Unidad de cuidados paliativos pedi¨¢tricos del hospital Ni?o Jes¨²s: un lugar donde la vida importa

Cuando la medicina no funciona, lo ¨²nico que queda es ayudar a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor. A paliar el dolor. Los cuidados paliativos asustan y m¨¢s si es un ni?o o un adolescente el paciente. Por lo que mejorar su calidad de vida y la de su familia es uno de los objetivos que tienen los m¨¦dicos y las enfermeras. Y con esta premisa ha nacido la primera unidad pedi¨¢trica dedicada a este tipo de atenci¨®n en Espa?a.

Situada en el Hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid e inaugurada este viernes, cuenta con cinco habitaciones individuales, sala de padres, mucha luz y un jard¨ªn en el que pacientes y familiares pueden respirar. ¡°Esta unidad es una bendici¨®n y deber¨ªa ser algo que repliquen m¨¢s hospitales¡±, explica Paco Arango, presidente de la Fundaci¨®n Aladina. ¡°Hablar de la muerte es un tema tab¨² en la sociedad, y cuando se trata de un ni?o a¨²n m¨¢s. Es dif¨ªcil explicarles a unos padres que la medicina no ha funcionado con su hijo y que necesita cuidados paliativos¡±, a?ade el experto. ¡°Pero tambi¨¦n es verdad, y as¨ª se les comunica, que pasamos a un tratamiento menos agresivo que va a hacer que su vida sea mejor¡±, prosigue, ¡°es una fase terminal, y conozco a pacientes que han estado solo unos d¨ªas en cuidados paliativos, pero tambi¨¦n he conocido a otros que han estado a?os que, incluso, iban en bici al colegio¡±.

El miedo es comprensible. ¡°Nuestro objetivo como m¨¦dicos es humanizar estos cuidados, humanizar la muerte. Potenciar la vida. Por ejemplo, te voy a contar una an¨¦cdota divertida. Las habitaciones en esta unidad tienen ba?eras, y algunas veces las enfermeras meten la bomba de ox¨ªgeno para que parezca un jacuzzi. Hay tanto amor en esos pasillos¡±, dice con emoci¨®n el onc¨®logo.

La muerte nos asusta, pero es algo que ah¨ª est¨¢, algo que va a ocurrir. ¡°Hay que saber que, por ejemplo, en lo que yo conozco que es el c¨¢ncer, el 20% de los ni?os que lo padecen mueren, y es una realidad. No entendemos que los ni?os mueran, pero lo hacen¡±. El m¨¦dico menciona algo que le sorprende: ¡°Mientras en Estados Unidos a un adolescente que se va a morir se le informa primero, antes incluso que a sus padres y, en algunos casos, preparan su funeral o son ellos los que se lo dicen a los progenitores, aqu¨ª en Espa?a, lo que sucede es que la mayor¨ªa de las veces reina el silencio, se vive un posible fallecimiento como un secreto, ni el paciente quiere preocupar a sus padres, ni viceversa. Solucionar esta comunicaci¨®n puede ser una manera de mejorar c¨®mo morimos¡±.

Arango, que comenz¨® su andadura con pacientes terminales all¨¢ por 2001, reconoce que la primera vez que le pas¨®, lo pas¨® muy mal. ¡°Y desde entonces he acompa?ado a muchos, y te llega, y te duele. Pero tengo que decir que acompa?arles en ese momento es lo mejor que me ha pasado en la vida¡±. Elisabeth K¨¹bler-Ross -pionera en estudiar las emociones de las personas que saben que van a morir y en proponer cuidados paliativos- habla de la importancia del amor en el momento de morir. ¡°Por eso, lo que tenemos que hacer en estos momentos es comunicar que la vida es buena, los cuidados paliativos hacen eso, mejorar la vida, y nuestra labor es apoyar, ayudar y cuidar a estos pacientes y sus familias¡±.

Seg¨²n explica Arango, el 30% de los pacientes que est¨¢n en esta unidad son oncol¨®gicos, pero hay m¨¢s patolog¨ªas. Seg¨²n el experto, los cuidados paliativos son una asignatura pendiente en Espa?a, aunque hay m¨¦dicos que trabajan mucho en ello: ¡°Por ejemplo, el equipo del doctor Ricardo Martino, que atiende a unos 150 pacientes en su casa. Adem¨¢s, desde la Fundaci¨®n les estamos intentando ayudar con una ambulancia y un conductor, para que hagan m¨¢s tranquilos la gran labor que hacen¡±.

Normalmente, el ni?o paliativo es tratado en casa, y si tiene una emergencia acude al hospital. ¡°Esta unidad ofrece al paciente el mejor cuidado y tratamiento y a los padres sobre todo tranquilidad, descanso. De saber que cualquier cosa que pase su hijo est¨¢ bien atendido, le conocen¡±, termina el onc¨®logo.

¡°Antes, cuando mi hijo Palomino ten¨ªa que ser ingresado, estaba acompa?ado por pacientes con distintas patolog¨ªas, ahora si le ingresan en esta unidad est¨¢ en su propia habitaci¨®n y los pacientes que est¨¢n con ¨¦l est¨¢n pasando por lo mismo que ¨¦l. Recuerdo una vez que le pusieron con un ni?o que lloraba mucho y a mi hijo le duele mucho la cabeza y lo pas¨® muy mal¡±, asegura Rosa P¨¦rez de la Cuadra, madre del joven de 15 a?os que debido a una malformaci¨®n comenz¨® con episodios epil¨¦pticos a los ocho a?os y lleva unos seis con dolores insufribles: ¡°Parece que ahora no le hace efecto el tratamiento y estamos preocupados. No es que le quitar¨¢n todo el dolor, pero s¨ª que era m¨¢s llevadero¡±. ¡°Por ello, esta unidad me da mucha tranquilidad, porque podemos contar con los m¨¦dicos y las enfermeras las 24 horas¡±, explica. ¡°Es realmente nuestra segunda casa, le conocen, le ayudan, son cari?osos. Adem¨¢s, tienen salas de padres y un office con nevera y puedes traer tu propia comida¡±, finaliza esta mujer.

La importancia de acompa?ar a los padres tras la muerte de su hijo

Una vez ocurre el fallecimiento, los padres cuentan con atenci¨®n y seguimiento durante un a?o. ¡°Hacen terapia individual y grupal. Un lugar en el que pueden expresar su dolor y en el que la persona que se sienta a tu lado ha pasado por lo mismo que t¨², te comprende. El duelo es conjunto¡±, a?ade Arango.

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