D¨ªa Mundial del Autismo: ¡°Todav¨ªa hay mucha gente que no sabe c¨®mo actuar o que, incluso, tiene miedo a preguntar¡±

El conocimiento es poder. Y entender y comprender a los ni?os y adolescentes con Trastornos de Espectro del Autismo (TEA) y a sus familias es esencial para que sientan que forman parte de una sociedad que les respeta. Este entendimiento est¨¢ avanzando gracias a la investigaci¨®n, al tes¨®n de los padres y madres, a los especialistas en terapia de la conducta y a una sociedad cada vez m¨¢s concienciada con el auge de series y pel¨ªculas que incluyen esta tem¨¢tica, que hace que los menores diagnosticados con TEA hoy vivan un poco mejor. Este s¨¢bado 2 de abril es el D¨ªa Mundial del Autismo.

El primer paso hacia una inclusi¨®n real es saber qu¨¦ son los TEA. ¡°Estos trastornos son una condici¨®n que afecta el desarrollo del sistema nervioso en las fases previas al nacimiento, que hace que se desarrolle de una manera distinta a la habitual y que, por lo tanto, luego funcione tambi¨¦n de forma distinta¡±, explica Ruth Vidriales, psic¨®loga y Directora T¨¦cnica de Autismo Espa?a. Y afecta, prosigue, ¡°a todo lo que tiene que ver con la comunicaci¨®n social, con la capacidad para relacionarse con otras personas, comprender estados mentales o las interacciones, entre otros aspectos¡±. ¡°Tambi¨¦n en el caso de las personas con autismo¡±, contin¨²a, ¡°se producen patrones inflexibles, repetitivos y r¨ªgidos de comportamiento¡±.

¡°Adem¨¢s, existen varios grados de TEA. Cada persona es diferente, y en ocasiones se puede asociar con otras condiciones, como pueden ser la discapacidad intelectual o las dificultades significativas del lenguaje. Hay personas que tienen una discapacidad intelectual importante, pero otras que, en cambio, tienen un funcionamiento cognitivo medio o superior a la media¡±. Y con el lenguaje pasa igual: ¡°Algunos no disponen de lenguaje verbal y lo compensan con otro tipo de formas para comunicarse; otros lo tienen totalmente destruido y otros cuentan con un lenguaje aparentemente similar al de cualquier otra persona¡±. Entonces, en funci¨®n de eso y de la intensidad de las manifestaciones (que var¨ªan mucho de persona a persona y evolucionan de manera distinta a lo largo de la vida) existen distintos grados.

¡°Evidentemente, estas personas evolucionan a partir de sus experiencias, de los apoyos que reciban y de otros factores del entorno, porque hay veces que los contextos son m¨¢s o menos favorecedores. Por ejemplo, est¨¢n aquellos entornos que fomentan el aprendizaje, la participaci¨®n social y las experiencias de desarrollo personal positivas, y otros que, por el contrario, pueden ser contextos de estr¨¦s o con muchas barreras que hacen que la persona con autismo tenga m¨¢s dificultades¡±, explica Vidriales.

La alta incidencia de los ni?os y ni?as con TEA, que se sit¨²a en uno de cada 100 nacimientos, seg¨²n datos europeos, ha hecho que la sociedad civil est¨¦ cada vez m¨¢s sensibilizada con el autismo. Un hecho a destacar es que los edificios emblem¨¢ticos de las ciudades se te?ir¨¢n de azul, este s¨¢bado 2 de abril, con el fin de apoyar a estas personas.

La televisi¨®n y el cine tambi¨¦n han sido una buena herramienta para animar este cambio. Desde que saliera la pionera pel¨ªcula Rain Man (1988), protagonizada por Tom Cruise y Dustin Hoffman [por la que gan¨® un ?scar a Mejor Actor] y que narra la historia del viaje de dos hermanos, uno con autismo, por Estados Unidos, han ido apareciendo cintas m¨¢s recientes que tienen en sus papeles protagonistas personas con TEA. Entre ellas, por ejemplo, est¨¢n El faro de las Orcas (2016), que cuenta el viaje que hace una madre con su hijo con autismo, o Especiales (2019), cinta francesa en la que dos amigos trabajan con ni?os o adolescentes con TEA. Y no han faltado tampoco las series, y algunas de mucho ¨¦xito, como The Good Doctor, en la que el protagonista es un m¨¦dico con TEA, o The Bing Bang Theory, en la que Sheldon Cooper, su protagonista, es un personaje con s¨ªndrome de Asperger superdotado.

