Malentendidos en las consultas oncol¨®gicas
Un trabajo mide la diferencia entre lo que el m¨¦dico afirma que ha dicho y lo que el enfermo cree que ha entendido
Algo pasa en las consultas de oncolog¨ªa para que lo que el profesional cree haber dicho y lo que el paciente y sus acompa?antes afirman que le han contado difiera tanto. Falta de tiempo, el bloqueo del paciente cuando oye la palabra c¨¢ncer, carencias de habilidades en comunicaci¨®n... El estudio Necesidades no cl¨ªnicas de los pacientes con c¨¢ncer y acompa?antes en Espa?a. Una visi¨®n multidisciplinar que se ha presentado esta ma?ana en Madrid mide por primera vez esas diferentes percepciones. Por ejemplo: que el 62,5% de los m¨¦dicos consultados afirma que ofrece siempre a su paciente la posibilidad de que recabe una segunda opini¨®n, pero que solo el 10,9% de los pacientes dice que se les ha explicado esa opci¨®n.
Esta dificultad en la comunicaci¨®n es, por tanto, un problema m¨¢s para atender a un paciente m¨¢s all¨¢ de la cl¨ªnica, ha dicho Ignacio Mu?oz, presidente de la Asociaci¨®n Espa?ola contra el C¨¢ncer (AECC), que ha hecho el trabajo junto a la Fundaci¨®n para la Excelencia y la Calidad en la Oncolog¨ªa (ECO). "Las necesidades asistenciales est¨¢n muy bien cubiertas en Espa?a, y mejor que en la mayor¨ªa de los pa¨ªses, pero estos pacientes son algo m¨¢s que la enfermedad y tienen otras necesidades asistenciales", ha afirmado Vicente Guill¨¦n, presidente de la fundaci¨®n.
El trabajo se basa en siete aspectos (informaci¨®n, participaci¨®n en el tratamiento, organizaci¨®n de la asistencia, las consultas, soporte psicol¨®gico, el papel de las asociaciones y el de los trabajadores sociales) que se han identificado como las claves de la necesidad del paciente m¨¢s all¨¢ de recibir la mejor terapia, y en pr¨¢cticamente todos hay chocantes diferencias.
La informaci¨®n es el primer aspecto, clave en el momento del diagn¨®stico y las fases iniciales Y ah¨ª empiezan las discrepancias. Solo un 43,8% de los onc¨®logos cree que el paciente puede encontrar informaci¨®n de calidad por su cuenta, pero un 85,5% de estos afirman que lo hacen. Aqu¨ª, Internet ¨Cel temido doctor Google¨C muestra una gran aceptaci¨®n entre los afectados, reforzada porque solo el 33% de los m¨¦dicos cree necesario ofrecer al paciente otras referencias informativas. "Muy pocos m¨¦dicos la ofrecen. Es como asumir que no se f¨ªan de ¨¦l", ha comentado Juan Jes¨²s Cruz, del hospital universitario de Salamanca, miembro de la Fundaci¨®n ECO y uno de los autores del estudio, que se ha hecho mediante encuestas a onc¨®logos, enfermeros, psic¨®logos, trabajadores sociales, pacientes y sus acompa?antes en 14 hospitales de toda Espa?a.?
En un proceso tan largo y complicado, la participaci¨®n del paciente en la toma de decisiones sobre su proceso es clave. "Es lo m¨¢s importante", ha dicho tajante Cruz. Pero "mientras todos los m¨¦dicos [el 95,8%] dicen que se toman las decisiones de forma compartida, solo el 45,8% de los pacientes reci¨¦n diagnosticados lo afirma", ha a?adido. Eso s¨ª, con el tiempo aumenta la confianza entre el facultativo y el enfermo y entre aquellos que recibieron el diagn¨®stico hace dos o tres a?os, este porcentaje sube al 64,4%.
La posibilidad de participar en ensayos cl¨ªnicos es una opci¨®n muy atractiva para pacientes con tumores complicados, y "en Espa?a hay un enorme volumen de ellos", ha dicho Cruz. Pero la mayor¨ªa de los pacientes (el 56,3%) dice que no se les ha informado sobre ellos. El m¨¦dico ha explicado que eso puede ser un problema del onc¨®logo, pero que tambi¨¦n puede suceder que no existan ensayos adecuados para ¨¦l en general o, al menos, en ese hospital. Cruz ha insistido en que eso no deber¨ªa ser un obst¨¢culo y que la libre circulaci¨®n de los pacientes en este caso, dentro y fuera de la comunidad, deber¨ªa estar garantizada.
