Enfermedades raras en ni?os: sus historias

De Jerez a Salamanca. De Salamanca a Sevilla... Del relato sobre Hugo al de Alejandro y Carlota. Del suyo al de Rub¨¦n y Paula. Y as¨ª... EL PA?S recorre Espa?a en busca de historias de peque?os que sufren enfermedades raras. El objetivo: contar su vida y las dificultades que afrontan. Y, pese a ello, c¨®mo se aferran a la esperanza, a ese hilo del que tirar para buscar una cura a su dolencia. Tres millones de personas padecen en el pa¨ªs este tipo de males, seg¨²n los datos de Sanidad. Y, a las farmac¨¦uticas, sus llantos, sus risas o sus sue?os apenas les interesa: la investigaci¨®n no resulta rentable.

Pesti?os para curar a Hugo

Lo peor llega por la noche. Es cuando aparecen los calambres, los temblores... Es cuando In¨¦s Mart¨ªnez le dice a su hijo que cierre los ojitos. Que intente volver a dormirse. Que se olvide de ese dolor que le atraviesa el tobillo derecho y la rodilla izquierda. Y Hugo, de cinco a?os, obedece, mientras su madre le da masajes en las piernas para calmarlo. Sin importar que la madrugada haya entrado hace horas. Apoyada a los pies de la cama. Entregada a ese peque?o al que, en una tarde de lunes, se le resisten los deberes de lengua. Ese mismo que anda con dificultad porque... [Seguir leyendo]

La misteriosa enfermedad de ?lex y Carlota

Alejandro y Carlota, de 4 y 2 a?os, tienen una enfermedad rara. Nadie sabe cu¨¢l es.

Para Patricia G¨¢lvez la semana no acaba el viernes. Su marido recoge a sus hijos, Alejandro y Carlota, del colegio. ?l se queda con la ni?a. Ella acompa?a al peque?o a sesi¨®n de fisioterapia. El s¨¢bado tampoco toca descanso: sesi¨®n de equinoterapia. Y el domingo, aquaterapia en la piscina para que los peque?os muevan los m¨²sculos. Los dos hijos de Patricia y David tienen una enfermedad rara. Sus padres no saben cu¨¢l es. Los m¨¦dicos tampoco... [Seguir leyendo]

A Rub¨¦n Dario le duelen los abrazos

El peque?o Rub¨¦n Dario tiene muy claro cu¨¢les son sus escritores favoritos. "Me gustan mucho Gabriel Garc¨ªa M¨¢rquez, Jorge Luis Borges, Augusto Roa Bastos, Horario Quiroga, Ernesto Sabato...", enumera mientras cuenta con los dedos. Este ni?o de 11 a?os, con nombre y alma de escritor, ha encontrado en la literatura el refugio para olvidar los s¨ªntomas de la histiocitosis, una enfermedad rara que sufre uno de cada 200.000 peque?os. Pero esta pasi¨®n va m¨¢s all¨¢ de la lectura... [Seguir leyendo]

Paula, no te duermas sin avisar

Azul cian. A Silvana Teixeira, de 39 a?os, no se le olvida la tonalidad de su hija al poco de nacer: "El parto fue bien. Me dieron a la ni?a y de repente empez¨® a cambiar de color. Me asust¨¦ mucho". Al principio, a ella y a su marido les dijeron que era algo normal. A la tercera apnea la pusieron en observaci¨®n. "Ah¨ª descubrieron que Paula estaba bien hasta el momento en el que se quedaba dormida, cuando empezaba a bajarle el ox¨ªgeno en la sangre. Parec¨ªa que al entrar en fase de sue?o, su cuerpo se apagaba", relata la madre. Y justamente eso era lo que le pasaba: Paula sufre s¨ªndrome de Ondine. Paula no puede dormirse sin avisar porque si lo hace no despertar¨¢ jam¨¢s. Paula solo tiene dos a?os. [Seguir leyendo]