La adolescencia rota de Sarah y Kodzo por la ¨²lcera de Buruli

Sentada en el suelo, ella escucha m¨²sica en un m¨®vil viejo, de los de teclas. ?l deja la cabeza reposar entre los brazos, cruzados sobre una mesa de madera desportillada, y mira al infinito. As¨ª pasan las horas, los d¨ªas y los meses bajo la sombra de una p¨¦rgola en el jard¨ªn del Hospital Regional de Ts¨¦vi¨¦, una localidad humilde y discreta a un par de horas de Lom¨¦, la capital de Togo. Nada cambia y a nadie esperan Sarah Zodo y Kodzo N¡¯tsakpoe, ambos de 17 a?os. No son amigos; ni siquiera hablan mucho entre ellos, pero tienen un pasado y un presente en com¨²n: ambos fueron abandonados por sus familias en este centro sanitario y ambos viven una adolescencia rota desde que les fue diagnosticada ¨²lcera de Buruli, una cruel enfermedad tropical, cr¨®nica e incapacitante que les mantiene atados en el tiempo y el espacio.

La patolog¨ªa que sufren estos dos j¨®venes pacientes es una de las 21 enfermedades tropicales desatendidas (ETD) que la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) denomina as¨ª porque, a pesar de que afectan a m¨¢s de 1.000 millones de personas, no reciben atenci¨®n ni financiaci¨®n suficiente para acabar con ellas, ya que son end¨¦micas en pa¨ªses pobres. En concreto, el Buruli est¨¢ presente en 33 naciones de ?frica, Am¨¦rica y el Pac¨ªfico oriental, y en 2020 se notificaron 1.258 casos, frente a los 2.271 de 2019. Este descenso podr¨ªa estar relacionado con el impacto de la covid-19 en las actividades de detecci¨®n activa, seg¨²n la OMS.

Afecta a pocas personas, pero lo hace de manera violenta. Una de las particularidades de esta dolencia es que a¨²n no se sabe c¨®mo se transmite, por lo que es dif¨ªcil de controlar. Tampoco hay manera de prevenirla ni existe vacuna. Provocada por una bacteria llamada Mycobacterium ulcerans, suele afectar a la piel y a veces al hueso, hasta el punto de provocar desfiguraciones permanentes y discapacidad a largo plazo. Y sobre todo ataca a los ni?os. Para evitar estos extremos es esencial el diagn¨®stico y el tratamiento en las primeras fases de la infecci¨®n, algo que no ocurri¨® ni con Sarah ni con Kodzo, a juzgar por el estado de sus llagas.

Sarah Zodo lleva desde los 14 a?os ingresada en Ts¨¦vi¨¦ y no tiene ni idea de cu¨¢ndo saldr¨¢. Cuenta que la dej¨® all¨ª su padre, preocupado despu¨¦s de que le saliera un edema en la pantorrilla izquierda, que solo empeoraba y se extend¨ªa hasta que deriv¨® en una ulceraci¨®n. Entonces ya era hu¨¦rfana de madre, y cuando su progenitor, al poco de ingresar ella, tambi¨¦n falleci¨®, se qued¨® sola. Su fisioterapeuta, Victor Komi, es quien ejerce de traductor, pues la ni?a ¨²nicamente habla en el idioma local, el gb¨¦ y lo hace a duras penas, vencida por la timidez y por la falta de costumbre. ¡°Dice que tiene una t¨ªa en Ben¨ªn y cinco hermanos mayores, pero ninguno vive cerca, no vienen. Cuando los padres murieron, la familia se desperdig¨®¡±, traduce el sanitario.

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Sesi¨®n de terapia para una paciente de ¨²lcera de Buruli

Kodzo N¡¯tsakpoe era a¨²n m¨¢s peque?o cuando ingres¨® en Ts¨¦vi¨¦; 13 a?os ten¨ªa. Su historia, similar a la de su compa?era, comienza en 2018 con una herida fea en la cara exterior del tobillo derecho que le com¨ªa la piel y que no se cerraba de ninguna manera. Tras pedir informaci¨®n en el centro de salud local, su madre lo dej¨® en este hospital, que es uno de los centros de referencia a nivel nacional para el tratamiento de Buruli, y se larg¨® para no regresar. ¡°Vino, le dej¨® aqu¨ª y se march¨®. Como vio que el ni?o se quedaba con otras personas, ella se fue con sus otros hijos. Tiene siete, pero Kodzo es el menor¡±, vuelve a traducir el fisioterapeuta. Nadie ha preguntado por ¨¦l en estos a?os en los que la lesi¨®n le ha producido una deformidad irreversible que le impide caminar bien.

