Bruno, uno de los tres ni?os con da?o cerebral sobrevenido que participan en un ensayo pionero

La vida de Bruno (como la de sus padres, Macarena y Rafael, y la de su hermana Mar¨ªa) cambi¨® para siempre un lluvioso domingo de febrero de 2015, cuando ten¨ªa solo cuatro a?os. En su casa, jugando al escondite, le sobrevino un fuerte dolor de cabeza que le hizo tirarse inmediatamente al suelo: ¡°Parec¨ªa que no le pasaba nada, pero empezamos a preocuparnos al notar que se tropezaba, se le escapaba el pip¨ª...¡±, cuenta Macarena Fern¨¢ndez por videoconferencia. El diagn¨®stico, que no lleg¨® hasta el d¨ªa siguiente, fue el de una romboencefalitis (inflamaci¨®n del cerebelo) necrotizante aguda que le provoc¨® una tetraplejia y le ha impedido hablar o comunicarse desde entonces. El pasado mes de octubre cumpli¨® 10 a?os y hoy es uno de tan solo tres ni?os con da?o cerebral sobrevenido infantil (DCSI) que participan en un novedoso ensayo con c¨¦lulas madre en el Hospital Infantil Universitario Ni?o Jes¨²s, en Madrid.

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El DCSI ocurre cuando, de forma s¨²bita, se produce un da?o cerebral en un ni?o que hab¨ªa nacido sano, y seg¨²n FEDACE afecta a 191 ni?os de cada 100.000. Las causas pueden ser variadas: desde un traumatismo craneoencef¨¢lico o un ictus a un tumor cerebral o una meningitis que hacen que una zona del cerebro quede da?ada y que pueda acarrear distintas discapacidades f¨ªsicas, cognitivas, conductuales o emocionales. ¡°El grado de afectaci¨®n es muy variable, depende del lugar en que se produzca la lesi¨®n y de su extensi¨®n¡±, explica Paloma Pastor, presidenta de la Fundaci¨®n Sin Da?o. ¡°En los casos m¨¢s graves puede incluso producir estados de m¨ªnima conciencia, mientras que en otros se dan lesiones m¨¢s leves y recuperables. Puede haber problemas para caminar, hemiparesias, dificultades para hablar, en la degluci¨®n o en la memoria y la atenci¨®n¡±.

En el caso de Bruno, la afectaci¨®n fue extremadamente severa, y durante aquellos primeros d¨ªas, estuvo en estado vegetativo, solo con reflejo corneal y onda cerebral, aunque respiraba solo, ¡°algo que nunca han entendido, porque con esa lesi¨®n deb¨ªa haber necesitado un respirador¡±, cuenta Macarena. El diagn¨®stico, sin embargo, no fue inmediato, porque algunos s¨ªntomas no aparecieron enseguida y, en una primera visita a Urgencias del hospital Puerta de Hierro, la pediatra de guardia les dijo ¡°que ella lo que ve¨ªa era un exceso de mimos, y que est¨¢bamos siendo muy alarmistas¡±, recuerda la madre de Bruno.

Al d¨ªa siguiente ¡°ya hablaba como si estuviera borracho¡±, y a instancias de su pediatra del centro de salud, acudieron a Urgencias de La Paz, donde, ya s¨ª, activaron el protocolo neurol¨®gico y le hicieron las pruebas pertinentes: una punci¨®n lumbar, un TAC y una resonancia magn¨¦tica. ¡°Ah¨ª ya empez¨® a complicarse mucho, a tener mucho sue?o, a no poder tragar bien... Tras la resonancia, apareci¨® un equipo m¨¦dico que se lo llev¨® a la UCI porque ten¨ªa una lesi¨®n que le estaba apretando el tronco cerebral. Lo ¨²ltimo que le o¨ªmos fue gritar mi nombre: ¡°?Mam¨¢, mam¨¢...!¡±. Cuando le volvimos a ver, ya se encontraba en un coma inducido y le estaban intentando salvar la vida¡±.

