La soledad y el desgaste de los familiares cuidadores, en primera persona

¡°Yo era una mujer de 30 a?os con una carrera profesional como dise?adora de moda muy prometedora por delante, pero con la llegada de mi hijo Jorge tuve que abandonarlo todo y me convert¨ª en su cuidadora¡±. El paso del tiempo ha conseguido que Alicia del Amo (Madrid, 56 a?os) retome su actividad laboral, redirigiendo sus pasos hacia la capacitaci¨®n de personas en riesgo de exclusi¨®n social en el dise?o y producci¨®n de joyas. Sin embargo, durante a?os no pudo ejercer de otra cosa m¨¢s que de prestadora de cuidados no profesionales de Jorge, que naci¨® con una enfermedad de baja prevalencia ¡ªesclerosis tuberosa¡ª y discapacidad intelectual. No le qued¨® m¨¢s remedio que renunciar, como tantas otras personas en Espa?a. O como tantas otras mujeres.

Seg¨²n datos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) de este 2024, un total de 83.589 personas est¨¢n dadas de alta en el convenio especial de cuidadores no profesionales de personas en situaci¨®n de dependencia. De ellas, un 87,9% son mujeres. ¡°El hecho de que el peso de los cuidados recaiga principalmente sobre ellas no hace sino evidenciar el reparto desigual de responsabilidades en el ¨¢mbito familiar, algo que se viene repitiendo desde hace siglos¡±, explica Nekane Orella (Pamplona, 46 a?os), responsable de proyectos de la Fundaci¨®n Gmp y coordinadora de la exposici¨®n fotogr¨¢fica Cuidadoras, El Coraz¨®n Invisible, que se inaugura este martes 5 de noviembre, coincidiendo con el D¨ªa Internacional de las Personas Cuidadoras, en Castellana 81 y se podr¨¢ ver hasta el d¨ªa 20 del mismo mes.

Melisa Tuya (Madrid, 48 a?os) es cuidadora por partida doble. Madre de un ni?o con Trastorno del Espectro Autista y pareja de un hombre con da?o cerebral adquirido (su marido sufri¨® un ictus en 2023), su vida se ha reducido a atender a su familia y a desempe?ar su trabajo de periodista en los huecos que le va dejando su rol de cuidadora: ¡°En un d¨ªa normal, cuando mi hijo empieza el colegio y a mi marido le recoge la ambulancia para acudir a rehabilitaci¨®n, aprovecho la ma?ana para avanzar todo lo que puedo¡±. Cuando regresan a casa, seg¨²n relata, durante la hora de la siesta, trabaja otro rato, y ya despu¨¦s llega el momento de los paseos, las partidas a juegos de mesa, los ba?os, ayudarles a acostarse, a levantarse. ¡°El tiempo para m¨ª se ha reducido a la m¨ªnima expresi¨®n y sin salir de casa. De hecho, a veces considero que el tiempo que dedico a mi trabajo es tiempo para m¨ª misma¡±, reflexiona.

Las administraciones p¨²blicas han activado diferentes programas orientados a apoyar a las personas cuidadoras en su salud f¨ªsica y mental, con seguimiento telef¨®nico y atenci¨®n psicol¨®gica grupal e individual. Un ejemplo es la iniciativa Cuidar a Quienes Cuidan ¨Dque ofrece un asesoramiento y apoyo psicol¨®gico y educativo¡ª, puesto en marcha por el Ayuntamiento de Madrid en 2021. Sin embargo, a juicio de Tuya, este tipo de soluciones son intrascendentes: ¡°Las administraciones p¨²blicas son las que menos cuidan a las personas cuidadoras¡±, lamenta. ¡°Por poner un ejemplo¡±, prosigue, ¡°ahora mismo yo no dispongo de una tarjeta de aparcamiento porque tuvimos que renovarla y hay un retraso de m¨¢s de dos meses en la entrega. Tampoco tenemos noticias del certificado de discapacidad de mi marido, despu¨¦s de haberlo solicitado hace 11 meses¡±. Eso provoca, seg¨²n agrega, que no les puedan aplicar el IVA reducido en la compra de una silla de ruedas: ¡°Se les llena la boca hablando de cuidar al cuidador, y eso es algo que se solucionar¨ªa f¨¢cilmente aportando m¨¢s recursos¡±.

La vida social queda al margen

¡°Los primeros s¨ªntomas de que algo no iba bien con nuestro beb¨¦ de cuatro meses coincidieron con el final de la baja por maternidad de Lidia, mi pareja¡±, cuenta Jacinto Ruiz (Ciudad Real, 48 a?os), que forma parte de ese escaso 12,1% de hombres cuidadores no profesionales que se?ala el Imserso en su ¨²ltimo informe. ¡°Justo en ese momento hubo un ERE en su empresa y estuvo casi un a?o y medio cuidando a nuestra hija Carmen de forma principal, ya que estaba desempleada. Cuando la ni?a iba a cumplir los dos a?os surgi¨® una oportunidad para que retomara su ejercicio profesional, y fue entonces cuando los dos tomamos la decisi¨®n familiar de que fuese yo quien se ocupase de los cuidados de Carmen¡±, recuerda. ¡°A pesar de que en nuestro entorno no suele ser la situaci¨®n m¨¢s habitual, en nuestro caso determinamos apostar por mi reducci¨®n de jornada para pasar a ser cuidador principal, y as¨ª seguimos despu¨¦s de cinco a?os¡±, agrega. Ingeniero de caminos y profesor de la Universidad Polit¨¦cnica de Madrid, Ruiz se ha visto obligado a reducir de forma dr¨¢stica toda su actividad laboral y de investigaci¨®n. No obstante, se considera afortunado en este sentido: ¡°Gracias al apoyo de mi familia y de mi empresa he podido continuar conectado a la vida laboral, ya que han entendido los condicionantes que impone mi situaci¨®n actual y me lo han puesto f¨¢cil¡±. Aunque a?ade: ¡°S¨ª que he tenido que dejar de lado las actividades sociales o de ocio. Leer, escribir o quedar con mis amigos es algo que ha quedado al margen¡±.

Son las doce de la ma?ana y Tuya trabaja frente a su ordenador. Apenas quedan unas horas para que su marido regrese a casa y es por eso que intenta apurar cada minuto si quiere organizarse bien. Hay quien podr¨ªa pensar que, tal vez, delegar en profesionales de los cuidados aliviar¨ªa su situaci¨®n, pero ella lo tiene claro: ¡°Un cuidador profesional puede ser una ayuda, pero nunca podr¨ªa sustituir mi labor como cuidadora. Yo tengo una persona que me ayuda por las ma?anas desde que naci¨® mi hijo, y para m¨ª es como de la familia. Pero el cuidado directo de los m¨ªos no es delegable, por lo menos en mi caso¡±. Ruiz, por su parte, pone la vista en el futuro: ¡°Es fundamental que cuando los padres ya no podamos cuidar de nuestros hijos hayamos sido capaces de formar a sus futuros cuidadores para que ese libro de instrucciones de los cuidados que hemos ido escribiendo durante todo este tiempo no se pierda y ellos puedan seguir siendo felices, aunque nosotros no podamos ocuparnos directamente de ellos¡±.