Ellos se ocultan, el sistema les olvida

¡°Soy una madre mayor, no s¨¦ qu¨¦ va a pasar con mi hijo cuando yo no est¨¦¡±. Elisa T¨®rtola tiene 74 a?os y le preocupa qui¨¦n atender¨¢ a su hijo de 43, que padece esquizofrenia paranoide desde los 27, cuando ella ¡°no est¨¦ en este mundo¡±. Esta valenciana ni siquiera se ve con fuerzas para seguir con la presidencia de la Asociaci¨®n para la Salud Integral del Enfermo Mental (ASIEM). El temor de T¨®rtola es compartido por muchos familiares. El entorno cercano es un eje fundamental para el cuidado de los enfermos mentales m¨¢s graves. La falta de recursos, mermados adem¨¢s por los recortes, lastra el desarrollo de la red p¨²blica de atenci¨®n que se ven¨ªa tejiendo desde la d¨¦cada de los ochenta, cuando se decidi¨® el cierre de los psiqui¨¢tricos (antiguos manicomios) y se trasladaron las unidades de salud mental a los hospitales generales.

Tragedias como la acontecida hace unos d¨ªas en el Hospital Cl¨ªnico de M¨¢laga, donde un paciente agredi¨® gravemente a otro en la unidad de agudos de salud mental del centro, han alertado sobre las consecuencias de los recortes. Precisamente en una comunidad en la que la red de atenci¨®n es de las m¨¢s desarrolladas del pa¨ªs, seg¨²n los expertos. A falta de que la investigaci¨®n abierta esclarezca lo sucedido, Conchi Cuevas, presidenta de la Confederaci¨®n Espa?ola de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (Feafes) en Andaluc¨ªa advierte de que ¡°es un fallo de la Administraci¨®n por falta de recursos¡±. Y explica: ¡°No puede haber dos personas contenidas mec¨¢nicamente (sujetas a la cama) en la misma habitaci¨®n. Y menos sin vigilancia¡±. Ambas circunstancias contraven¨ªan el protocolo. Para Cuevas, este tipo de sucesos son puntuales ¡ª¡°no son m¨¢s delincuentes¡±, subraya¡ª . Pero considera adem¨¢s que este caso es un ejemplo de los riesgos derivados de los recortes. ¡°Las unidades de agudos est¨¢n colapsadas¡±, dice.

La tijera amenaza la implementaci¨®n del modelo comunitario, en el que el paciente es atendido por un equipo multidisciplinar (psiquiatras, psic¨®logos, asistentes sociales, enfermeras), y con prestaciones terap¨¦uticas, psicoterap¨¦uticas y rehabilitadoras individualizadas, bien en centros u hospitales de d¨ªa o en el domicilio. La red estaba desarrollada de manera desigual en las comunidades aut¨®nomas y los recortes tambi¨¦n son distintos. No hay datos que puedan cuantificar ni lo uno ni lo otro. ¡°Es imposible saber la relaci¨®n de camas por habitante o de psiquiatras por enfermo¡±, se queja Eudoxia Gay, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de Neuropsiquiatr¨ªa (AEN).

¡°Con el soporte adecuado pueden hacer vida normal¡±, dice una psiquiatra

Los enfermos, las organizaciones de familiares y de profesionales relacionados con la salud mental alertan, a falta de datos cuantificables, de lo que perciben en las consultas, en los servicios hospitalarios en los que trabajan o en sus casas. Hay merma de recursos, se despide personal eventual de las unidades de salud mental, hay menos camas, se reducen las subvenciones para asociaciones, se paraliza la investigaci¨®n. En este sentido, Jer¨®nimo S¨¢iz, presidente de la Fundaci¨®n Espa?ola de Psiquiatr¨ªa, se?ala que ¡°las camas son el punto cr¨ªtico¡±. ¡°Las unidades de media y larga estancia en los hospitales generales tienen necesidades no cubiertas¡±, asegura el tambi¨¦n jefe del Servicio de Psiquiatr¨ªa del Hospital Universitario Ram¨®n y Cajal de Madrid.