Un tratamiento con c¨¦lulas madre

El ensayo cl¨ªnico del Hospital Infantil Universitario Ni?o Jes¨²s, aprobado por la Agencia Espa?ola del Medicamento, tiene como objetivo evaluar la seguridad y la respuesta cl¨ªnica de la administraci¨®n de c¨¦lulas madre (obtenida de pacientes que ya est¨¢n siendo intervenidos por escoliosis) en ni?os con DCS que presenten secuelas graves. ¡°Lo primero que queremos hacer es medir cu¨¢nta funcionalidad se puede recuperar en el tejido cerebral que estaba da?ado, a trav¨¦s de distintas pruebas, y tambi¨¦n ver si mejora (y c¨®mo) funcionalmente el propio enfermo¡±, afirma la doctora Mariluz Ruiz Falc¨®, jefa de Neurolog¨ªa del hospital Ni?o Jes¨²s. En conversaci¨®n con EL PA?S, se muestra segura de que la inflamaci¨®n que provoc¨® el da?o cerebral disminuir¨¢ y que los resultados de las pruebas van a mejorar, pero queda por ver si los ni?os podr¨¢n recuperar alguna de las funcionalidades que han perdido.

¡°Los pacientes que hemos elegido est¨¢n en un estado semivegetativo (o casi); encamados, con una movilidad muy peque?a y un nivel de percepci¨®n del entorno muy pobre. Somos conscientes de que ninguno de ellos va a contarnos un cuento ma?ana, o a jugar en el tobog¨¢n. Pero s¨ª que, si es eficaz, esto pueda aplicarse dentro de unos meses en pacientes con traumatismo craneoencef¨¢lico que est¨¦n menos afectados¡±, esgrime la experta. Los tres ni?os recibir¨¢n (de forma consecutiva y no simult¨¢nea) tres infusiones con c¨¦lulas madre, debiendo existir un intervalo de un mes entre cada una de ellas para poder evaluar la seguridad del procedimiento en todo momento. Lo primero y fundamental es demostrar que no causa ning¨²n efecto an¨®malo; y despu¨¦s, analizar si los distintos par¨¢metros (como el tama?o de las dosis, los intervalos de tiempo o la v¨ªa de administraci¨®n) necesitan ser ajustados.

Cualquier mejor¨ªa a ra¨ªz del ensayo puede ser un motivo de alegr¨ªa: que duerma mejor y que no se despierte gritando continuamente a lo largo de la noche; que, cuando se acerque su madre, tenga una cara m¨¢s pl¨¢cida; que consiga tragar mejor los alimentos; que puedan dejar de ponerle ox¨ªgeno o que se lo pongan menos horas al d¨ªa. ¡°A partir de ah¨ª, claro, so?amos con que avancen mucho m¨¢s. Que tengan una motricidad definida y puedan relacionarse con el medio, que tengan una capacidad de conexi¨®n social m¨¢s alta... Pero cualquiera de esas mejoras leves nos indicar¨ªa que hemos conseguido progresar, y que por ah¨ª podemos seguir buscando m¨¢s¡±, a?ade Falc¨®. Para ser incluido en el ensayo, era necesario tener entre 8 y 15 a?os, con DCSI adquirido al menos cuatro a?os antes, que no haya experimentado cambios en su situaci¨®n cl¨ªnica en los ¨²ltimos dos y que se encuentre en un estado de m¨ªnima conciencia (como Bruno) o vegetativo persistente.

