticente porque culturalmente ha sido llevada a creer que es algo ¡°morboso¡± y la negaci¨®n real de una familia cuya creencia religiosa proh¨ªbe este tipo de fotos. Es cierto que la mayor¨ªa de los padres que son reticentes al principio, pero que no tienen una barrera cultural fuerte, expresan un gran aprecio por el personal que les explic¨® y anim¨® cuidadosamente a capturar la imagen de su hijo".

El mencionado informe de Unamanita recoge c¨®mo las familias que no tienen ning¨²n recuerdo f¨ªsico de sus hijos e hijas, a menudo vuelven al hospital a buscar las fotos de la autopsia, huellas o ecograf¨ªas. Buscan algo que les ayude a sentirse conectados con su beb¨¦ ¡°y poder decirle al mundo que s¨ª existi¨®¡±. Cuentan Mari Carmen y Mois¨¦s que la fotograf¨ªa para ellos ha sido una forma m¨¢s de integrar a su hijo en la familia, aunque esas fotograf¨ªas sean simb¨®licas. ¡°?lvaro nunca estar¨¢ con nosotros f¨ªsicamente pero a trav¨¦s de sus cositas es parte de nuestra foto familiar, como un miembro m¨¢s. As¨ª se hace m¨¢s visible a la sociedad¡±. Para Roc¨ªo y Ra¨²l las fotos son un gran tesoro porque les recuerdan lo mucho que quieren a sus hijas. Y que existieron. ¡°Las fotos nos han ayudado a visibilizar a nuestras hijas frente al resto de la familia y amigos, y quienes han querido conocerlas han podido ponerles cara¡±, cuentan. Hoy Iris y Nadia tienen una hermana peque?a y gracias a las fotograf¨ªas las ha podido conocer: ¡°Le encanta mirar los ¨¢lbumes en los que salen y nos los pide a menudo. Es una especie de tiempo en familia que podemos pasar todos juntos¡±.

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