Francisco Luz¨®n: ¡°No somos raros, somos invisibles¡±

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Francisco Luz¨®n: ¡°Nadie est¨¢ preparado para el diagn¨®stico de una enfermedad como la ELA¡±

La Obra Social La Caixa se al¨ªa con la fundaci¨®n Francisco Luz¨®n por el ELA

"No somos raros, somos invisibles", ha dicho este lunes Francisco Luz¨®n, exbanquero y afectado de esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), en la presentaci¨®n de la Fundaci¨®n que lleva su nombre y que busca impulsar un Plan Nacional contra esta enfermedad incurable. El objetivo de la instituci¨®n es dar visibilidad a la ELA, "ignorada por las autoridades y la sociedad" y que sufren alrededor de 4.000 personas en Espa?a, impulsar la investigaci¨®n y mejorar la calidad de vida de los afectados. El Rey em¨¦rito, Juan Carlos I, ha entregado a Luz¨®n la Gran Cruz de la Orden Civil de Alsonso X el Sabio por su aportaci¨®n a la cultura, la educaci¨®n y la docencia en presencia de la reina Sof¨ªa y el ministro de Educaci¨®n, ??igo M¨¦ndez de Vigo.?

"Despu¨¦s de ser diagnosticado de ELA entend¨ª que el hecho de haberme tocado a m¨ª, profesional conocido en el ¨¢mbito financiero, empresarial y universitario, pod¨ªa ser muy ¨²til para dar visibilidad a la enfermedad y aportar mi granito de arena", ha dicho Francisco Luz¨®n. Son sus palabras, pero no es su voz. El exbanquero teclea su discurso en un tel¨¦fono m¨®vil y una aplicaci¨®n de voz reproduce el mensaje. No puede hablar porque poco a poco se le han ido atrofiando los m¨²sculos de la garganta. A¨²n puede andar. Mueve los brazos hasta el pecho y se lleva las manos al coraz¨®n como muestra de agradecimiento al auditorio que le ha acompa?ado en este acto en el Museo Reina Sof¨ªa, al que tambi¨¦n han asistido la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat,?la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, la alcaldesa de la capital, Manuela Carmena y los ex presidentes Gobierno?Felipe Gonz¨¢lez y Jos¨¦ Luis Rodr¨ªguez Zapatero.?

La ELA es una enfermedad neurol¨®gica degenerativa de causa desconocida que provoca la p¨¦rdida progresiva de las neuronas motoras, las que controlan el movimiento de los m¨²sculos. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la par¨¢lisis completa del paciente. Los afectados van perdiendo el control sobre el movimiento de su cuerpo, el habla, la degluci¨®n y la respiraci¨®n. El impacto emocional es muy alto ya que el afectado preserva la capacidad cognoscitiva. "Son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar, y el afectado se volver¨¢ cada vez m¨¢s dependiente hasta fallecer generalmente por insuficiencia respiratoria".?Luz¨®n ha informado de que la ministra de Educaci¨®n se ha comprometido a poner en marcha un Plan Nacional contra esta enfermedad con el apoyo de las comunidades aut¨®nomas y las asociaciones de pacientes.?

La ELA no tiene cura actualmente y los afectados tienen una esperanza de vida de cuatro a?os de media. Cada a?o se diagnostican en Espa?a m¨¢s de 900 casos, el mismo n¨²mero que los que fallecieron por la ELA en 2011, seg¨²n los datos del INE.

El gasto para los cuidados de cada enfermo de ELA es de 50.000 euros al a?o, de los que 35.500 euros (un 69%) los asumen los pacientes y sus familias. El hecho de que la enfermedad vaya incapacitando progresivamente al afectado supone que, en muchos, el familiar que asume el papel de cuidador principal pierda su empleo. En Espa?a, las mujeres asumen este rol en el 75% de los casos, ya sean las c¨®nyuges, madres o hijas. Los pacientes esperan una media de 16 meses para recibir las prestaciones sociales por su estado de dependencia y muchos de ellos las reciben cuando ya est¨¢n muertos,?seg¨²n el informe La ELA: Una realidad ignorada, que ha elaborado esta Fundaci¨®n. El 54,2% de los pacientes no recibi¨® ninguna prestaci¨®n en los ¨²ltimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3% percibi¨® menos de 6.000 euros.?

Francisco Luz¨®n (El Ca?avate, Cuenca, 1948) fue hasta su jubilaci¨®n en 2012 uno de los grandes hombres de la banca en Espa?a. Bajo su mando se fusionaron seis entidades que dieron origen a Argentaria. Fue uno de los principales responsables de la expansi¨®n del Banco Santander en Am¨¦rica Latina. Hace cuatro a?os se jubil¨® con una pensi¨®n millonaria?y diez meses despu¨¦s comenz¨® a sufrir los primeros s¨ªntomas de la esclerosis lateral amiotr¨®fica. ?

Luz¨®n ha dicho que dedicar¨¢ el resto de su vida a este proyecto?al que entrega su "patrimonio de experiencia vital" y ha pedido a los asistentes a este acto un ¨²ltimo favor: "Amad la vida".