D¨ªa Mundial de los Cuidados Paliativos: los ni?os tambi¨¦n mueren y han de hacerlo con dignidad

Hay quien dice que, ¡°si llegamos a este mundo acompa?ados por profesionales, deber¨ªamos hacerlo tambi¨¦n cuando lo abandonamos¡±. Los equipos de cuidados paliativos lo hacen desde diferentes disciplinas: m¨¦dicos, enfermeras, trabajadoras sociales y psic¨®logos ofrecen su apoyo de manera global tanto a la persona que sufre una enfermedad terminal como a su familia. Se trata de un trabajo vital, de enorme importancia, del que todav¨ªa (y por desgracia) no se pueden beneficiar todas las personas que lo necesitar¨ªan. No hay suficientes equipos para cubrir todo el territorio. Peor es la situaci¨®n de los equipos de cuidados paliativos pedi¨¢tricos, aquellos que est¨¢n dirigidos a ni?os: en algunas Comunidades Aut¨®nomas ni existen. As¨ª que voy a aprovechar que existe un d¨ªa en el calendario, este s¨¢bado se celebra el D¨ªa Mundial de los Cuidados Paliativos, que nos ayude a pensar en ello para destacar la importancia que tienen estos equipos:

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1. Porque los ni?os tambi¨¦n mueren, y no solo aquellos que lo hacen de manera repentina (y cruel), hay ni?os que enferman de c¨¢ncer, de leucemia¡­ Y eso supone tanto para ellos como para sus familias un cambio radical en sus vidas: tratamientos, hospitalizaciones, visitas m¨¦dicas, controles, dolor, angustia¡­
2. Porque hay ni?os que tienen enfermedades cr¨®nicas que les impiden hacer las cosas que hacen todos los ni?os, porque tienen riesgo de contraer infecciones que para ellos pueden ser mortales, o porque tienen que usar aparatos que les mantienen con vida, o porque son tan fr¨¢giles que no pueden salir de casa (ni ellos ni sus familias).
3. Porque m¨¢s que ¡°luchar¡± contra cierta enfermedad, lo que hacen muchos ni?os de manera silenciosa, desde sus casas, es ¡°convivir¡± con enfermedades o afectaciones que pueden ser mortales. Y con ellos, sus familias, siempre a su lado haciendo malabares para seguir viviendo con tanta angustia y levantarse cada ma?ana.
4. Porque las madres y los padres de estos ni?os, y sus hermanos, y sus abuelos y sus abuelas nunca imaginaron que alg¨²n d¨ªa les pasar¨ªa ¡°esto¡±, y est¨¢n solos (?c¨®mo se puede compartir esta situaci¨®n con los padres del cole de los otros hijos?)
5. ?Porque cuando llega la muerte no se acaba nada, todo lo contrario, se inicia un camino triste y oscuro donde la vida sin el ni?o carece de sentido y es muy dif¨ªcil volverlo a encontrar.

Es muy importante que estos ni?os y sus familias, puedan tener, en medio de tanta incertidumbre y dolor, un lugar donde apoyarse, alguien que les escuche, que les oriente, que les facilite las cosas.

Son necesarios m¨¢s equipos de cuidados paliativos pedi¨¢tricos que puedan llegar a todos ellos.

Desde aqu¨ª: Gracias a los que ya lo est¨¢n haciendo.