Objetivo: destapar la celiaqu¨ªa
Investigadores y m¨¦dicos dise?an protocolos para identificar mejor a los enfermos De cada diez afectados, entre cinco y siete desconocen su intolerancia al gluten
La enfermedad cel¨ªaca es muy singular. No tiene cura aunque s¨ª un tratamiento tan sencillo como inc¨®modo de cumplir: eliminar del men¨² los productos con gluten (una prote¨ªna presente en el trigo, centeno, cebada y la avena). Posee, adem¨¢s, la facultad de emboscarse detr¨¢s de un gran abanico de manifestaciones cl¨ªnicas que complica extraordinariamente su diagn¨®stico.
Por ello hay tantos pacientes no diagnosticados. Y por eso son tan relevantes los movimientos que se est¨¢n dando en la comunidad cient¨ªfica, en plena ebullici¨®n, para sentar las bases de patrones comunes de diagn¨®stico. ¡°Estamos en un momento especialmente convulso¡±, apunta Eduardo Arranz, presidente de la Sociedad Espa?ola de Enfermedad Cel¨ªaca (SEEC).
El art¨ªculo publicado en la edici¨®n de este mes del Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, que recoge los nuevos criterios diagn¨®sticos planteados por la Sociedad Europea de Gastroenterolog¨ªa y Nutrici¨®n Pedi¨¢trica, es un ejemplo del momento tan relevante que atraviesan los estudios sobre la enfermedad. ¡°Est¨¢bamos todos expectantes ante su aparici¨®n¡±, comenta Arranz. El objetivo de esta propuesta consiste en fijar gu¨ªas estandarizadas que integren todas las estrategias de detecci¨®n de la enfermedad en la poblaci¨®n infantil (s¨ªntomas, pruebas serol¨®gicas, gen¨¦ticas o la biopsia intestinal). Con ello no solo se pretende facilitar el trabajo a los m¨¦dicos y evitar la frecuente peregrinaci¨®n de pacientes a trav¨¦s de diferentes especialistas hasta que, finalmente, dan con el diagn¨®stico definitivo de la celiaqu¨ªa. Tambi¨¦n sensibilizar a los especialistas para que presten m¨¢s atenci¨®n a la enfermedad y, por ello, detecten m¨¢s casos. El paso siguiente es abordar esta cuesti¨®n en los adultos. ¡°Es lo que la Sociedad Espa?ola de Enfermedad Cel¨ªaca est¨¢ tratando de hacer¡±, apunta Arranz, profesor de inmunolog¨ªa en el Instituto de Gen¨¦tica Molecular de la Universidad de Valladolid. Se ha comenzado por los ni?os porque los pediatras siempre han estado m¨¢s pendientes de este asunto, y la detecci¨®n de la enfermedad en la poblaci¨®n infantil es m¨¢s sencilla.
Se tarda unos ocho a?os de media en? diagnosticar la enfermedad
Se estima que la incidencia de la intolerancia al gluten afecta a un 1% de la poblaci¨®n con una relaci¨®n de dos mujeres por cada var¨®n. De cada diez casos ¡°hay entre cinco y siete sin diagnosticar¡±, indica Arranz. En los ni?os los s¨ªntomas son m¨¢s homog¨¦neos (diarreas, barriga hinchada, retraso de crecimiento) y suele ser m¨¢s f¨¢cil de detectar.
Pero en adultos (el 20% de casos se detectan por encima de los 60 a?os) la cosa se complica. Las se?ales que emite la intolerancia al gluten son muy variables. Puede manifestarse como un problema de infertilidad con abortos repetidos. O como un cuadro de anemia ferrop¨¦nica (falta de hierro) que no revierte con medicaci¨®n. O una enfermedad ¨®sea. Como fatiga, cansancio y astenia similar a la de pacientes con fatiga cr¨®nica. Es frecuente que curse sin s¨ªntomas intestinales. Y cuando existen, es habitual confundirlos con colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o colon irritable.
Lo normal en estos casos es iniciar un recorrido por distintos especialistas (ginec¨®logos, hemat¨®logos, traumat¨®logos, gatroenter¨®logos e incluso psiquiatras) y que cueste dar con la intolerancia al gluten. La media del tiempo que transcurre hasta tener un diagn¨®stico definitivo es de ocho a?os, seg¨²n el Libro blanco de la enfermedad cel¨ªaca, coordinado por el jefe de servicio de Gastroenterolog¨ªa y nutrici¨®n del hospital La Paz de Madrid.
Hay trabajos
para dise?ar una
vacuna similar a
la de los al¨¦rgicos
Por eso, uno de los mensajes en los que insiste Arranz es que los m¨¦dicos presten atenci¨®n a la posibilidad de dar con la enfermedad: ¡°Si piensas en la enfermedad celiaca, la encuentras¡±.