Las consecuencias son graves, apuntan los expertos, en la calidad de vida de los enfermos y, por extensi¨®n, de su entorno. El estigma hace que la enfermedad mental sea pr¨¢cticamente invisible, pero la Sociedad Espa?ola de Psiquiatr¨ªa (SEP) estima, a partir de los datos de la Organizaci¨®n Mundial de Salud, que entre un 3% y un 4% de la poblaci¨®n padece enfermedades mentales graves (esquizofrenia, trastorno bipolar y de la personalidad).

¡°Con el soporte adecuado pueden hacer una vida bastante normal¡±, afirma Gay. El hermano de Conchi Cuevas es un ejemplo de ello. Tiene 50 a?os, padece esquizofrenia paranoide y lleva una vida ¡°normalizada¡±, relata la representante de Feafes en Andaluc¨ªa. No siempre fue as¨ª. Pas¨® m¨¢s de dos d¨¦cadas ¡°delirando¡±, seg¨²n Cuevas, ¡°hasta que entr¨® en una comunidad terap¨¦utica, se le dio un tratamiento adecuado, no solo farmacol¨®gico, sino tambi¨¦n terapia y empoderamiento¡±. ¡°Ahora ha recuperado su propia vida. Si ¨¦l, que ha pasado tanto sufrimiento, se ha recuperado, tengo la esperanza de que todo el mundo pueda. Pero para eso, los representantes p¨²blicos tienen que recuperar la cordura. No quiero o¨ªr m¨¢s que la atenci¨®n sanitaria es un gasto, es inversi¨®n¡±, zanja.

La crisis resquebraja el modelo de atenci¨®n comunitaria que ni siquiera ¡°hab¨ªa terminado de desarrollarse¡±, seg¨²n Gay. El presidente de Feafes, Jos¨¦ Mar¨ªa S¨¢nchez, denuncia que otros recortes est¨¢n afectando negativamente al tratamiento de la enfermedad mental. As¨ª, S¨¢nchez se?ala que el copago farmac¨¦utico, la exclusi¨®n de los inmigrantes del sistema nacional de salud y los recortes en dependencia ahondan los problemas del colectivo. Si bien, los avances han ido acabando con aquellos centros.

Entre un 3% y un 4% de la poblaci¨®n sufre alguno de estos trastornos

¡°La Ley de Dependencia desde el inicio ignor¨® en gran medida al enfermo psiqui¨¢trico grave. Por ejemplo, a la esquizofrenia. Estaba poco puntuada y los pacientes recib¨ªan pocas ayudas¡±, recalca Miguel Guti¨¦rrez, presidente de la Sociedad Espa?ola de Psiquiatr¨ªa. En este sentido, el doctor S¨¢iz se?ala que ¡°algunas enfermedades mentales son invalidantes, con tendencia a recaer e incluso limitan el autocuidado¡±. Por eso Elisa T¨®rtola, madre de enfermo mental y presidenta de ASIEM, considera que el colectivo ¡°est¨¢ olvidado desde siempre¡±. ¡°Con la dependencia llueve sobre mojado; ahora le bajan el grado a mucha gente y le quitan la prestaci¨®n¡±, denuncia.

El fin del modelo asilar previo a la reforma de 1986, en el que hab¨ªa mezcla de pacientes de diferentes edades y patolog¨ªas en distintos grados en un solo centro, normalmente apartado de las ciudades, deb¨ªa dar paso a una red de estructuras asistenciales, desde la unidad de salud mental en el hospital, hasta centros de d¨ªa, atenci¨®n domiciliaria o programas m¨¢s avanzados como el asertivo-comunitario (basado en un seguimiento estrecho del m¨¦dico, que busca al paciente y no al rev¨¦s). El desmantelamiento de esta red dej¨¢ndola en lo b¨¢sico (las unidades hospitalarias) provoca que los enfermos recaigan con m¨¢s frecuencia, a veces dejan la medicaci¨®n y, en definitiva, acuden m¨¢s a urgencias y aumenta el gasto sanitario, apunta el presidente de Feafes. ¡°Se rompe el tratamiento continuado¡±, alerta S¨¢nchez.