Togo es uno de los pa¨ªses m¨¢s pobres de ?frica y solo cuenta con ocho m¨¦dicos por cada diez mil habitantes; la OMS recomienda como m¨ªnimo 23

En Togo, un pa¨ªs costero del Golfo de Guinea de 8,2 millones de habitantes, se notificaron 19 nuevos casos en 2021 y en total hay alrededor de cien personas en tratamiento, seg¨²n los datos aportados por el coordinador interino del Plan Nacional de Lucha contra las ETD del Gobierno, Dominique Tchalim. Este programa se puso en marcha en 2009 siguiendo las recomendaciones de la OMS, pero no dispone de recursos econ¨®micos suficientes y tampoco est¨¢ actualizado. Togo es uno de los pa¨ªses m¨¢s pobres de ?frica, a la cola en el ?ndice de Desarrollo Humano de la ONU (ocupa el puesto 167 de 189) y solo cuenta con ocho m¨¦dicos por cada 10.000 habitantes, cuando la ratio recomendada por la OMS es de 23. El presupuesto destinado Sanidad en 2019 fue 50 euros per c¨¢pita, muy inferior a lo que se destina en pa¨ªses ricos; en Espa?a, por ejemplo, es de 1.732 euros. La falta de medios y de personal formado repercute en la detecci¨®n temprana de estas enfermedades y en su tratamiento.

El bienestar de Kodzo y Sarah depende ¨²nicamente de lo que el hospital de Ts¨¦vi¨¦ pueda darles, pero este centro no tiene apenas medios. Adem¨¢s de los escasos recursos p¨²blicos, existe una ayuda extra que ofrecen las fundaciones DAHW ¨Calemana¨C y Anesvad ¨Cespa?ola¨C, ambas especializadas en la lucha contra las ETD de manifestaci¨®n cut¨¢nea, que apoyan al Gobierno en la lucha contra aquellas con mayor prevalencia en el pa¨ªs: la ¨²lcera de Buruli, el pian y la lepra. La formaci¨®n de fisioterapeutas y otros agentes de salud especializados, la mejora de las condiciones de acceso a agua, higiene y saneamiento, y el aprovisionamiento de medicinas son las principales v¨ªas de actuaci¨®n. Por eso, los adolescentes tienen aseguradas las vendas, las sesiones de rehabilitaci¨®n y las comidas diarias en el hospital.

No solo vendas y fisioterapia

Despu¨¦s de tres y cuatro a?os ingresados, los dos adolescentes saben mucho de curas y rehabilitaci¨®n. Tambi¨¦n V¨ªctor Komi, por supuesto. Lleg¨® a Ts¨¦vi¨¦ por primera vez en 2008, y tras unos a?os fuera, ha regresado para reforzar el equipo de fisioterapeutas, siete en total, que trabajan a diario con los pacientes hospitalizados y tambi¨¦n con aquellos menos graves que pueden seguir el tratamiento desde sus domicilios. Cada lunes, mi¨¦rcoles y viernes a las siete de la ma?ana abre la puerta de una impoluta sala donde trabajan ¨¦l y Patrice Kokou, el enfermero responsable de las curas.

En este momento solo son siete los ingresados, todos ellos con Buruli. Sarah es la primera en llegar y a los buenos d¨ªas de rigor le sigue un ritual muy ensayado: toma una s¨¢bana de papel de un mont¨®n doblado en dos sobre el respaldo de una camilla, la extiende sobre otra contigua y se sienta encima. Ha tra¨ªdo consigo un tarro de manteca de karit¨¦ que entrega al enfermero; le har¨¢ falta despu¨¦s. Komi inicia su trabajo.

Lo primero, masajea la zona para activar el deteriorado sistema circulatorio de la pierna. La herida tan tremenda que Sarah presenta le impide estirar la extremidad. Los tejidos, tanto superficiales como profundos, se ven sumamente da?ados, y ni siquiera el injerto de m¨²sculo y piel de su propio muslo que le colocaron hace unos a?os ha logrado cerrarla. ¡°El organismo no reaccion¨® bien y lo rechaz¨®¡±, describe. ¡°Despu¨¦s de la cicatrizaci¨®n vimos que la sangre no circulaba; por eso los tejidos no se oxigenan y no se acaba de curar¡±, completa Kokou mientras observa la escena.

A continuaci¨®n, el fisioterapeuta procede a movilizar la rodilla con diversos ejercicios de extensi¨®n y contracci¨®n para hacerle ganar movilidad y algo de fuerza. Pide a Sarah que estire la pierna y ejerce peso sobre la articulaci¨®n muy despacio, muy poco tiempo cada vez. El procedimiento es doloroso, y la ni?a aprieta los labios y frunce los p¨¢rpados, pero apenas sale un sonido de su boca. Komi procede con delicadeza; tiene casi dos d¨¦cadas de experiencia a sus espaldas y sabe c¨®mo proceder, aunque no puede evitarle el sufrimiento. ¡°El problema m¨¢s frecuente de pacientes de Buruli es que, cuando llegan, ya existe una retracci¨®n de los m¨²sculos en la zona afectada; por eso al comenzar la rehabilitaci¨®n sienten mucho dolor y no quieren participar. Los ni?os lloran, sufren mucho, as¨ª que tengo que trabajar muy despacio, pero debo hacerlo porque hay que ver hasta d¨®nde llega la limitaci¨®n de movilidad¡±, comenta.