¡°No s¨¦ si hay m¨¢s o menos series que antes sobre los TEA, pero s¨ª tengo la impresi¨®n de que se est¨¢ haciendo m¨¢s eco. Y es un buen documento gr¨¢fico de esta realidad¡±, explica Jos¨¦ Antonio Luengo, Decano del Colegio Oficial de la Psicolog¨ªa de Madrid. ¡°Por ejemplo, recuerdo que hace tres o cuatro meses degust¨¦ una en Netflix, Atypical [narra la vida de una adolescente con autismo], que es maravillosa desde todos los puntos de vista y muestra una realidad muy desconocida. Esto favorece en general la sensibilidad y el respeto hacia la diversidad. Y esto es muy importante¡±.

La importancia de la visibilizaci¨®n

Aun as¨ª, los expertos en TEA y familiares aseguran que queda mucho por hacer para que haya una inclusi¨®n real de estos ni?os y adolescentes. Un ejemplo reciente sobre la falta de empat¨ªa con este colectivo se produjo durante el confinamiento en la primera ola de la covid-19, cuando padres y asociaciones demandaron que los peque?os con autismo deb¨ªan salir un rato a la calle, porque para ellos era vital. Tras mucho esfuerzo, lo consiguieron. ¡°Estos tipos de ejemplos ocurren. Tenemos que entender¡±, prosigue Luengo, ¡°que la diversidad hace referencia tambi¨¦n a la experiencia, a experiencias que llevan en muchas ocasiones a la marginaci¨®n y a la discriminaci¨®n¡±. ¡°Hay un refr¨¢n que dice que el amor es como la luna: si no est¨¢ creciendo, est¨¢ decreciendo. Y por esto, nunca se debe bajar la guardia, nunca hay que abandonar la visibilizaci¨®n, la sensibilizaci¨®n y sobre todo la explicaci¨®n de que hay personas diferentes que piensan de manera diferente; que tienen formas distintas de interpretar la vida y que tienen, no solo todo el derecho a amar, sino tambi¨¦n a funcionar y adaptarse al entorno¡±.

¡°Normalmente, cuando hablamos de diversidad, acabamos apelando a la igualdad, pero tenemos que incorporar la equidad, que es dar a cada persona lo que necesita y as¨ª permitir a todo individuo tener unas condiciones razonables que le permitan vivir con un grado de bienestar importante. Y debemos mantenernos alerta, en esa guardia, si no enseguida volvemos a caer con facilidad en la zona de la negaci¨®n de que estas personas existen¡±, concluye Luengo. Para el psic¨®logo, en los procesos de sensibilizaci¨®n, la aceptaci¨®n es importante, y en ella tiene que haber una parte de informaci¨®n y otra de formaci¨®n: ¡°No estamos hablando de formaci¨®n reglada, pero s¨ª de incorporaci¨®n, no ¨²nicamente desde el informar, sino desde el aprender a c¨®mo usar la informaci¨®n¡±.

As¨ª es vivir con un hijo con TEA

A mayor precocidad en el diagn¨®stico, mejor evoluci¨®n para el menor: ¡°Que exista una identificaci¨®n temprana propicia que la familia tenga m¨¢s informaci¨®n, y que se pueda empezar antes con el apoyo¡±, explica Vidriales. La intervenci¨®n, en la actualidad, va dirigida no solo al menor, sino que implica a todo el contexto familiar. ¡°Se procura, por lo tanto, que todo lo que sea el abordaje de las necesidades se centre en desarrollar competencias en la propia familia para apoyar as¨ª el desarrollo del ni?o o la ni?a, que todo lo que se trabaje se traslade al contexto natural y que este sea funcional. O sea que le valga para su d¨ªa a d¨ªa y as¨ª tenga una mejor experiencia en el colegio, por ejemplo¡±. No se trata que la familia asuma un rol profesional, ¡°sino que desarrolle herramientas y competencias para apoyar al ni?o¡±, concluye la experta.

