Las cuidadoras familiares exigen que se reconozca su labor: ¡°Era mi carrera o sacar adelante a mi hijo¡±

Hay d¨ªas que M¨®nica Gonz¨¢lez recuerda como si fueran a?os, y a?os como una d¨¦cada entera. As¨ª habla ahora de c¨®mo fue su vida desde que naci¨® su hijo hasta que pudo comenzar el colegio, con 12 a?os. El chico tiene una enfermedad de baja prevalencia y una gran discapacidad, con el m¨¢ximo grado de dependencia. En todo ese tiempo ella, que tiene 49 a?os, no hizo otra cosa que cuidarle. Llevarle de terapia en terapia, conseguir que un ni?o que naci¨® ¡°sin poder ver, respirar y deglutir por s¨ª mismo¡±, ahora pueda comunicarse con su entorno. No mastica, pero logra comer alimentos triturados y ahora, con 18 a?os, hasta gatea. Esta mujer, que era traductora e int¨¦rprete, renunci¨® a su profesi¨®n. ¡°Tuve que decidir entre mi carrera o sacar la vida de mi hijo adelante¡±. Como tant¨ªsimas madres que han aparcado todo para dedicarse a cuidar a sus hijos en situaciones extremas.

El pasado mayo naci¨® la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales, cuando un grupo de madres se enter¨® de que el Gobierno trabaja en una reforma de la ley de dependencia, que el Ministerio de Derechos Sociales prev¨¦ aprobar este verano y que mejorar¨¢ la cartera de servicios. Ese grupo fue creciendo y ahora son unas 800 personas, organizadas por WhatsApp. La mayor¨ªa son mujeres y madres de ni?os y j¨®venes con discapacidad y gran dependencia, aunque tambi¨¦n hay parejas, hermanos e hijos que cuidan a otros familiares. Este mi¨¦rcoles se han concentrado en Madrid, Oviedo y Barcelona para reclamar protecci¨®n a las instituciones. En la capital se concentraron alrededor de 60 personas, frente al ministerio.

Se sienten desamparadas. Piden que se reconozca la figura del cuidador no profesional. Que se equipare su labor a la de un trabajo a tiempo completo, y exigen cotizar a tiempo completo y percibir el salario m¨ªnimo interprofesional, actualmente en 1.134 euros brutos en 14 pagas. Ahora la gran mayor¨ªa de estas familias percibe la prestaci¨®n por cuidados en el entorno familiar, que en la ley de dependencia se contempla como excepcional para primar los servicios profesionales. Ellas se quejan de la precariedad a las que se ven abocadas. Solicitan, adem¨¢s, acceso a las ayudas de desempleo cuando su familiar dependiente muere. Cuentan que es imposible que accedan de forma digna al mercado laboral por la incompatibilidad con su labor de cuidadoras. Exigen tambi¨¦n una jubilaci¨®n anticipada, cuando realicen una actividad por cuenta ajena, por el desgaste personal sufrido durante a?os.

En casa de M¨®nica Gonz¨¢lez era imprescindible que alguien se dedicara exclusivamente a cuidar. Ella y su marido, que viven en Santander, ya ten¨ªan un ni?o de dos cuando naci¨® el segundo, y desde el principio supieron que las cosas no iban bien. A¨²n necesita apoyos constantes. ¡°Yo amaba mi profesi¨®n, lo ten¨ªa clar¨ªsimo desde que ten¨ªa 10 a?os, y lo he pasado muy mal. Pero cuando naci¨® el ni?o yo ten¨ªa 31 a?os y me qued¨¦ sin tiempo para nada. Tardaba tres horas y media en darle una jeringuilla de leche de 50 mililitros. Se solapaba una toma con otra¡±, cuenta por tel¨¦fono. El diagn¨®stico de su hijo no lleg¨® hasta los 15, se trata de una mutaci¨®n gen¨¦tica, y al principio se camuflaba su sintomatolog¨ªa con una par¨¢lisis cerebral.

La ¨²nica ayuda que percibe, a trav¨¦s de la ley de dependencia, es una prestaci¨®n por cuidados en el entorno familiar de 455 euros mensuales. Sobrevivieron al hachazo que supusieron los recortes del Gobierno del PP en 2012, cuando el Ejecutivo dej¨® de pagar la cotizaci¨®n de las cuidadoras familiares a la Seguridad Social, algo que no se recuper¨® hasta 2019. Ahora est¨¢n mejor que como estuvieron. Que su hijo se r¨ªa, que pueda comunicarse con ellos gracias a una app con pictogramas, le da la vida. Pero reclama ayudas, sabe que dif¨ªcilmente va a poder volver al mercado laboral. ¡°?C¨®mo no van a querer pagarnos el salario m¨ªnimo interprofesional si hacemos tres turnos laborales cada d¨ªa?¡±, se pregunta.

