Carmen Mart¨ªnez Sarmiento (Asociaci¨®n de ELA): ¡°Desde que se abandon¨® la proposici¨®n de ley, han muerto 2.000 pacientes m¨¢s¡±

Es quiz¨¢s la enfermedad neurodegenerativa m¨¢s cruel para todos los pacientes. Sin cura, con una esperanza de vida media de entre tres y cinco a?os desde que se diagnostica y sin deterioro cognitivo. Los pacientes son consciente de todo su deterioro hasta el final. La esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa por incidencia, tras al alzh¨¦imer y el p¨¢rkinson; la ELA afecta a unas 4.500 personas al a?o. Es una cifra que no ha variado en d¨¦cadas. La raz¨®n es tremenda: ¡°Cada a?o fallecen unos 900 pacientes y se diagnostican otros 900 casos nuevos¡±, explica la nueva presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (adELA), Carmen Mart¨ªnez Sarmiento. Lleva en el cargo desde hace un mes. Economista y auditora de formaci¨®n, esta madrile?a de 69 a?os est¨¢ vinculada a esta asociaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro desde 2006. Luchan por dar visibilidad a la enfermedad y por apoyar, en lo que pueden, a los enfermos (que son de todas las edades, de 7 a?os a m¨¢s de 60) y a sus familias durante esos a?os tan terribles.

Pregunta. ?Por qu¨¦ piden una ley exclusiva para esta enfermedad?

Respuesta. Porque es urgente y por su casu¨ªstica, se trata de un colectivo muy acotado. De otras enfermedades neurodegenerativas no se sabe ni de cu¨¢nta gente estamos hablando ni cu¨¢les son las necesidades. Mientras las necesidades de un enfermo de ELA las tenemos clar¨ªsimas y la cantidad de enfermos tambi¨¦n: 4.500. Adem¨¢s es una enfermedad neurodegenerativa letal, irreversible y sin cura. Ya sabemos que cada diagnosticado va a tener un mes, ocho meses o tres a?os, pero que no va a mejorar nunca.

P. ?Cu¨¢l es la esperanza de vida media, hoy por hoy?

R. De entre tres y cinco a?os. Adem¨¢s, s¨®lo el 5% de los enfermos de ELA se puede pagar los tratamientos durante los a?os que los necesitan, que, dependiendo de la variante que tengan de la enfermedad, son entre uno y cinco. Pero el coste para ellos es elevad¨ªsimo debido a la rapidez a la que evoluciona. A cada enfermo le cuesta entre 40.000 y 60.000 euros al a?o. Yo no digo que no haga falta una ley para los dem¨¢s. Yo lo que digo es por qu¨¦ hace falta una ley para nosotros, porque desde que se abandon¨® la proposici¨®n de ley de ELA de Ciudadanos han muerto 2.000 pacientes m¨¢s.

P. ?Qu¨¦ hacen entonces los enfermos que no se lo pueden pagar?

R. Les ayudamos en lo que podemos, desde material a atenci¨®n psicol¨®gica y domiciliaria, con cuidadores, fisioterapeutas¡­ Pero, obviamente, nos es imposible llegar a todos y a todo. Porque no es una enfermedad hospitalaria, el paciente la vive en su casa y con su familia, cuando la tiene. Y al ser el deterioro progresivo e imparable, cuanto m¨¢s tiempo pasa, m¨¢s apoyos requieren.

P. ?Qu¨¦ solucionar¨ªa la ley de ELA?

R. La cobertura de todos los tratamientos para todos los pacientes que sean diagnosticados. Como son unos 4.500, es algo perfectamente abarcable para un sistema p¨²blico de salud. La crudeza de esta enfermedad y el hecho de que sea incurable creemos que merecen esta atenci¨®n.

P. ?Se sabe algo nuevo sobre su origen?

R. No, a¨²n no se conoce el origen. Es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la degeneraci¨®n progresiva y muerte de las neuronas motoras. Va paralizando poco a poco todos los m¨²sculos del cuerpo, pero la capacidad intelectual se mantiene intacta.

