La odisea de resurgir del trastorno alimentario que se enquista: ¡°Me estaba matando¡±

Hace casi 35 a?os que una anorexia nerviosa lacera el cuerpo y la mente de Bego?a V. ¡°Toda una vida¡±, suspira. Ha pasado m¨¢s tiempo lidiando con la enfermedad que sin ella. Tiene 49 a?os y desde los 15, en los que aquella ni?a insegura y de baja autoestima empez¨® a hacer dietas restrictivas en las comidas, est¨¢ inmersa en la enrevesada espiral destructiva de los trastornos de la conducta alimentaria. Ha pasado por tratamientos ambulatorios, psic¨®logos, psiquiatras y varios ingresos. Pero la enfermedad sigue ah¨ª, enquistada. ¡°Esto no tiene nada que ver con la comida o el cuerpo. Eso solo es un s¨ªntoma. El problema es mental, no alimentario¡±, enfatiza una y otra vez.

Hace un par de meses que se ha dado ¡°la ¨²ltima oportunidad¡±, asegura. El pasado 2 de abril ingres¨® en la Unidad Integral de Recuperaci¨®n de adultos con trastornos de la conducta alimentaria (TCA) de alta complejidad y duraci¨®n, un dispositivo pionero gestionado por el hospital de Bellvitge y el Sagrat Cor de Germanes Hospital¨¤ries de Martorell (Barcelona), para tratar pacientes con una enfermedad resistente de muchos a?os de evoluci¨®n. ¡°Cuando me ofrecieron venir aqu¨ª, me tiraba para atr¨¢s la idea, pero no ten¨ªa salida. Estaba fatal. Mi vida no ten¨ªa sentido. Me autolesionaba, me daba atracones, me provocaba hipoglucemias. Me estaba matando. Todo me importaba una puta mierda¡±, recuerda emocionada.

Los trastornos de la conducta alimentaria son enfermedades mentales graves. La anorexia nerviosa, la bulimia o el trastorno por atrac¨®n son algunos de ellos, pero no solo: tambi¨¦n hay otros cuadros m¨¢s inespec¨ªficos ¡ªat¨ªpicos, los llaman¡ª, que no encajan exactamente dentro de ninguna de esas categor¨ªas, pero que son tambi¨¦n TCA, igual de complejos y peligrosos. O incluso m¨¢s, apuntala Fernando Fern¨¢ndez Aranda, psic¨®logo cl¨ªnico y director del ?rea de TCA Bellvitge-Sagrat Cor, donde se ubica esta novedosa unidad: ¡°Son m¨¢s resistentes al tratamiento porque parecen menos severos y se les presta menos atenci¨®n. Pero duran m¨¢s en el tiempo y tienen m¨¢s riesgo de cronicidad¡±. Por ejemplo, una anorexia sin un bajo peso extremo, una bulimia con atracones y v¨®mitos m¨¢s espaciados en el tiempo.

La enfermedad trasciende al estereotipo: la mayor¨ªa de personas con un TCA son mujeres, s¨ª; pero ni todas son j¨®venes, ni todas sufren una delgadez extrema. Y la conducta alterada en la alimentaci¨®n solo es, como avanzaba Bego?a, la punta del iceberg, apenas un s¨ªntoma de un da?o m¨¢s profundo y complejo a nivel mental.

La prevalencia de los TCA ronda el 4% de la poblaci¨®n (la mayor¨ªa, mujeres) de entre 12 y 21 a?os, pero hay casos, como el de Bego?a, que se perpet¨²an durante d¨¦cadas. Seg¨²n Fern¨¢ndez Aranda, ¡°cuatro de cada 10 pacientes no se recuperan o se recuperan solo parcialmente¡±.