Tradicionalmente el diagn¨®stico estaba centrado en la biopsia intestinal. Esta prueba sigue siendo la de referencia, lo que los especialistas llaman gold standard, ya que la intolerancia se muestra como una reacci¨®n inflamatoria que atrofia las vellosidades que recubren el intestino y que son tienen un papel b¨¢sico en la absorci¨®n de nutrientes. As¨ª, distintas de sus manifestaciones (por ejemplo los abortos) son el resultado de la falta de elementos esenciales que el cuerpo no obtiene de los alimentos que consume.
Adem¨¢s de la biopsia (o contempl¨¢ndola como ¨²ltimo recurso), se pretende que los m¨¦dicos combinen otros criterios de descarte. La sintomatolog¨ªa, por ser tan variable, no basta. Sin embargo, s¨ª pueden ser pr¨¢cticamente definitivas las pruebas gen¨¦ticas. ¡°El 95% de los pacientes cel¨ªacos tienen dos alelos [formas alternativas que puede presentar un gen] de riesgo¡±. Se trata de variantes en los genes DQA1051 y DQB102.
La oferta de alimentos
especiales en supermercados
crece, pero es pobre
en restaurantes
Existen tambi¨¦n test serol¨®gicos ¡°muy sencillos¡±, indica el presidente de la sociedad. Por ejemplo, los que detectan anticuerpos antigliadina en el suero de una muestra de sangre.
Las gliadinas (hay cuatro) son las prote¨ªnas m¨¢s presentes en el gluten del trigo y las responsables de su toxicidad en cel¨ªacos, pero no por s¨ª mismas. En el proceso de digesti¨®n del gluten, la gliadina se combina con una enzima que genera el cuerpo (la transglutaminasa tisular) que modifica la prote¨ªna. El subproducto resultado de esta fusi¨®n es el que despierta una reacci¨®n del propio sistema inmune que deriva en la inflamaci¨®n del intestino delgado. Salvo raras excepciones, los pacientes que presentan anticuerpos (la forma que tiene el cuerpo de reaccionar ante las agresiones, o lo que cree que lo son) tienen intolerancia al gluten.
El conocimiento del mecanismo de la enfermedad ha abierto las puertas al dise?o de nuevos abordajes de futuro. Uno de ellos es la llamada terapia enzim¨¢tica. Consiste en la administraci¨®n de determinadas enzimas (prolil endopeptidasas y otras glutenasas) para desactivar la toxicidad del gluten en el intestino de los pacientes y evitar la reacci¨®n del sistema inmune. Son investigaciones a¨²n poco avanzadas que pretenden llegar a crear un comprimido con este tipo de enzimas que no curar¨¢ a los enfermos, pero les permitir¨¢ consumir productos con gluten.
Un 70% de los productos
de los comercios de
comida tiene gluten
Existe otra l¨ªnea de investigaci¨®n inspirada en las vacunas que se administran a los al¨¦rgicos. En este caso, la idea es activar los mecanismos de sensibilizaci¨®n en los pacientes de forma que sus defensas dejen de percibir las prote¨ªnas del gluten y sus derivados como una amenaza. Como en las alergias, el tratamiento ser¨ªa a base de inyecciones con tomas de recuerdo a los tres o seis meses.
Estos trabajos est¨¢n en etapas iniciales y a¨²n lejos de llegar a los pacientes. Pero no son los ¨²nicos frentes abiertos en el estudio de la celiaqu¨ªa. Es frecuente la asociaci¨®n de la enfermedad cel¨ªaca con diferentes procesos autoinmunes (diabetes tipo 1, hipo e hipertiroidismo, artritis reumatoide y otras) y se sospecha que ambos problemas comparten una misma base gen¨¦tica y mecanismos inmunol¨®gicos comunes. Tambi¨¦n existen fen¨®menos como la sensibilidad al gluten en personas no cel¨ªacas, que se est¨¢n comenzando a estudiar.
Desde que la enfermedad se defini¨®, en 1970, y se comenz¨® a diagnosticar en Espa?a, se ha avanzado mucho. La mejora de los criterios diagn¨®sticos permitir¨¢ afinar mejor en la detecci¨®n de los enfermos, uno de los grandes retos que a¨²n plantea esta patolog¨ªa tan compleja.
Escasas ayudas en la compra de alimentos y etiquetado confuso
En los tiempos que corren, una de las principales reivindicaciones de las personas con intolerancia al gluten se refiere al sobrecoste que soportan sus carteras cuando llenan el carro de la compra con productos aptos para celiacos.
Su tratamiento no pasa por tomar un f¨¢rmaco que les pueda recetar su m¨¦dico de cabecera y que subvencione la sanidad p¨²blica. Su medicaci¨®n consiste en una dieta libre de gluten, algo que no tiene nada de barato ni de sencillo. Seg¨²n un c¨¢lculo de la Asociaci¨®n de Cel¨ªacos de Madrid, un 70% de los productos de un supermercado contiene gluten.
