Bel¨¦n Garc¨ªa, madre de un ni?o autista: ¡°Hablando de diversidad, podr¨ªamos dejar de lado coeficientes intelectuales o minusval¨ªas¡±

Los trastornos del espectro autista (TEA) son una condici¨®n que da?a el funcionamiento cerebral y el sistema nervioso y se manifiesta en las habilidades cognitivas y de comportamiento. Este domingo 2 de abril se celebra el D¨ªa Mundial de Concienciaci¨®n sobre el Autismo bajo el lema Llam¨¦moslo por su nombre, poni¨¦ndose as¨ª el foco en la comprensi¨®n y el apoyo a quienes los sufren. La iniciativa es de la Confederaci¨®n de Autismo Espa?a, organizaci¨®n que trabaja para que estas personas y sus familias mejoren su calidad de vida.

Nicol¨¢s Garc¨ªa, de 13 a?os y estudiante de primero de la ESO en el IES Alg¨ªmia de Alfara, en Valencia, tiene un diagn¨®stico de TEA. Como este joven, una de cada 100 personas en Espa?a tiene un TEA (Autism-Europe aisbl 2015). Le cuesta socializar, comprender la informaci¨®n, no va a sitios cerrados y le afecta negativamente el ruido y el contacto f¨ªsico con las personas. Tiene gran sensibilidad al sentido del gusto y sus intereses son restringidos: le apasionan las motos y los n¨²meros. Seg¨²n relata su madre, Bel¨¦n Garc¨ªa, maestra de danza, su desarrollo madurativo a los ocho meses presentaba comportamientos que distaban del que hab¨ªan tenido sus hermanos mayores. ¡°Tard¨® mucho en hablar y andar y no miraba a los ojos¡±, recuerda. Con dos a?os, sus padres decidieron llevarle a un logopeda. En Educaci¨®n Infantil los profesores percib¨ªan conductas extra?as para su edad: ¡°No hablaba y ten¨ªa muchos problemas de socializaci¨®n; adem¨¢s, no quer¨ªa ir al colegio y sufr¨ªa mucho¡±. Tras eso, Garc¨ªa se puso en marcha para averiguar qu¨¦ le ocurr¨ªa a Nicol¨¢s.

¡°Al empezar primero de Primaria llev¨¦ al ni?o a un centro especializado en autismo avalado por la Conselleria de Educaci¨®n de Valencia. Tras tres d¨ªas de pruebas, el diagn¨®stico confirmaba un TEA. Un neuropediatra y un psiquiatra de la Seguridad Social tambi¨¦n coincid¨ªan en lo mismo. No obstante, por parte del colegio se cerraron en banda y no lo aceptaron¡±, explica Garc¨ªa. Nicol¨¢s fue reconocido por un tribunal con un 66% de discapacidad. Pese a los apoyos que le correspond¨ªan por ley y por derecho, sus padres se encontraron con muchas trabas llegando a lidiar con personas que tildaban al menor ¡ªcomo t¨®nica recurrente en el centro educativo¡ª de ¡°maleducado¡± y a su progenitora de ¡°sobreprotectora¡±: ¡°Tras no tener apoyo por parte del colegio, recurr¨ª a Inspecci¨®n Educativa y confirmaron los tres diagn¨®sticos iniciales de los especialistas y seguidamente se lo comunicaron al centro. Pero el colegio segu¨ªa sin atender convenientemente a mi hijo y adaptarse a sus necesidades y se lo hac¨ªan pasar mal, castig¨¢ndolo y teni¨¦ndolo en un rinc¨®n. Decidimos cambiarle de escuela¡±.

Con la ayuda y comprensi¨®n que le mostr¨® el por aquel entonces inspector de educaci¨®n, Manuel Vidal, y tras mucha lucha y tr¨¢mites administrativos, lograron que el menor fuese escolarizado en un colegio p¨²blico, en el que estuvo hasta sexto de Primaria, repitiendo este ¨²ltimo a?o, pese a que le estaba yendo bien y la relaci¨®n colegio-familia estaba siendo positiva: ¡°La ¨²ltima profesora que le toc¨® no le ayudaba, tampoco lo hac¨ªa la de apoyo y Nicol¨¢s cay¨® en una fuerte depresi¨®n e inici¨® mal el instituto, habi¨¦ndosele olvidado hasta multiplicar¡±. Y decidieron cambiarlo a su centro actual IES Alg¨ªmia de Alfara, en Valencia.

La madre afirma que el d¨ªa a d¨ªa con su hijo no es f¨¢cil y han de actuar improvisando de acuerdo a sus necesidades, marc¨¢ndole y adelant¨¢ndole todo tipo de tareas. Como puede ser, por ejemplo, a las siete en punto, la hora de ducharse, donde previamente le hacen un recordatorio sobre qu¨¦ debe hacer (quitarse la ropa...) o qu¨¦ productos debe usar (gel y champ¨²) y a?aden post-its explicativos. Seg¨²n relata esta progenitora, tambi¨¦n hay que adelantarle eventos programados, como son, por ejemplo, estos pr¨®ximos d¨ªas de Semana Santa: ¡°Establecemos un planning con una rutina para cada uno de los d¨ªas que no tiene clases porque su procesamiento de la informaci¨®n es diferente al habitual en otras personas y, concretamente, su funci¨®n ejecutiva est¨¢ m¨¢s da?ada que en otros ni?os con TEA¡±. La parte positiva para Garc¨ªa es haber estado en mano de especialistas eficientes y que se implican con su hijo.

Nicol¨¢s tiene un fuerte v¨ªnculo con su progenitora y cuenta con el cari?o y cuidado de su padre y hermanos. Asimismo, sus padres se hacen cargo de todos los gastos que conlleva su cuidado: ¡°Mi hijo no tiene amigos, pero nos tiene a nosotros. En el instituto tiene un profesor externo de apoyo concedido por la Conselleria de Educaci¨®n. Adem¨¢s, desde la plataforma educativa de profesores particulares GoStudent se le adjudic¨® una tutora, Isabel, que atiende y responde sus dudas y ajusta las clases a su nivel¡±, explica. Adicionalmente, prosigue, el menor estudia a trav¨¦s de su tableta y usa un l¨¢piz especial que les recomendaron porque presentaba problemas psicomotores: ¡°En un mes con las clases record¨® todo y volvi¨® a sentirse confiado. En el instituto est¨¢n sorprendidos con el avance y el nivel de Nicol¨¢s. Y se le ve motivado con los estudios y con asistir a clases¡±.

Esta madre siente que hay que seguir luchando para que la inclusi¨®n sea una realidad: ¡°Se ve una leve mejor¨ªa en las competencias del profesorado, pero estoy convencida de que, para aprender, los docentes han de desaprender. Considero que se trata m¨¢s de un tema de diversidad porque, efectivamente, solo hemos de observar entre los distintos tipos de familias: parejas de otras etnias, con diferentes orientaciones sexuales, padres y madres que cr¨ªan a sus hijos en soledad... Hablando de diversidad, podr¨ªamos dejar de lado esto de coeficientes intelectuales o minusval¨ªas¡±. ¡°Formaci¨®n en el profesorado y dotar a los centros educativos para atender a la diversidad es la opci¨®n correcta¡°, manifiesta Garc¨ªa. ¡°Es muy duro lidiar a diario con un ni?o con discapacidad. No obstante, pido a las familias que no se rindan¡±, incide, ¡°porque somos muchos y les ir¨¢ muy bien si buscan apoyos, como plataformas que velar¨¢n por sus intereses y los de sus hijos, y tambi¨¦n les pido que no renuncien al derecho que tienen los ni?os¡±.

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