Nadie en el equipo investigador se atreve a aventurar resultados, ya que no se hab¨ªa probado antes en este tipo de lesiones. Sin embargo, en los ¨²ltimos a?os se ha acumulado una evidencia cient¨ªfica creciente que se?ala que la terapia celular es un m¨¦todo ¨²til y seguro en el tratamiento de algunos procesos neurol¨®gicos: ¡°Es conocido que, al producirse un da?o cerebral, se desencadena un proceso inflamatorio que puede persistir a?os, y que las c¨¦lulas madre tienen una demostrada propiedad inmunorreguladora, as¨ª como otra presumiblemente regenerativa mediante la inducci¨®n del crecimiento de neuronas propias del individuo afectado¡±, afirman desde el Ni?o Jes¨²s. Esto significa que podr¨ªa alcanzarse una mejor¨ªa en algunos aspectos cl¨ªnicos de este tipo de pacientes.

Seis a?os de terapias... y de solidaridad

Entrar en el hospital con tu hijo, tu ¡°segundo hijo ¨²nico¡±, como llama Macarena a Bruno, por lo que les cost¨® tenerlo, y salir con otro distinto y completamente dependiente fue complicad¨ªsimo para toda la familia. ¡°En un primer momento te quedas en shock, lo vimos como si estuvi¨¦ramos en una pel¨ªcula. El d¨ªa antes estaba en el parque jugando con otros ni?os y, al siguiente, en la UCI, conectado a un mont¨®n de m¨¢quinas mientras te dicen que no saben si va a pasar esas 24 horas... Nos cost¨® mucho asumirlo¡±, confiesa Macarena. Estuvieron ingresados seis meses y todav¨ªa se despertaba pensando en que su hijo volver¨ªa a ser como antes. Fue en la planta de patolog¨ªas complejas de La Paz donde les ense?aron a llevar el nuevo d¨ªa a d¨ªa de Bruno, algo que entonces les pareci¨® imposible, pero que dej¨® de serlo seg¨²n fueron adquiriendo confianza y adapt¨¢ndose a su nueva situaci¨®n.

Salir del hospital fue otro cantar, porque lo hizo con casi cinco a?os y ya muy tarde para recibir atenci¨®n temprana. ¡°Sab¨ªamos que necesitaba un logopeda, una fisioterapia... pero nadie nos dijo qu¨¦ hacer con ¨¦l. Afortunadamente, a trav¨¦s de amigos, de las redes, de meternos por asociaciones y tras preguntar mucho, fuimos conociendo terapias que le pod¨ªan venir bien¡±. Las renuncias han sido grandes: Macarena tuvo que dejar de trabajar. Bruno lleva tres a?os yendo a un colegio de Educaci¨®n Especial, y es ella quien le lleva al colegio a las 10 de la ma?ana, le recoge a las cuatro y cuarto de la tarde y le lleva a las terapias: suelen ser tres de fisio y dos de logopedia a la semana, y los viernes una sesi¨®n con un perrito, que le estimula mucho.

Unos tratamientos que son tan necesarios como costosos (unos 2.000 euros al mes) y no subvencionados, pero que han podido sufragar gracias en parte a las ayudas de un nutrido grupo de amigos. ¡°Nosotros tenemos un grupo de amigos maravillosos que, cuando pas¨® todo esto, se volcaron con nosotros, y siguen haci¨¦ndolo... Hacen un mont¨®n de cosas para financiar las terapias de Bruno, como una carrera anual, un concurso de mon¨®logos en el teatro...¡±. La financiaci¨®n del ensayo del que Bruno forma parte no est¨¢ siendo tampoco coser y cantar, y ha sido posible gracias a lo que ha recaudado la Fundaci¨®n Sin Da?o (desde 2018, m¨¢s de 150.000 euros de la Fundaci¨®n Telef¨®nica, la Fundaci¨®n GPM, Banco Santander y donantes privados). ¡°Actualmente, los recursos de rehabilitaci¨®n infantil [para el DCSI] p¨²blicos son escasos y hay una tremenda inequidad entre las comunidades aut¨®nomas. En Madrid est¨¢ la unidad del Ni?o Jes¨²s, pero en otras los padres tienen que acudir a centros privados si quieren ver mejorar a sus hijos. Y el coste de estas terapias resulta imposible para muchas familias¡±, reivindica Pastor.

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