El reto de vivir con una enfermedad rara: Daniella Giacom¨¢n y el s¨ªndrome de Moebius

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La historia vital de Daniella Giacom¨¢n Vargas (Monterrey, Nuevo Le¨®n, 44 a?os) es una larga lista de excepcionalidades. Cuando naci¨® le dieron muchos diagn¨®sticos err¨®neos y luego le dijeron a su madre que no sobrevivir¨ªa, que no podr¨ªa cerrar los ojos y la boca; que era altamente posible que no pudiera caminar o hablar; que pronto se podr¨ªa quedar ciega y sorda. Giacom¨¢n fue diagnosticada con el s¨ªndrome de Moebius, una enfermedad neurol¨®gica cong¨¦nita extremadamente rara ¡ªafecta a una de cada 250.000 personas en el mundo¡ª que impide el desarrollo de importantes nervios craneales y cuya afecci¨®n deriva en par¨¢lisis facial, lo que produce falta de movimiento en los ojos, imposibilidad de sonre¨ªr, entre otros s¨ªntomas.

Giacom¨¢n ha superado, junto con su madre, su familia y amigos, todos los obst¨¢culos que le present¨® en su nacimiento aquel diagn¨®stico. ¡°Mi padre biol¨®gico muri¨® el d¨ªa que nac¨ª, pues dej¨® sola a mi madre y no quiso enfrentar la situaci¨®n que apenas empezaba con mi llegada al mundo. Mar¨ªa de Lourdes vendi¨® ropa usada, productos de belleza y joyer¨ªa de fantas¨ªa. Fue la cuarta hermana de ocho hijos, provenientes de una familia acomodada en Monterrey. Desde joven fue una persona de retos, y al no contar con el apoyo econ¨®mico de mis abuelos, trabaj¨® para pagarse la carrera de Relaciones Industriales¡±, cuenta sobre su madre, la figura m¨¢s importante en esta historia de fortaleza y trabajo arduo.

Cuando ten¨ªa dos a?os, Daniella conoci¨® a su padre, un instructor de la Universidad del Norte, en Monterrey, con quien su madre form¨® una familia, clave para su futuro desarrollo. ¡°Creo que lo m¨¢s importante es que tuve el apoyo y la empat¨ªa de mi familia. Ellos me hicieron fuerte en la casa, en la escuela y fuera de ella, yo empec¨¦ a soltarme¡±, cuenta. Fue con su padre, con quien empez¨® a ir a partidos de futbol y por lo que decidi¨® convertirse en periodista. Aquellos momentos la llenaban de vitalidad y le parec¨ªa fascinante la forma en la que reporteros y reporteras que transmit¨ªan desde el estadio hac¨ªan aquella labor de transmitir a las personas lo sucedido en la cancha. No tuvo duda, ella quer¨ªa ser como todas esas personas.

Hasta los 33 a?os de edad, Giacom¨¢n no conoc¨ªa a nadie como ella, con la misma enfermedad. Fue hasta que viaj¨® a Ciudad de M¨¦xico, a visitar a un m¨¦dico para que le hiciera una cirug¨ªa, que se encontr¨® en aquella sala de espera a m¨¢s personas que iban en busca de respuestas. ¡°Estuve en shock, me impresion¨® mucho, pens¨¦ en tantos a?os en los que me hab¨ªa sentido tan sola en el mundo, y todos estaban ah¨ª, en la capital¡±, cuenta. A Daniella le han practicado varias cirug¨ªas, recuerda sobre todo, la del 2001, que ha descrito como ¡°la m¨¢s compleja¡±, un procedimiento que consisti¨® en la alineaci¨®n de ambas mand¨ªbulas con la que logr¨® tener una mayor apertura de la boca.

El otro procedimiento importante para ella, recuerda, fue en 2013, cuando finalmente la cirug¨ªa que le practicaron le permiti¨® sonre¨ªr. Las personas con s¨ªndrome de Moeibius tienen dificultad para poder hacerlo, es por eso que gran parte del activismo que ella lleva a cabo se enfoca sobre todo en llevar informaci¨®n como esa, que ayude a sensibilizar a la sociedad para fomentar la empat¨ªa y la comprensi¨®n a personas con el s¨ªndrome.

¡®El milagro y la sonrisa¡¯

En 2013, Giacom¨¢n comenz¨® a escribir sobre c¨®mo era su experiencia, a trav¨¦s de cuentos y relatos. Tambi¨¦n empez¨® su activismo en las redes sociales, en las que hab¨ªa conocido a m¨¢s pacientes con su enfermedad dentro y fuera del pa¨ªs. Cre¨® el grupo Coleccionando Sonrisas Moebius M¨¦xico e inici¨® un camino en el que le han acompa?ado cada vez m¨¢s personas. Giacom¨¢n trabaj¨® en varios peri¨®dicos como reportera y editora y comenz¨® a darse cuenta de todos los obst¨¢culos que estaba quebrando y las metas que alcanzaba, gracias a que estaba construyendo una vida mucho mejor de la que le dijeron los m¨¦dicos que tendr¨ªa.

¡°Yo no andaba diciendo lo que ten¨ªa, para m¨ª no era importante, porque aprend¨ª a destacar por mi talento y mi esfuerzo y no quer¨ªa que se convirtiera en un estigma¡±, ha relatado orgullosa, al echar la vista a atr¨¢s y hacer un recuento de sus logros profesionales y de su viaje dentro del mundo de una enfermedad rara como la que ella padece. As¨ª, en 2022, Daniella Giacom¨¢n public¨® El milagro y la sonrisa (Amonite, 2022), en el que hace un relato sobre su vida y la forma en la que la enfermedad ha delimitado las condiciones en las que ha crecido. El ejemplar ilustra una infancia llena de amor y de apoyo incondicional, pero no exenta de varios episodios de rechazo o incomprensi¨®n; tambi¨¦n retrata un largo y tortuoso camino por diagn¨®sticos complejos y ¡°m¨¦dicos con palabras muy duras¡± que aunque tuvieron un efecto poderoso en ella y su madre, no quebr¨® su esp¨ªritu ni su confianza.

En 2003 y 2009, Daniella Giacom¨¢n gan¨® el premio Estatal de periodismo ¡ªque otorga el Estado de Coahuila¡ª en la categor¨ªa de mejor cr¨®nica cultural, con los textos Hacienda de la Loma: escenario de dos culturas, y De la cr¨®nica a la reflexi¨®n: Carlos Mosiv¨¢is, respectivamente. Daniela ha participado en distintos foros de difusi¨®n no solo sobre el s¨ªndrome, sino tambi¨¦n en espacios en los que trata de dar una visi¨®n extensa y detallada sobre c¨®mo es el mundo para una mujer, con su condici¨®n m¨¦dica y con otros padecimientos limitantes, que son importantes en su vida diaria y ante el desconocimiento que la mayor parte de la sociedad tiene acerca de las enfermedades raras. Actualmente, Giacom¨¢n es editora del peri¨®dico Capital Coahuila, en Saltillo.

Seg¨²n algunos especialistas, M¨¦xico concentra la mayor cantidad de casos en el mundo de este s¨ªndrome. Cada a?o, en la fecha del 24 de enero, tiene lugar la conmemoraci¨®n mundial que busca visibilizar la enfermedad. Yo sonr¨ªo por Moebius es la leyenda que m¨¢s inunda las redes sociales y plataformas en las que Giacom¨¢n participa, asegura que solo de esta forma quienes rodean a personas como ella, pueden mirarles con la comprensi¨®n y la paciencia que necesitan para poder desarrollarse plenamente y lograr, como ella, sus objetivos.

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