Luis P¨¦rez de la Maza, experto en autismo: ¡°Cuando no existe el apoyo adecuado, lo que m¨¢s se resiente es la autoestima de los ni?os con TEA¡±

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una de las causas de diversidad funcional m¨¢s comunes y tambi¨¦n m¨¢s desconocidas. Se calcula que uno de cada cien ni?os en el mundo, seg¨²n datos de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, presenta rasgos TEA en mayor o menor medida, aunque se presume que este porcentaje podr¨ªa ser bastante m¨¢s alto debido, sobre todo, a la mayor precisi¨®n de los actuales m¨¦todos de diagn¨®stico y a una mejor formaci¨®n de los profesionales. Es precisamente la labor de estos profesionales la que est¨¢ consiguiendo una inclusi¨®n cada vez m¨¢s real de los menores con autismo en diferentes ¨¢mbitos de la sociedad, consolidando su participaci¨®n en parcelas de la vida hasta hace poco inalcanzables para muchos de ellos. Sin embargo, existe una, probablemente la m¨¢s importante de todas, en la que todav¨ªa queda mucho trabajo por hacer: el sistema educativo.

¡°Hay un desfase significativo entre la prevalencia de los ni?os con TEA y la respuesta real en el contexto educativo. Estamos lejos de tener un 1% de plazas espec¨ªficas para estos ni?os en los colegios, as¨ª que desde esa perspectiva ya existe un sesgo importante¡±. Detr¨¢s de esta afirmaci¨®n se encuentra Luis P¨¦rez de la Maza (Madrid, 45 a?os), director t¨¦cnico de la Fundaci¨®n AUCAVI ¡ªorganizaci¨®n que se dedica a cubrir las necesidades de estos menores proporcion¨¢ndoles apoyo espec¨ªfico a lo largo de su vida¡ª y uno de los mayores especialistas en educaci¨®n en el ¨¢mbito del autismo que existen en Espa?a. Para ¨¦l, el camino de la normalizaci¨®n es todav¨ªa largo.

PREGUNTA. ?Qu¨¦ es lo que encuentran los padres de una ni?a o un ni?o diagnosticado con TEA cuando entran en el sistema educativo espa?ol? ?Se les est¨¢ ofreciendo una educaci¨®n de calidad?

RESPUESTA. La respuesta es variable. Hay familias que lo que quieren es un buen acompa?amiento, asesoramiento y orientaci¨®n. Me gustar¨ªa pensar que son las m¨¢s, pero no lo creo, fruto sobre todo de una politizaci¨®n en el sistema educativo. Hay estructuras en nuestras comunidades aut¨®nomas que responden a planteamientos ideol¨®gicos m¨¢s que a respuestas t¨¦cnicas, objetivas, que son aquellas que valoran las necesidades educativas reales. Lamentablemente, a pesar de que exista una Ley Org¨¢nica de la Educaci¨®n, la respuesta es diferente en cada una de ellas. Probablemente, ese sea un fallo estructural en el sistema.

P. ?Qu¨¦ necesita entonces el ¨¢mbito educativo en Espa?a para sensibilizarse sobre las necesidades de un colectivo tan amplio?

R. En primer lugar, formaci¨®n para entender y sensibilizarse sobre las necesidades de un colectivo tan diverso. Esa diversidad provoca tambi¨¦n que sea m¨¢s compleja la respuesta y que no sean ¨²nicas, pero tampoco podemos plantear un esfuerzo a toda la comunidad educativa sin dotarles de herramientas y elementos como para poder responder. En este sentido, se est¨¢n llevando a cabo iniciativas de car¨¢cter privado encaminadas a conseguir ese objetivo, como el programa Compromiso Autismo, por ejemplo, desarrollado en la Comunidad de Madrid por la Federaci¨®n Autismo Madrid y la Fundaci¨®n Gmp [organizaci¨®n que trata de mejorar las condiciones de vida de las personas con S¨ªndrome de Down y Da?o Cerebral Adquirido]. Esta se dedica de manera integral a formar a los profesionales, docentes y no docentes, de determinados centros educativos sobre la realidad de los alumnos y las alumnas con TEA, de forma que los colegios adscritos puedan desarrollar un plan de accesibilidad cognitiva que permita abordar las necesidades de los menores de manera transversal, dentro y fuera de las aulas.

P. ?Y qu¨¦ es lo que ocurre cuando un ni?o o una ni?a est¨¢ en un centro educativo ordinario que no dispone de esas herramientas necesarias para satisfacer sus necesidades educativas?