P. Cada socio paga una cantidad casi simb¨®lica, ?de d¨®nde reciben el resto de los fondos? ?De ayudas p¨²blicas?

R. El total de ayudas p¨²blicas que existen no llega ni al 15% de las necesidades que pueda tener cada paciente. La junta directiva somos voluntarios y dedicamos a dar servicios y cuidado a los enfermos no menos del 93% de los recursos que recibimos, aparte de los p¨²blicos, de donaciones y de los socios, que aportan 130 euros al a?o.

P. ?Qu¨¦ servicios necesita un enfermo de ELA que pueda proporcionar su asociaci¨®n?

R. Somos asistenciales, estamos funcionando desde el a?o 1990 y nuestra misi¨®n es ayudar a dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a mejorar en lo posible la calidad de vida de los enfermos de ELA. El a?o pasado hemos dado 36.680 sesiones de fisioterapia muscular y respiratoria, logopedia, psicolog¨ªa, cuidadores y, en la medida que podemos, tenemos un banco muy importante de productos de apoyo como son gr¨²as, sillas de ruedas, materiales para higiene, para ayudarles en la casa, que adquirimos con donaciones espec¨ªficas, otros con subvenciones privadas y bastantes con donaciones de enfermos o familiares de gente que ya no los necesita y nos los hacen llegar.

P. ?Dan apoyo psicol¨®gico a las familias?

R. S¨ª. El apoyo psicol¨®gico es important¨ªsimo. Cada vez tenemos m¨¢s enfermos en tratamiento. Este a?o, s¨®lo en los cinco primeros meses ya ten¨ªamos tantos enfermos con este tipo de tratamiento como el a?o pasado en todo el a?o, que ofrecimos tratamiento a 772 enfermos y a 1.500 familiares. A estos, adem¨¢s, les damos terapia sobre c¨®mo atender a un enfermo de ELA porque, seg¨²n va pasando por distintas fases la enfermedad, el cuidador necesita mucha ayuda y apoyo.

P. ?Hay alguna edad media a la que sea detectada esta enfermedad?

R. No, puede producirse a cualquier edad. Hace unos a?os se daba, sobre todo, a partir de los 60 a?os y mayoritariamente los pacientes eran hombres. Pero, en los ¨²ltimos 10 a?os, hemos visto que ha bajado much¨ªsimo la edad de diagn¨®stico, incluso tenemos aqu¨ª, en la asociaci¨®n de Madrid, cuatro ni?os, uno de 7 a?os y otro de 10. Pero cient¨ªficamente no est¨¢ estudiado si hay alg¨²n motivo por el que se haya rebajado la edad, aunque nosotros lo estamos viendo.

P. ?Hay alg¨²n tratamiento nuevo?

R. No. Existe una medicaci¨®n, que es el Riluzol, que parece que puede, seg¨²n dicen algunos enfermos, ralentizar un poco la enfermedad, como unos tres meses, pero no es curativa en ninguno de los dos tipos de ELA (familiar, que padece el 15% de los enfermos, y espor¨¢dica, la inmensa mayor¨ªa). Y es un medicamento que existe desde hace 30 a?os. Adem¨¢s, la Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar otro, que ya se administraba en Estados Unidos, espec¨ªfico para determinados casos en ELA familiar, que, te¨®ricamente, tambi¨¦n ralentiza la evoluci¨®n de la enfermedad. Es decir, afectar¨ªa al 5% o 10% de los casos de ELA familiar porque hay 30 genes que est¨¢n identificados con la ELA familiar y esta medicaci¨®n act¨²a solo en el caso de algunos de ellos.

P. ?Y alguna investigaci¨®n esperanzadora en marcha?

R. En realidad, no. Hay equipos cient¨ªficos trabajando en ello en Espa?a y en otros pa¨ªses, pero lo ¨²nico que tenemos, hoy por hoy, es el Riluzol. No hay ninguna l¨ªnea de investigaci¨®n que haya llegado a la fase cl¨ªnica.

P. ?Cu¨¢l es su objetivo asistencial con los pacientes?

R. A nosotros nos encantar¨ªa poder proporcionar por lo menos ocho horas de cuidador, durante cinco d¨ªas a la semana, para que el cuidador principal, que suele ser un familiar, pueda estar trabajando. Porque muchas veces tiene que dejar de trabajar tambi¨¦n el cuidador principal y, adem¨¢s, lo suyo es que el cuidador principal sea profesional.