Una de las prestaciones no cl¨ªnicas m¨¢s convenientes es la de una atenci¨®n especializada por un psicoonc¨®logo. Se calcula que hasta un 50% de los pacientes o las personas de su entorno van a necesitarla en alg¨²n momento del proceso, ha dicho Ana Fern¨¢ndez, de la AECC. "Hay que tener en cuenta que el paciente no es solo eso. la enfermedad afecta a toda la familia y durante mucho tiempo". Hay pr¨¢cticamente unanimidad sobre el valor de estas consultas, ha resaltado Fern¨¢ndez, pero solo el 21,3% de los onc¨®logos y el 31,4% de los enfermeros se lo comentan a sus pacientes. La representante de la asociaci¨®n, coautora del trabajo, tiene clara una primera explicaci¨®n: "Es que no hay". Aunque la Estrategia Nacional del C¨¢ncer de 2006 ya los inclu¨ªa, no se ha desarrollado. "Vamos a hacer nosotros el mapa", ha dicho Fern¨¢ndez.
Cruz y la representante de la AECC han puesto ¨¦nfasis en el ¨²ltimo aspecto: la asistencia de los trabajadores sociales. "El c¨¢ncer tiene un impacto en la salud, pero tambi¨¦n laboral, familiar; tiene costes a?adidos y es un riesgo de exclusi¨®n social", ha dicho Fern¨¢ndez, "sobre todo en tres grupos: los trabajadores aut¨®nomos, los desempleadosy los trabajadores por cuenta ajena que ganan menos de 700 euros. A lo largo de la enfermedad la persona evoluciona y su situaci¨®n social se puede quebrar", ha resaltado. La teor¨ªa de esta posibilidad est¨¢ plenamente asumida por los sanitarios. El 100% de m¨¦dicos y enfermeros considera que es importante que los condicionantes sociales est¨¦n en la historia cl¨ªnica, pero menos del 50% lo hace.
Este ¨²ltimo aspecto es, probablemente, el m¨¢s novedoso del trabajo. Vill¨¦n ha comentado que se trata de un indicador clave de la calidad de la atenci¨®n, y que es algo, junto al consumo de tabaco y la existencia de dolor, que la Sociedad Americana de Oncolog¨ªa M¨¦dica, exige para acreditar centros. El problema es que "dar un buen tratamiento es algo tan importante que se nos olvidan otras cosas", ha concluido Cruz.
Asegurarse de que el mensaje llega
El estudio sobre las necesidades de los pacientes oncol¨®gicos m¨¢s all¨¢ de lo puramente cl¨ªnico ha detectado 13 aspectos de mejora "que se pueden poner en marcha en seis meses", seg¨²n ha explicado esta ma?ana Juan Jes¨²s Cruz, de la Fundaci¨®n para la Excelencia y la Calidad en la Oncolog¨ªa (ECO). Varios podr¨ªan resumirse en asegurarse de que los mensajes llegan, sobre opciones, asociaciones, psic¨®logos, ensayos, asociaciones de pacientes y trabajadores sociales.
En el estudio no han participado profesionales de la comunicaci¨®n, que pod¨ªan haber resumido ese aspecto en formar a los profesionales para que tengan una consulta estructurada. Y es que, como se pone de manifiesto en numerosos foros de profesionales de la salud y periodistas, la comunicaci¨®n es un oficio que se aprende, no depende de las empat¨ªas o sensibilidades personales.
Otros campos de mejora propuestos son la integraci¨®n de la atenci¨®n psicol¨®gica en las unidades de tumores, y una mayor coordinaci¨®n con asociaciones y trabajadores sociales.
Tambi¨¦n hay aspectos muy pr¨¢cticos: concentrar las consultas y pruebas en el mismo d¨ªa para ahorrarle desplazamientos al paciente y anonimizar las salas de espera, llamando a los asistentes por claves o n¨²meros y no por su nombre.
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