Respecto al precio, la Federaci¨®n de Asociaciones de Cel¨ªacos de Espa?a (FACE) estima que un paciente paga al mes 127 euros m¨¢s por el sobrecoste de los productos libres de gluten (1.524 euros al a?o).
¡°Este es nuestro principal problema¡±, apunta Marta Teruel, gerente de la federaci¨®n. ¡°Y hablamos de productos b¨¢sicos como el pan, las galletas, los fideos... El tratamiento de un celiaco es la alimentaci¨®n, por lo que lo l¨®gico es que se financiara¡±. Sin embargo, no sucede as¨ª. Al menos, en la mayor¨ªa de Espa?a.
Existen ayudas (pocas) dependiendo de la comunidad aut¨®noma de residencia. La m¨¢s generosa es Castilla-La Mancha, que concede 300 euros por paciente al a?o. Navarra 90 euros, y Extremadura y la Comunidad Valenciana solo a personas sin recursos, seg¨²n FACE.
Alberto Sacrist¨¢n, miembro del grupo de Alimentaci¨®n y Nutrici¨®n de la Sociedad Espa?ola de Medicina Familiar y Comunitaria, comprende las demandas de las asociaciones de celiacos de que se subvencionen, al menos en parte, los alimentos b¨¢sicos. "Es algo justificado", sostiene. "Y lo ideal es que todas las autonom¨ªas coordinaran sus medidas".
Cuesti¨®n distinta es la oferta de productos. Desde la federaci¨®n de pacientes apuntan que se ha notado un importante cambio en los ¨²ltimos seis a?os, especialmente en lo que hace referencia a los supermercados y las grandes superficies de alimentaci¨®n. ¡°La industria est¨¢ reaccionando y d¨¢ndose cuenta de que cada vez hay m¨¢s celiacos¡±, apunta Teruel.
Los pacientes distinguen entre productos espec¨ªficos y productos convencionales. Los primeros son aquellos alimentos elaborados a base de cereales, como el pan, la pasta o la boller¨ªa, que en sus variantes sin gluten suelen ser sensiblemente m¨¢s caros. En este caso, la federaci¨®n destaca la oferta existente en establecimientos como Carrefour, Alcampo o El Corte Ingl¨¦s.
Junto a estos est¨¢n los productos convencionales, que son todos aquellos para cuya elaboraci¨®n se emplean derivados de cereales. El gluten, prote¨ªna presente en la semilla de distintos cereales (trigo, cebada, centeno, entre otros), es el responsable de la textura esponjosa de la masa de pan horneada. Estas propiedades espesantes son las que la han hecho tan atractiva para la industria alimentaria. Por ello est¨¢ presente en un amplio espectro de preparados, desde el embutido, hasta las conservas o las salsas.
El mayor surtido de comida convencional apta para celiacos corresponde a Mercadona, seg¨²n la opini¨®n de la responsable de la federaci¨®n. ¡°Por contra, no tiene pan y con su marca solo dos tipos de galletas¡±.
Algo por detr¨¢s est¨¢ la oferta del sector hostelero, donde tambi¨¦n se est¨¢n dando pasos. Telepizza, por ejemplo, ya tiene cuatro pizzas sin gluten y McDonald¡¯s Espa?a ofrece pan sin gluten a los clientes que se lo soliciten. Otra de las reclamaciones de las asociaciones tiene que ver con la confusi¨®n que, en ocasiones, presenta el etiquetado de los productos. El reglamento europeo 41/2009 que este a?o ha entrado en vigor permite a las empresas que quieren ofrecer productos a celiacos recoger la leyenda ¡°libre de gluten¡±. Sin embargo, la directiva de al¨¦rgenos ofrece la posibilidad a las marcas de incluir la advertencia ¡°puede contener trazas de gluten¡± en el envase para curarse en salud.
El problema es que ambos avisos son compatibles, por lo que se pueden incluir los dos en un mismo producto, con el subsiguiente desconcierto entre los consumidores. ¡°Lo ideal ser¨ªa permitir una ¨²nica advertencia relativa a que es un alimento sin gluten para mayor claridad¡±, comenta Marta Teruel. Las asociaciones de personas con enfermedad celiaca tampoco est¨¢n muy seguras de la fiabilidad de estos mensajes. ¡°?C¨®mo te aseguras de que en proceso de producci¨®n siempre se sigue el criterio de no rebasar los l¨ªmites que fija la ley [20 part¨ªculas por mill¨®n por kilogramo]?¡±. Por ello, Teruel apunta que la Administraci¨®n ¡°deber¨ªa reforzar las labores de inspecci¨®n¡±.
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