P. ?Cu¨¢l es la diferencia entre lo que llaman ELA bulbar y ELA espinal?

R. Una afecta antes al sistema respiratorio y digestivo y la otra a las extremidades. Es la misma enfermedad, que puede empezar por arriba del cuerpo o por los pies o manos. Pero una lleva a la otra, simplemente es que algunas veces los s¨ªntomas comienzan en uno u otro lugar del organismo.

P. ?Esto influye en su avance?

R. No hay certeza cient¨ªfica de nada. Aunque nosotros s¨ª hemos observado, desde las asociaciones de pacientes y con los especialistas que tratamos, que, cuando empieza por la bulbar, el avance suele ser m¨¢s agresivo, aunque no se puede hablar de esperanza de vida media en cada caso de forma fiable. Los pacientes que viven m¨¢s, desde que son diagnosticados, normalmente han empezado a padecerla en las manos o los pies. Acabamos de seguir un caso de una chica de poco m¨¢s de 20 a?os que ha sobrevivido tres meses desde el diagn¨®stico, pero otros viven 10 a?os.

P. ?Hay enfermos sin diagnosticar?

R. Las unidades de ELA que hay en los hospitales de las capitales funcionan muy bien. El diagn¨®stico es muy r¨¢pido. Aunque siempre depende el sitio en el que est¨¦ el enfermo y lo que tarde en ir al especialista. Normalmente son los neur¨®logos los que detectan. En Espa?a se diagnostica de ELA a una persona cada ocho horas.

P. Volviendo a la regulaci¨®n, ?c¨®mo es posible que existan ahora tres proposiciones distintas de ley en el Congreso (del PP, del PSOE y de Junts) para un problema de salud tan claro y urgente? ?D¨®nde est¨¢ el problema?

R. Yo creo que hay una voluntad pol¨ªtica de todos los partidos de sacar este proyecto adelante y la verdad es que estamos bastante esperanzados con que va a ser as¨ª.

P. ?Las diferencias entre unas y otras son pol¨ªticas, por problemas competenciales o de otra ¨ªndole?

R. Nosotros hemos le¨ªdo todas y son muy similares. Aunque la del PSOE y Sumar incluye otras enfermedades neurol¨®gicas. Nosotros lo que le pedimos a todas las fuerzas pol¨ªticas es que lo apoyen para que se apruebe definitivamente. Que le den urgencia al tema. En este momento parece que est¨¢n poni¨¦ndose los tres grupos pol¨ªticos de acuerdo en refundir las tres proposiciones.

P. Su asociaci¨®n tambi¨¦n pide residencias espec¨ªficas, ?es necesario que sean solo para ELA?

R. Pensamos que s¨ª. Aparte de la atenci¨®n domiciliaria garantizada y cuidadores, pedimos residencias para la gente que no puede estar en su domicilio o que est¨¢ sola. Y las atenciones que necesitan son muy espec¨ªficas. Hay mucha gente, por ejemplo, que tiene traqueotom¨ªa. No tiene nada que ver lo que necesita un enfermo de ELA con uno, por ejemplo, de alzh¨¦imer.

P. ?Incluye la ley de ELA tambi¨¦n la investigaci¨®n?

R. Una de las proposiciones de ley que se ha presentado s¨ª incluye crear un centro nacional de investigaci¨®n, donde se aglutinen de alguna forma los proyectos que hay, porque los hay p¨²blicos y los hay privados. Y tambi¨¦n crear una interlocuci¨®n para los proyectos internacionales. Porque, adem¨¢s, es muy posible que haya elementos en com¨²n en las enfermedades neurodegenerativas y, si se aprueba una ley de ELA que incluya una parte de investigaci¨®n, y esa parte de investigaci¨®n tambi¨¦n va a ayudar a la del p¨¢rkinson y del alzh¨¦imer, pues lo que hacemos es sumar entre todos. Porque es posible que cualquier cosa que descubran puede ser v¨¢lida para las tres.

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