En el caso de Kodzo, el procedimiento es id¨¦ntico, as¨ª como la actitud estoica del chico. Tambi¨¦n la cura: como ha hecho con Sarah un rato antes, Koukou aplica suero fisiol¨®gico a chorros directamente sobre las ¨²lceras; luego untar¨¢ la manteca de karit¨¦ en los alrededores para hidratar la piel y, por ¨²ltimo, el vendaje. Dentro de dos d¨ªas repetir¨¢ el mismo proceso. El caso del chico es complicado, adem¨¢s, porque la ¨²nica soluci¨®n a la par¨¢lisis de su tobillo ¨Clo mueve hacia adelante y hacia atr¨¢s, no hacia los lados¨C es una cirug¨ªa reconstructiva, pero esta opci¨®n no est¨¢ a su alcance: no hay especialistas en el pa¨ªs y tampoco podr¨ªa costearse la intervenci¨®n.

Una de las razones por las que tardan tanto en cerrar esas llagas es porque los adolescentes no est¨¢n llevando una recuperaci¨®n adecuada, reconoce el fisioterapeuta, que se siente muy limitado para ayudarles. En la sala contigua a la de las curas est¨¢ la de rehabilitaci¨®n, con mucha mejor pinta, pues se encuentra repleta de artefactos de gimnasia ¨Chasta una cinta de correr¨C donados por la ONG Handicap International. All¨ª es donde los ingresados realizan sus ejercicios diarios.

Komi explica que, quienes siguen a rajatabla el plan de rehabilitaci¨®n, descanso y alimentaci¨®n, mejoran m¨¢s r¨¢pido, pero las limitaciones de Ts¨¦vi¨¦ no lo hacen posible. Para empezar, los chicos no consumen alimentos frescos casi nunca, y no se mueren de hambre gracias a que la ayuda que Anesvad y DAHW aportan al Gobierno incluye la pensi¨®n alimenticia de los hospitalizados, aunque no es suficiente. ¡°A Kodzo le hacemos la cura, pero luego se va al campo a trabajar, y vuelve con toda la herida llena de arena, polvo y suciedad; as¨ª es dif¨ªcil que se le cierre. ?l necesita salir a hacer peque?os trabajos para tener un poco de dinero¡±, razona el fisioterapeuta.

Ni Kodzo ni Sarah poseen nada. Su hogar se circunscribe al espacio que ocupan sus camas de hospital. Encima de ellas, duermen; debajo, guardan algunas bolsas con pertenencias. El chico se ha fabricado un tirachinas y ha desarrollado una tremenda destreza apuntando a los lagartos del jard¨ªn. Tambi¨¦n guarda unos cartones en los que, en alg¨²n momento, dibuj¨® unas motocicletas. Le gusta pintar.

Sarah no sale nunca del recinto hospitalario y en su d¨ªa a d¨ªa no hace nada. ¡°Hab¨ªa una televisi¨®n, pero se rompi¨®¡±, acierta a decir. Y ninguno de los dos ni?os sabe qu¨¦ responder cuando se les pregunta cu¨¢les son sus aficiones. Para ellos, todos los d¨ªas son iguales, y se limitan a imaginar alg¨²n trabajo futuro que les pueda sustentar. Ella dice que le gustar¨ªa tener algo de dinero para arrancar alg¨²n peque?o negocio de costura, quiz¨¢s de labores de ganchillo, en la puerta del hospital. ?l se conforma con ese trabajo en el campo que le ensucia la herida e impide su curaci¨®n completa.

La falta de medios econ¨®micos que se lee sobre los papeles luego se traduce en situaciones como las que se viven en Ts¨¦vi¨¦, donde los medios apenas alcanzan para tener a los enfermos de Buruli m¨ªnimamente atendidos. Porque no se trata solo de suministrar vendas, desinfectante y una cama en un hospital. Quienes padecen esta patolog¨ªa han de pasar a?os ingresados en centros como este, que tiene poco que ofrecer a sus j¨®venes pacientes m¨¢s all¨¢ de los cuidados m¨¦dicos de primera l¨ªnea. En lo que respecta a asuntos tan importantes como la salud mental, la escolarizaci¨®n y las perspectivas profesionales de futuro, no hay nada. Y ni Sarah ni Kodzo saben qu¨¦ ser¨¢ de ellos si es que alg¨²n d¨ªa salen de este hospital.

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