En esa bolsa de pacientes est¨¢n los casos m¨¢s graves, que llega incluso a fallecer por consecuencias de la enfermedad, pero tambi¨¦n aquellas pacientes cr¨®nicas que, si bien no est¨¢n en la fase m¨¢s aguda y extrema del trastorno donde su vida corre peligro inminente, se han estancado con unos problemas de salud cr¨®nicos que merman su calidad de vida. ¡°En el que se recupera solo parcialmente, la enfermedad est¨¢ impactando en su d¨ªa a d¨ªa, a nivel familiar, individual y laboral. Pueden hacer, m¨¢s o menos, una vida, pero generalmente est¨¢n solos y el trastorno impacta¡±, describe el especialista, que es tambi¨¦n jefe de la Unidad de TCA de Bellvitge.

Bego?a pas¨® muchos a?os inadvertida. O ¡°tirando¡±, al menos. ¡°Como no ten¨ªa el peso tan bajo no le dieron tanta importancia, aunque yo por dentro me sent¨ªa muy mal. Era infeliz¡±, explica. Pero as¨ª aguant¨® durante a?os, hasta que su vida empez¨® a correr peligro y entonces s¨ª, tuvieron que hospitalizarla. ¡°Era mi ¨²nica salida: o ingresaba o me iba al otro lado¡±, relata. Y en cada ingreso, algo mejoraba y recuperaba peso, pero su cabeza ¡°no estaba bien¡±. La ¨²ltima vez, ya lo ve¨ªa venir: ¡°Yo me sent¨ªa muy a gusto con el apoyo y el cari?o del equipo m¨¦dico, pero cuando me dieron el alta se lo dije: ¡®Me hab¨¦is soltado al mar sin flotador¡¯. Y volv¨ª a recaer¡±.

Son casos atrapados en un limbo terap¨¦utico y administrativo, sin tratamientos ni recursos espec¨ªficos para abordar esa complejidad. ¡°Hasta ahora lo que se hac¨ªa era un poco lo que se pod¨ªa: hacer de nuevo el tratamiento, ver si hay factores motivadores¡­ Pero hemos visto que lo que antes no hab¨ªa funcionado, por repetirlo m¨¢s veces, no va a dar resultado¡±, admite el psic¨®logo cl¨ªnico.

El nuevo dispositivo puesto en marcha por Bellvitge y el Sagrat Cor de Martorell intenta tapar ese agujero asistencial. Es, en palabras de Fern¨¢ndez Aranda, ¡°una esperanza¡± para un perfil de paciente muy concreto: aquellas con la enfermedad enquistada, de muchos a?os de evoluci¨®n, que han agotado todas las alternativas terap¨¦uticas. ¡°No hay que centrarse en lo que ha fracasado, como solo el trastorno alimentario o el peso. Tenemos que mirar qu¨¦ otros aspectos que est¨¢n manteniendo esta situaci¨®n del problema alimentario: la motivaci¨®n, el trabajo familiar intensivo, la esperanza de vida, qu¨¦ objetivos tiene a medio plazo¡­ Y luego s¨ª, tambi¨¦n mirar aspectos nucleares del trastorno alimentario que, a lo mejor, no han sido abordados¡±, explica el especialista. La unidad, ubicada en las instalaciones del Sagrat Cor, est¨¢ funcionando desde el pasado enero y cuenta con una veintena de plazas.

Edurne (nombre ficticio) ocupa ahora mismo una de ellas. Tiene 31 a?os y desde los 15 arrastra tambi¨¦n una anorexia nerviosa. ¡°He tenido muchos ingresos: ingresaba, sub¨ªa de peso, sal¨ªa y bajaba otra vez de peso¡±, rememora. En este centro lleva tres meses y asegura que es completamente diferente a los dem¨¢s, el ¡°m¨¢s duro de todos¡±. Y reflexiona: ¡°Es un proceso muy duro porque t¨² coges m¨¢s responsabilidad. En los otros sitios, tienes unas normas muy estrictas. Aqu¨ª t¨² decides si hacer algo o no. Ponen unas normas para que no haya riesgo de desnutrici¨®n, claro, pero t¨² decides. Esta libertad que te dan significa coger t¨² la responsabilidad. Y es muy positivo porque cuando est¨¢s fuera, no tienes a alguien que te diga que comas. Lo har¨¢s porque quieras t¨²¡±.

