Se necesitan traductores vitales para el autismo

Han pasado nueve a?os desde que a uno de mis cinco hijos le diagnosticaron TEA (Trastorno del Espectro del Autismo). Recuerdo nuestra peregrinaci¨®n por pediatras, neur¨®logos, psiquiatras, psic¨®logos, genetistas, fisioterapeutas, logopedas, equipos de atenci¨®n temprana, colegios, asociaciones y un sinf¨ªn de pasillos, salas, consultas y atascos.

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¡°Pasear para los ni?os con autismo no es un capricho. Es una necesidad ineludible, vital¡±

D¨ªa Mundial del Autismo: ¡°No voy a ponerle un lazo azul a mi hija, ser¨ªa marcarla como al ganado¡±

De todos esos recuerdos, muchos, por irrelevantes, han ido directamente a mi carpeta de spam, otros est¨¢n activos esperando la respuesta de David a Goliat y alimentan mi inconformismo, y algunos pocos permanecen intactos, no s¨¦ por qu¨¦.

Un profesional muy vinculado al universo del autismo, me dijo. ¡°Blanca, vosotros, los padres, ten¨¦is que convertiros en traductores vitales de vuestros hijos con autismo¡±. Y pens¨¦: ?en serio? Pero si cuando compro algo a mi hija adolescente nunca acierto, tengo 50 emails del cole sin leer, me entero tarde de las movidas con sus amigos, la mayor¨ªa de las veces no s¨¦ qu¨¦ ven, qu¨¦ bailan, o si quieren pasta o pollo.

Y segu¨ªa pensando traductores, vale, vitales ?c¨®mo? Y mi agobio crec¨ªa. Vital, de suma importancia o transcendencia, constantes vitales, espacio vital, por favor, no puedo con esto.

Las personas con autismo, tienen dificultades en la interacci¨®n social, en la comunicaci¨®n, tienen ciertos patrones restringidos de conductas e intereses y alteraciones sensoriales. Esto ocasiona dificultades en las relaciones, el juego, el aprendizaje y la conducta. Y sin duda, nos lo pone muy, pero que muy, dif¨ªcil, a sus traductores.

Por eso, en el D¨ªa Mundial de Concienciaci¨®n del Autismo, este viernes 2 de abril, me gustar¨ªa pedir un deseo, aparte de que se acabe el hambre en el mundo, la covid, y la tonter¨ªa, quiero pedir un deseo de convivencia e inclusi¨®n ?por qu¨¦ no nos convertimos todos en traductores vitales? ?C¨®mo lo podemos hacer?

• Primero, concienciaci¨®n: el autismo es el trastorno infantil con mayor prevalencia (1 de cada 54 nacimientos, U.S. CDC 2020). El 18 de noviembre del 2014 se aprob¨® por unanimidad en el Congreso de los Diputados, la Estrategia Espa?ola para los Trastornos de Espectro Autista. Una proposici¨®n no de ley, con presupuesto cero, a la que deb¨ªa seguirle un plan de acci¨®n, y aprobarse en el plazo de un a?o. Citamos textualmente ¡°se requieren actuaciones urgentes e impostergables por parte de los poderes p¨²blicos y responsables pol¨ªticos¡±. Sin embargo, 6 a?os m¨¢s tarde no hay plan de acci¨®n.
• Segundo, recursos: en este documento, se reconoce expresamente que: 1) los servicios est¨¢n desbordados, 2) se producen diferencias territoriales, 3) los equipos espec¨ªficos y de atenci¨®n son insuficientes y 4) urge la necesidad de plantear l¨ªneas estrat¨¦gicas que fomenten: acceso a intervenciones eficaces, transferencia de conocimiento, investigaci¨®n y formaci¨®n de profesionales. Los recursos son indispensables para garantizar la accesibilidad a intervenciones eficaces, y muy especialmente en el entorno escolar. La percepci¨®n de que las personas con TEA no pueden aprender es muy desoladora, solo necesitamos los recursos necesarios: econ¨®micos, humanos y t¨¦cnicos.
• Tercero, formaci¨®n: Entre todas las alteraciones del desarrollo, el TEA es una de las que plantean un mayor reto para los profesionales. Hay una amplia gama de intervenciones, pero no todas son eficaces. Por ello, resulta fundamental la especializaci¨®n de equipos interdisciplinares en intervenciones con evidencia de eficacia y recomendadas por gu¨ªas de buenas pr¨¢cticas. Por ejemplo, en Estados Unidos, hace 20 a?os se aprob¨® la eficacia de las intervenciones basadas en el An¨¢lisis de Conducta Aplicado (ABA por sus siglas en ingl¨¦s), las familias reivindicaron sus derechos, se produjeron cambios legislativos para financiar los tratamientos, surgieron entidades de acreditaci¨®n para garantizar la correcta formaci¨®n y hoy, m¨¢s de 500 universidades, imparten programas ABA. En Espa?a solo hay una, la Universidad Complutense de Madrid, acreditada por ABAI (Association for Behavior Anlaysis International).
• Cuarto, participaci¨®n: la participaci¨®n familiar y del entorno constituye un factor clave de ¨¦xito en cualquier intervenci¨®n. Esta fomenta la adquisici¨®n, generalizaci¨®n y mantenimiento de los aprendizajes. Adem¨¢s, favorece el contacto, la interacci¨®n social y la inclusi¨®n.
• Quinto, la actitud comunitaria y el capital social que hace referencia a las conexiones entre las personas, instituciones, redes sociales, informaci¨®n, y conocimiento y generan confianza mutua, reciprocidad y cooperaci¨®n. Es fundamental para la resoluci¨®n de los desaf¨ªos que afrontan las comunidades y para el bienestar colectivo, pero tiene un especial valor para las personas con discapacidad.

Con concienciaci¨®n, recursos, formaci¨®n, participaci¨®n y una actitud comunitaria abierta, tal vez, la pr¨®xima vez que un ni?o con autismo llore desconsolado, alguien pueda decir si le est¨¢ dando una apendicitis, quiere agua, o se le ha ido la wifi.

Otro de mis recuerdos que permanece intacto es cuando el hijo del doctor Ivar Lovaas me cont¨® que, cuando a su padre le preguntaban ?qu¨¦ significa para usted la verdadera inclusi¨®n de las personas con TEA?, ¨¦l contestaba: ¡°que paguen impuestos¡±. Respuesta breve pero intensa. Para llegar a ese punto, necesitamos muchos traductores vitales.

*Blanca S¨¢enz Mariscal es socia fundadora de Abascool

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