R. Fundamentalmente, cuando no existen los apoyos adecuados, lo que m¨¢s se resiente es su autoestima y eso hace que todas sus capacidades tengan un deterioro importante y una falta de desarrollo. Eso se traduce, sobre todo, en dificultades de conducta, que son las que terminan por lastrar la calidad de vida de toda la familia. Hay que tener en cuenta que los problemas conductuales suponen una interferencia muy grande para cualquier acci¨®n cotidiana, desde lo m¨¢s b¨¢sico, como puede ser la alimentaci¨®n, hasta cualquier interacci¨®n propia de una familia com¨²n en el d¨ªa a d¨ªa.

P. ?Qu¨¦ papel desempe?an las familias en la educaci¨®n de sus hijos con TEA? ?Deben complementar el trabajo que se realiza en la escuela o su funci¨®n es otra?

R. Realmente, las familias no son un complemento en la educaci¨®n, son el elemento principal. El est¨¢ndar de calidad de la intervenci¨®n en el alumnado con TEA se consigue si todo el trabajo que se lleva a cabo en la escuela tiene un reflejo y un rendimiento real en el hogar. Si eso no ocurre, lo que estamos haciendo es in¨²til. Lo que s¨ª est¨¢ claro es que cada familia tiene una realidad diferente y experimenta procesos distintos. La misi¨®n de los educadores es aprender a acompa?arles en esos procesos hasta llegar a un consenso que permita optimizar el desarrollo del aprendizaje.

P. Volviendo a los profesionales. ?Necesita las mismas herramientas y estrategias el profesor de Matem¨¢ticas o Ingl¨¦s que el de Educaci¨®n F¨ªsica, por ejemplo?

R. A nivel metodol¨®gico, en cuanto a estrategias de intervenci¨®n y recursos, hay cosas absolutamente comunes y gen¨¦ricas: controlar y regular los flujos y los ritmos de comunicaci¨®n, proporcionar respaldos permanentes, instrucciones sistem¨¢ticas, respuestas contingentes¡­ Pero s¨ª es cierto que diferentes ¨¢reas de intervenci¨®n en los centros educativos tienen matices diferentes. En Educaci¨®n F¨ªsica, por ejemplo, las clases son muy din¨¢micas y cambiantes, con mucho ruido, cambios de espacios y de ropa incluso, y eso requiere unas herramientas determinadas para el docente. Lo mismo ocurre entre la clase de Matem¨¢ticas y Lengua, por ejemplo, donde las diferencias est¨¢n en el contenido, porque la operativa es la misma. Los idiomas, la creatividad, la m¨²sica, etc¨¦tera, adem¨¢s de las estrategias comunes, requieren de orientaciones espec¨ªficas que podr¨ªan repercutir positivamente en el buen desarrollo de las sesiones.

P. ?C¨®mo se abordan las necesidades de socializaci¨®n en el patio?

R. Es cierto que necesidades como la socializaci¨®n en colegios ordinarios son m¨¢s complejas de manejar. Todo requiere de una respuesta global del centro que, bien hecha, generar¨¢ un espacio y una estructura que d¨¦ respuesta no solo a alumnos con TEA, sino a todos los alumnos con diversidad funcional, or¨ªgenes sociales, idiom¨¢ticos, etc¨¦tera. Esta respuesta va a favorecer la participaci¨®n, por supuesto, pero con el alumno tambi¨¦n hay que trabajar el desarrollo de habilidades para que puedan mejorar sus capacidades de participaci¨®n. Habr¨¢ estudiantes, por ejemplo, a los que habr¨¢ que adaptarles los recreos de una u otra forma, a otros habr¨¢ que proporcionarles estrategias de autorregulaci¨®n y una exposici¨®n progresiva para que aprendan a tolerar las dificultades y cargas propias del patio¡­

P. Cuando mira hacia el futuro, ?es optimista?

R. Hay que ser optimistas s¨ª o s¨ª. Se han conseguido buenos resultados en los ¨²ltimos a?os, por lo que el futuro ir¨¢ a mejor seguro. La mayor¨ªa de las comunidades aut¨®nomas est¨¢ entendiendo que la respuesta a los alumnos con TEA es insuficiente y se est¨¢n incrementando los presupuestos para dar mejores respuestas. Es dif¨ªcil concretar si estas medidas est¨¢n mejorando las tasas de ¨¦xito, pero la infraestructura y la capacidad de reacci¨®n que tiene el sistema educativo se est¨¢ ajustando cada vez m¨¢s a la realidad, con sus necesidades y sus carencias. En todo caso, estamos en un camino de mejora continua en el que hay una presencia cada vez m¨¢s real y ajustada de la diversidad. Si nos centramos en satisfacer las necesidades y atender los retos que la poblaci¨®n con TEA nos plantea, sin duda la respuesta es muy optimista. Si nos quedamos enganchados en las peleas ideol¨®gicas, no avanzaremos hacia mejores resultados en el futuro.

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