La corresponsabilidad es clave en este nuevo abordaje terap¨¦utico, destaca Nuria Jaurrieta-Guarner, coordinadora de la nueva unidad: ¡°Hay que abordarlo desde el no control y trabajar mucho la responsabilidad de la propia persona dentro de este proceso de cambio¡±. De hecho, abunda Fern¨¢ndez Aranda, el peso no marca el ritmo del proceso terap¨¦utico: ¡°As¨ª como en otras unidades tienen visitas en funci¨®n del peso, aqu¨ª tienen visitas [independientemente del peso] porque esto es una herramienta terap¨¦utica m¨¢s. Y las altas no van supeditadas al peso que recuperen o no porque, a lo mejor, est¨¢n estancadas en un bajo peso (no en una situaci¨®n cr¨ªtica, por supuesto) desde hace a?os o tienen un peso m¨¢s o menos normal, pero no se les da el alta porque hay objetivos que se siguen trabajando¡±.

El recorrido terap¨¦utico dura entre tres o cuatro meses. Un tiempo centrado en la recuperaci¨®n a todos los niveles: desde la recuperaci¨®n de la musculatura con un fisioterapeuta a la recuperaci¨®n de la persona y de sus habilidades sociales con acompa?amiento psicol¨®gico. ¡°Hay una primera fase de adaptaci¨®n, donde llegan a la unidad y se trabajan aspectos motivacionales. Luego, otra fase de empoderamiento de la persona y de trabajo con las familias y, por ¨²ltimo, una etapa de prealta donde se trabaja el v¨ªnculo y la recuperaci¨®n psicosocial en la que se entrenan habilidades para utilizar fuera¡±, explica la coordinadora. En este momento, hay siete pacientes ingresadas y varios casos en estudio.

No puede entrar cualquiera. Esta unidad est¨¢ pensada solo para pacientes con una larga duraci¨®n de la enfermedad y que est¨¢n estancados tras haber agotado todas las alternativas terap¨¦uticas en las unidades de TCA de los hospitales. Son, de hecho, estos servicios los que tienen potestad para derivar los perfiles m¨¢s adecuados a la nueva unidad integral, con la que trabajan de forma coordinada y en red ¡ªlas pacientes, despu¨¦s de los tres o cuatro meses de hospitalizaci¨®n con el equipo de Jaurrieta-Guarner, contin¨²an bajo el seguimiento asistencial en su UTCA de referencia¡ª.

Edurne est¨¢ a punto de comenzar unas pr¨¢cticas de trabajo que podr¨¢ compaginar con el ingreso. Le da un poco de miedo volver al mundo laboral y no disfrutarlo, dice, porque la enfermedad, al final, es eso: ¡°Un miedo, un no puedo, que te limita el d¨ªa a d¨ªa¡±. Pero tiene ganas de intentarlo. Y de ver a sus amigos. Y de viajar. ¡°Antes no ten¨ªa futuro. Viv¨ªa el d¨ªa a d¨ªa y ya. No quer¨ªa pensar porque no sab¨ªa si habr¨ªa un ma?ana. Pero ahora echo de menos mi vida¡±

En estos dos meses, Bego?a tambi¨¦n ha empezado a ver una luz de esperanza. ¡°He descubierto cosas de m¨ª que no sab¨ªa. No hay color. Antes estaba tan perdida, que no ve¨ªa objetivos. Pero ahora ya los veo un poco m¨¢s claros: me gustar¨ªa acercarme a mi hija, volver a mi trabajo y disfrutar de ¨¦l, hacer deporte sin ser por obligaci¨®n y comer sin pensar si voy a engordar¡±. Sentada en la sala donde comen y hacen actividades, habla con los ojos vidriosos y sonr¨ªe por primera vez: ¡°He pasado semanas en las que me he sentido fatal y quer¨ªa huir, pero me quedo porque quiero curarme y experimentar lo que nunca he sentido: la felicidad. Quiero tener una vida mejor¡±, sonr¨ªe por primera vez.

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