Viajar con el riesgo de usar el cintur¨®n

La historia y las fuerzas de Vanessa Alba encandilan al fiscal. A sus 37 a?os, apoyada en una silla de ruedas construida por su padre, esta madrile?a habla con una amplia sonrisa de dos de sus pasiones. De la primera, de la poes¨ªa, cuenta c¨®mo recopil¨® los versos que compuso en un libro titulado Poemas de cristal. De la segunda, en cambio, relata la gran frustraci¨®n que encuentra: "Me encanta viajar. Querr¨ªa hacerlo con m¨¢s libertad. Ir por toda Espa?a e, incluso, al extranjero. Pero no puedo. Viajo solo cuando es necesario. Desde luego, no por hobby". Sufre osteog¨¦nesis imperfecta. Es decir, en lenguaje coloquial, el mal de los huesos de cristal. Y el transporte en autom¨®vil se ha convertido en una barrera para ella: el simple uso del cintur¨®n pone en riesgo su vida. Ante un frenazo, el tir¨®n le romper¨ªa los huesos.

Un problema que aborda ahora el ¨¢rea de Seguridad Vial de la Fiscal¨ªa General del Estado, que ha impulsado una investigaci¨®n para encontrar sistemas de retenci¨®n que permitan desplazarse en coche a los afectados por esta enfermedad rara. Cerca de 3.000 personas padecen osteog¨¦nesis imperfecta en Espa?a, seg¨²n las cifras de la Asociaci¨®n de Huesos de Cristal de Espa?a y la Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras.?

"Es gente que tiene que acudir habitualmente a los hospitales, pero que no pueden usar los tradicionales sistemas de seguridad. As¨ª que viajan en situaciones de elevad¨ªsimo riesgo. Viven de los artefactos caseros que construyen sus familiares para el coche", explica el fiscal jefe del ¨¢rea, Bartolom¨¦ Vargas, sentado junto a Vanessa Alba.?

La Ministerio P¨²blico, ante la falta de regulaci¨®n internacional y europea, ha propuesto este martes que se desarrolle una normativa especial de seguridad vial para proteger a estos enfermos y que se introduzca un nuevo distintivo que se pegue a la carrocer¨ªa de los autom¨®viles y alerte al resto de conductores de que ah¨ª viaja un "pasajero fr¨¢gil".?

"Los grandes olvidados"

"Son los grandes olvidados de la seguridad vial. No hay ninguna previsi¨®n para su desplazamiento: ni normativa, ni t¨¦cnica", denuncia el fiscal jefe. En Espa?a, solo se contempla que no se sancione a los discapacitados que no pueden viajar con cintur¨®n. Adem¨¢s, los investigadores explican c¨®mo el sector automovil¨ªstico tampoco se ha preocupado por estas personas. "Los estudios son ca¨®ticos o inexistentes", apunta Luis Mart¨ªnez, de la Universidad Polit¨¦cnica de Madrid. "Existen algunas posibles soluciones t¨¦cnicas de seguridad, pero ninguna para adultos", remacha Jes¨²s Moncl¨²s, de la Fundaci¨®n Mapfre, que adelanta c¨®mo se han empezado a probar ahora algunas innovaciones: como cinturones con airbag.

Los afectados por osteog¨¦nesis en su grado m¨¢s severo ¡ªcomo Vanessa, que mide menos de un metro¡ª tambi¨¦n sufren deformidades. Estas impiden que los dispositivos de seguridad se adapten a sus cuerpos. Lo cuenta Juan Antonio Alba, su padre, que traslada a su hija sobre un cuco artesanal de aluminio y forrado por dentro. Con "mil ojos" en la carretera y atento al resto de autom¨®viles, conduce siempre pensando en las "escapatorias" que existen, por la derecha o izquierda, a un frenazo. "No llevo ni cintur¨®n ni nada. Si se produjese un choque y lo tuviese puesto, este me fracturar¨ªa un hueso o me quitar¨ªa la vida", sentencia Vanessa.