Carta a mi hijo con discapacidad: buscadores de vida

Querido Alvarete:

El otro d¨ªa estuve visitando el ala de paliativos pedi¨¢tricos del Hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid. Es una visita complicada; seg¨²n entras y te fijas en el tama?o de las camas te das cuenta de qui¨¦nes son los usuarios, ni?os que van a dejar esta vida a pesar de su corta edad. Se te revuelve el est¨®mago y solo te queda agradecer lo afortunado que eres. A pesar de la dureza y los dramas que ah¨ª se tratan, en ning¨²n momento tuve la sensaci¨®n de estar en un velatorio, m¨¢s bien todo lo contrario, se respiraba vida. Daba gusto ver la cara de todos los profesionales, transmit¨ªan paz y tranquilidad.

Uno de los m¨¦dicos dijo una frase que se me qued¨® grabada: ¡°Para morirse hay que estar vivo, nosotros nos ocupamos de los vivos porque viven¡±. Efectivamente, a veces se nos olvida que los enfermos, por muy graves que est¨¦n, siguen vivos y, por lo tanto, merecen vivir de la mejor manera posible.

Despu¨¦s de la visita me di un largo paseo para bajar los pensamientos a tierra. Ese d¨ªa el parque de El Retiro parec¨ªa tener m¨¢s vida que nunca: el estanque estaba a rebosar de parejas paseando en barca, corrillos de adolescentes ri¨¦ndose a carcajadas, gente corriendo¡­ El mundo parec¨ªa indiferente a la realidad que ocurr¨ªa a unos metros de distancia.

Mientras tanto, no se me quitaba de la cabeza el mapa de la comunidad de Madrid lleno de chinchetas (cada una de ellas representa a uno de los ni?os a los que atienden en la unidad), los datos del n¨²mero de ni?os fallecidos anualmente en Espa?a y que la mayor¨ªa de ellos lo hac¨ªan a causa de una larga enfermedad. Imag¨ªnate la prueba que supone no solo para el ni?o sino tambi¨¦n para el resto de la familia, dej¨¢ndolos marcados para el resto de sus vidas.

Record¨¦ las familias que conocemos en situaciones parecidas, que llevan a?os con su hijo gravemente enfermo sin apenas descanso. Ellas mejor que nadie saben de la relevancia de las palabras del doctor, ¡°¡­ Porque viven¡±, y lo que implican, que no siempre es f¨¢cil imaginarlo. Cuando la persona que est¨¢ enferma tiene plenas capacidades cognitivas, es sencillo entender que sigue viva y que hay que luchar porque siga disfrutando hasta el ¨²ltimo instante, pero cuando el enfermo ha perdido las capacidades cognitivas, cuesta m¨¢s entender las palabras del buen doctor, lo que podr¨ªa llevarnos a centrarnos solo en las necesidades b¨¢sicas (quitarle el dolor, alimentarlo¡­), olvidando que sigue vivo y que tiene otras necesidades, algo que sin duda no le sucede a esta unidad de ¨¦lite, que se preocupa hasta del ¨²ltimo detalle. Tanto es as¨ª que incluso siguen apoyando a la familia una vez que el ni?o pasa de esta vida a la siguiente.

Me acuerdo de una enfermera que ten¨ªa en brazos a un ni?o de paliativos, seguramente ya en estado vegetativo, y c¨®mo lo acercaba a la ventana para que le diera el sol, mientras que lo balanceaba y acariciaba. Lo podr¨ªa haber dejado en la cama conectado y no se habr¨ªa quejado, pero ella entend¨ªa que, si el ni?o pudiera hablar, le hubiera pedido esas muestras de amor. Sin embargo, acu¨¦rdate de tu primer compa?ero de habitaci¨®n de hospital c¨®mo falleci¨® postrado en la cama sin m¨¢s cari?o que el que le pudo dar tu Granma, mientras que estuvimos all¨ª, porque no ten¨ªa qui¨¦n se lo diera, a¨²n hoy no se me puede quitar de la cabeza.

La verdad es que uno se siente muy peque?o cuando se compara con esas personas que son capaces de poner al pr¨®jimo en el centro de su vida y se pregunta qu¨¦ ser¨ªa de este mundo sin ellas. Afortunadamente, cada vez hay m¨¢s personas as¨ª de toda religi¨®n y credo. Hoy, por ejemplo, me contaban c¨®mo el equipo de enfermeras que tiene la unidad de d¨ªa de paliativos pedi¨¢tricos de Laguna (otro centro admirable) hab¨ªan hecho todo tipo malabares para no dejar de dar el servicio que presta Laguna gratuitamente, tan necesario a las familias, durante la pandemia. Viendo con el cari?o que tratan a los ni?os que all¨ª atienden comprendes que para ellas es algo m¨¢s que trabajo y que son capaces de hacer cualquier cosa por ellos, como as¨ª lo demostraron durante la pandemia.

Todas estas experiencias me llevaron a pensar en un texto delicioso de Agust¨ªn de Hipona (¡°San¡± para los amigos) que se titula La vida Feliz. En ¨¦l habla de la existencia de dos tipos de alimentos, los del cuerpo y los del alma, siendo estos ¨²ltimos los que realmente nos sacian y nos dotan de la felicidad plena. Cuando ves la cara de estas personas que se dedican en cuerpo y alma a la atenci¨®n del pr¨®jimo, piensas si no habr¨¢n encontrado los tan ansiados alimentos del alma y de ah¨ª que no reclamen para s¨ª ning¨²n reconocimiento adicional, que sin duda lo merecer¨ªan.

La verdad, Alvarete, es que tu ¡°cuerpo¡± est¨¢ hecho un desastre, a la vista est¨¢, pero la verdadera belleza se muestra en el interior del ¡°alma¡± (vida) y, al igual que la de los ni?os de paliativos, la tuya brilla con luz propia, convirti¨¦ndose en la mejor gu¨ªa para aquellos buscadores de vida.

Te quiero,

?lvaro Villanueva

PD: Mi m¨¢s sincera enhorabuena a la Fundaci¨®n Aladina y a la Fundaci¨®n Porque Viven, que han hecho un trabajo espectacular humanizando algo tan complejo como es la planta de paliativos pedi¨¢tricos del Ni?o Jes¨²s. Unos cracks.

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