Algo parecido solicita Susana Espinosa. Tiene 54 a?os, su hija mayor, de 18, padece una enfermedad rara ¡ªel s¨ªndrome FoxG1¡ª y cuenta con el m¨¢ximo grado de dependencia. Viven en la Comunidad de Madrid. ¡°No habla, tiene microcefalia, epilepsia bastante incapacitante, no tiene fuerza en los m¨²sculos, no retiene esf¨ªnteres y no come sola¡±, cuenta su madre. ¡°Cuando hay dos sueldos en casa y tu hija est¨¢ m¨¢s tiempo en el hospital que fuera, solemos ser las madres las que asumimos el rol de cuidadora. A nivel profesional, est¨¢s muerta¡±, dice. Ella acaba de terminar un contrato a tiempo parcial, de seis meses, como conserje en un instituto. Viven cuatro en casa con el sueldo de su marido, no pueden asumir el coste de terapias privadas. Durante much¨ªsimo tiempo, trabajar fuera de casa fue inviable para ella. ¡°Cuando la ni?a empez¨® a ir al colegio y ten¨ªa menos ingresos hospitalarios, ya estaba fuera del mercado¡å. La dedicaci¨®n es constante, d¨ªa y noche pendiente. ¡°Si nos pusi¨¦ramos en huelga las madres cuidadoras durante 24 horas, el sistema colapsar¨ªa¡±.

Todas las horas del d¨ªa alerta, todos los d¨ªas del a?o pendientes. Claudia Bajo, vecina de 54 a?os de Laxe (A Coru?a), vive sola con su hija, que tiene 14 a?os y sufre una enfermedad rara, encefalopat¨ªa epil¨¦ptica por una mutaci¨®n gen¨¦tica, que le produce un retraso psicomotor. En cuanto naci¨®, Bajo dej¨® su trabajo en una guarder¨ªa. Tard¨® seis a?os en tener un diagn¨®stico y hasta tuvieron que mudarse de Andorra a Espa?a para tratar a la peque?a. ¡°Es injusto que nos llamen cuidadoras no profesionales. Desde que salimos del hospital sabemos utilizar respiradores, sondas y bombas de alimentaci¨®n. No es f¨¢cil que una persona externa nos pueda sustituir¡±, explica. Su hija no puede hablar. Tiene que darle de comer cada dos horas para que recupere el peso perdido tras una reciente operaci¨®n y complicaciones digestivas, no aguanta mucho tiempo sentada, vomita y se atraganta. A consecuencia de todo ello, desde noviembre no va al colegio. ¡°El desgaste f¨ªsico y psicol¨®gico es importante¡±.

C¨¦line Rodr¨ªguez ha vivido dos realidades completamente diferentes, una en Pa¨ªses Bajos y otra en Espa?a. Viste con camiseta naranja, como la mayor¨ªa de asistentes a la protesta en Madrid. En su caso, es su marido quien dej¨® de trabajar. ¡°Yo soy consultora de inteligencia de negocios¡±, explica esta mujer, de 47 a?os. Hace dos a?os cambiaron de pa¨ªs. ¡°En Pa¨ªses Bajos nuestras vidas eran reconocidas plenamente, ten¨ªamos todo tipo de servicios y ayudas sociales¡±, afirma. Su hijo, de siete a?os, tiene un 78% de discapacidad, derivada del s¨ªndrome de ATR-X que padece, un trastorno gen¨¦tico raro que afecta a m¨²ltiples ¨®rganos y sistemas del cuerpo. Rodr¨ªguez denuncia ¡°violencia administrativa y abandono total¡±.

En Pa¨ªses Bajos le dieron a elegir entre contar con un profesional externo que cuidara a su hijo, durante las 20 horas semanales que la Administraci¨®n estipul¨® seg¨²n su diagn¨®stico, o que ella o su marido ejercieran esta funci¨®n, con un sueldo de m¨¢s de 2.000 euros brutos a cambio. Adem¨¢s, contaban con una enfermera 10 horas a la semana para poder tener un respiro. Ahora, en Espa?a, su hijo est¨¢ a¨²n en lista de espera para que le concedan alg¨²n grado de dependencia.

Ese es uno de los grandes problemas de la ley, los afectados tienen que lidiar con las demoras y la burocracia. A trav¨¦s de esta normativa se atiende fundamentalmente a personas mayores. Apenas el 6,8% de los solicitantes tienen menos de 19 a?os. Y hay m¨¢s de 106.000 personas en este rango de edad con derecho a percibir una prestaci¨®n o servicio, entre ellas, la ayuda por cuidados en el entorno familiar.

Estas familias reclaman mejoras en la prestaci¨®n econ¨®mica de los cuidados en el entorno familiar, que tambi¨¦n fue objeto de recorte en 2012. Adem¨¢s, exigen que esta sea compatible en toda Espa?a con otros servicios, como por ejemplo la asistencia a un centro de d¨ªa o ayuda a domicilio. En el Ministerio de Derechos Sociales aseguran que est¨¢n analizando las propuestas planteadas y que son conscientes de que ¡°los cuidados de larga duraci¨®n a d¨ªa de hoy descansan en gran medida sobre la espalda de las familias, que necesitan m¨¢s apoyos¡±. Insisten en que continuar¨¢n con la senda de incremento presupuestario en dependencia, iniciado en la legislatura anterior.

Las cuidadoras pasan los d¨ªas volcadas en las necesidades de sus familiares, dej¨¢ndose a s¨ª mismas de lado. Martha Ortega tiene 49 a?os y vive en Alcal¨¢ de Henares. Dice que se siente muy sola y frustrada. No tiene familia aqu¨ª porque es de Ecuador. Su hijo padece una enfermedad rara, todav¨ªa sin diagnosticar, y asegura que muchos no empatizan con su situaci¨®n. El chico, de 14 a?os, ¡°tiene un retraso madurativo y su comportamiento se corresponde al de un ni?o de ocho¡±. Ella, como tantas, tambi¨¦n tuvo que dejar su trabajo. ¡°Mi vida se ha aparcado, he dejado de tener contacto con el mundo exterior¡±, lamenta.