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Ni?os con discapacidad
Opini¨®n
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretaci¨®n de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: paciencia y determinaci¨®n

Si somos capaces de empatizar con el sufrimiento ajeno, seremos capaces de observar m¨¢s claros nuestros propios problemas y, por tanto, la soluci¨®n

D¨ªa de las Enfermedades Raras
'Alvarete' tiene 12 a?os y padece el s¨ªndrome de los genes contiguos.

Querido Alvarete:

Este fin de semana ha sido complicado, nos has llevado a tu madre y a m¨ª hasta el l¨ªmite de nuestras fuerzas. He de reconocerte que el domingo por la noche, cuando por fin te quedaste dormido, sent¨ª un cierto alivio al pensar que al d¨ªa siguiente era lunes. ?Qui¨¦n me lo hubiera dicho hace unos a?os!

En un momento dado del domingo, te sub¨ª al coche para darte una larga vuelta (casi dos horas), ya que, como bien sabes, esto suele relajarte mucho desde que eras peque?o. Mientras que d¨¢bamos vueltas por los alrededores, vi a un matrimonio amigo con sus hijos paseando, iban cogidos de la mano hablando tranquilamente, al tiempo que los cr¨ªos correteaban alrededor. Me dio mucha envidia, sana, pero envidia. Me pregunto si son conscientes de la suerte que tienen de poder pasear tranquilamente en familia mientras hablan de sus cosas, seguramente no lo sean, ya que no solemos valorar lo que tenemos hasta que lo perdemos.

No s¨¦ el motivo, no obstante, despu¨¦s me puse a reflexionar en nuestros largos per¨ªodos de hospitalizaci¨®n en Grenoble, la ¨²ltima vez dos meses seguidos. La mayor¨ªa del tiempo estuvimos en el ¨¢rea de neurolog¨ªa, donde estaban ingresados adultos con problemas psiqui¨¢tricos. Recuerdo que por la noche se o¨ªan sus lamentos y, algunas veces, se escapaban y entraban en nuestra habitaci¨®n con la mirada totalmente perdida.

La experiencia me dej¨® marcado para siempre, sin embargo, no pienses que de manera negativa porque no es as¨ª. Me ayud¨® a ver y enfrentarme a la vida de manera diferente, ense?¨¢ndome la importancia de la compasi¨®n, la paciencia y la determinaci¨®n.

Compasi¨®n hacia el pr¨®jimo evitando autocompadecerse. Todos creemos que nuestros problemas son los m¨¢s importantes y que los del resto apenas tienen importancia; qu¨¦ f¨¢cil es resolver la vida a los dem¨¢s y qu¨¦ dif¨ªcil la nuestra. Sin embargo, si somos capaces de empatizar con el sufrimiento ajeno, seremos capaces de observar m¨¢s claros nuestros propios problemas y, por tanto, la soluci¨®n. A m¨ª personalmente, la estancia en Grenoble me ayud¨® a relativizar, por primera vez, la situaci¨®n que est¨¢bamos viviendo.

La paciencia, pero no la entiendas como complacencia o inactividad, sino como todo lo contrario. Una espera activa y decidida hacia un objetivo. Desde que empezamos a hablar con los m¨¦dicos de tu caso hasta el d¨ªa de la ¨²ltima operaci¨®n pasaron a?os. Tu madre y yo tuvimos que aprender a no arrojar la toalla y estar tranquilos a la vez que ser insistentes como buen martillo pil¨®n. Los ¨²ltimos meses en Grenoble pusieron a prueba esa paciencia, sin embargo, afortunadamente, acabaron por consolidarla y nos ayuda a manejar tu enfermedad.

Determinaci¨®n, qu¨¦ importante es a la hora de conseguir que las cosas salgan adelante. Nos pasamos la vida quej¨¢ndonos, perdiendo el tiempo pensando en las ¡°injusticias¡± del pasado, lo que nos bloquea tanto para disfrutar del presente como a la hora de tomar decisiones de cara a nuestro futuro. Olvidarnos de ¡°?por qu¨¦ t¨²?¡± y centrarnos en ¡°porque t¨²¡±.

Es f¨¢cil olvidar estas lecciones y caer de nuevo en los mismos errores. Me pasa a menudo, por lo que tiendo a teletransportarme a Grenoble para recordarlas y, una vez que lo hago, olvido r¨¢pidamente lo malo para centrarme en las cosas buenas. Me apenar¨ªa no ser capaz de disfrutar de la experiencia de vivir y pasarme la existencia poniendo mis esperanzas en el futuro, y, mientras este llega, limitarme a sobrevivir, dejando de saborear el camino.

Debemos estar alerta, no vaya a ser que, de tanto reflexionar en las injusticias del pasado y poner nuestras esperanzas en el futuro, nos pase como a Jano, dios romano del presente y del futuro, que al tener dos cabezas, una mirando hacia el pasado y otra hacia el futuro, no tengamos presente ni, por tanto, futuro.

Te quiero,

?lvaro Villanueva

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