Lucila es una ni?a de 13 a?os argentina que se traslad¨® a Espa?a con sus padres en 2019. Entre las razones que llevaron a la familia a tomar esa decisi¨®n estuvo el diagn¨®stico TEA de la peque?a, seg¨²n cuenta Mariana Fern¨¢ndez, su madre y m¨¦dica, que explica que Lucila fue diagnosticada con cuatro a?os: ¡°Cierto que es un poco tarde, pero el autismo afecta m¨¢s a los varones que a las chicas, por lo que muchas veces es m¨¢s dif¨ªcil de detectar. Nos mudamos porque pensamos que aqu¨ª ten¨ªamos m¨¢s alternativas y m¨¢s opciones para ayudarla¡±. Lucila estudia en un colegio de Educaci¨®n Especial, ya que ¡°era muy dif¨ªcil ponerla en un colegio com¨²n a los 11 a?os¡±. Si hubiera podido, Fern¨¢ndez la hubiera metido en un colegio ordinario: ¡°Creo que favorece m¨¢s la inclusi¨®n, pero al final es una decisi¨®n de la familia y de lo que quieren para su hijo; las dos opciones son buenas y respetables¡±. ¡°Es fundamental que en relaci¨®n con los TEA, la informaci¨®n que se d¨¦ sea la correcta. Todav¨ªa hay mucha gente que por desconocimiento no sabe c¨®mo actuar, u otras que, incluso, tienen miedo a preguntar¡±, termina esta mujer.

Salvador Molina es el padre de Jes¨²s, un chaval de 14 a?os con autismo. ¡°Tras ir de m¨¦dico en m¨¦dico y de especialista en especialista, descubrimos lo que le pasaba. Cuando diagnostican a tu hijo con autismo es como si te sacaran de la Tierra y de repente te llevaran a otro planeta. Es un mundo nuevo. Y esa aceptaci¨®n de la nueva situaci¨®n y pasar el duelo es duro, pero al final aprendes que los TEA no son un problema, sino una peculiaridad que no se diagnostica cl¨ªnicamente, vamos, que no existe un an¨¢lisis de sangre que te de el resultado¡±.

¡°Lo que hemos aprendido con todo el proceso es que el autismo no consiste en una etiqueta. Consiste en que, si hay dificultades, si ocurre algo importante, hay que solucionarlo cuanto antes, porque cuando hay m¨¢s plasticidad, m¨¢s capacidad de aprender, es en la infancia; de ah¨ª la importancia de saberlo pronto¡±, explica este padre. ¡°Y en esa intervenci¨®n temprana es fundamental encontrar a un buen experto en TEA, pero los padres y madres tambi¨¦n tienen que estar formados, porque al final el que est¨¢ con el chaval m¨¢s tiempo eres t¨²¡±, a?ade este padre.

¡°Jes¨²s es un adolescente de 14 a?os que se comporta como un adolescente, con sus problemas de adolescente. Va a clase. Tiene amigos. E incluso hizo labores de presentador en un concierto para la concienciaci¨®n del autismo¡±, prosigue. Aunque Molina tambi¨¦n reconoce que, para conseguir la total inclusi¨®n de estos chavales, todav¨ªa hay muchas trabas: ¡°Primero, las administraciones deber¨ªan convertirse en solucionadores, no en un problema, como todav¨ªa lo son. La segunda traba es que no existe una formaci¨®n reglada por la que puedan continuar las personas con TEA tras finalizar la ESO y conseguir su graduado. No tienen ning¨²n tipo de apoyo ni recurso para poder hacer ni bachillerato ni ir a la universidad¡±. Y en lo que se refiere a la sociedad, a la empat¨ªa con los ni?os y ni?as con TEA, Molina es claro: ¡°Hay que formar e informar a la sociedad desde el inicio, desde la cuna, desde la Educaci¨®n. Si les entendemos y convivimos con ellos, seremos capaces de eliminar las etiquetas y el estigma que por desgracia todav¨ªa persisten¡±, concluye Molina.

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