Las organizaciones familiares tambi¨¦n han sufrido los recortes

Los resultados del informe Efectividad de un programa de tratamiento asertivo comunitario para pacientes con trastorno mental grave, publicado en la Revista de Psicopatolog¨ªa y Psicolog¨ªa Cl¨ªnica y elaborado por los doctores Jos¨¦ L¨®pez-Santiago, Luis V. Blas y M¨®nica G¨®mez, que estudiaron durante meses a los enfermos que se somet¨ªan a esta terapia en el Hospital Universitario de Albacete, corroboran que este tipo de programas reducen los ingresos en un 60% y las visitas de urgencias en un 80%. Los autores consideran que el ¨¦xito del programa se debe a que la atenci¨®n es ¡°m¨¢s intensiva, integral, comunitaria y centrada en las necesidades del paciente¡±, mientras que el tratamiento previo recibido se basaba fundamentalmente ¡°en un modelo de consultas psiqui¨¢tricas ambulatorias en las que era el paciente el que ten¨ªa que adaptarse a las caracter¨ªsticas del dispositivo¡±.

Pese a que los resultados son positivos en t¨¦rminos econ¨®micos y de salud, aumentan la adherencia a la medicaci¨®n y reducen las reca¨ªdas, estos programas personalizados son caros y son los primeros que sufren los recortes. ¡°?Qui¨¦n va a estar pendiente de si se toma la medicaci¨®n?¡±, se pregunta T¨®rtola. ¡°Este problema existe pero nos callamos para no aumentar el estigma¡±, a?ade. La carencia de recursos para terapias personalizadas que impidan el abandono de la medicaci¨®n ha sido una constante para las familias, en las que recae la responsabilidad de controlar y medicar a sus parientes enfermos. ¡°No es que no queramos hacernos cargo, pero no somos especialistas¡±, alerta S¨¢nchez, de Feafes.

Los expertos avisan de que la crisis traer¨¢ m¨¢s problemas mentales

R. B., que prefiere permanecer en el anonimato, tiene un hijo de 34 a?os con trastorno de la personalidad. Durante a?os se ha encargado sola ¡ª ¡°el padre se desentendi¨®¡±, lamenta¡ª de que se tomara sus pastillas. ¡°Pero no puedo estar todos los d¨ªas oblig¨¢ndole a tomarse la medicaci¨®n¡±, relata con una voz cansada. Esta madre, residente en Valencia, se dice afortunada porque, desde hace unas semanas, una enfermera acude semanalmente a su domicilio a controlar la salud al enfermo. R. B. ha temido en ocasiones por la vida de su hijo. Y por la suya. Pero le resta importancia y subraya que lo que m¨¢s le hace sufrir es ver c¨®mo ¡°se le pasa la vida¡± a su hijo. ¡°No quiere ni salir de casa¡±, explica al borde del llanto.

El rechazo social que sufren los enfermos mentales y sus familias es muy fuerte, dicen los afectados, tanto que en muchas ocasiones el silencio es autoimpuesto. Por eso, dice el doctor S¨¢iz, ¡°es un colectivo poco reivindicativo e invisible¡±. Normalmente son las familias las que se asocian para intercambiar informaci¨®n y darse apoyo entre ellas. Pero la virulencia de los recortes lo ha hecho emerger a la esfera p¨²blica. ¡°No podemos consentir que nos digan que no hay camas, ni pisos tutelados o que las listas de espera se alarguen tanto¡±, se enoja Cuevas.

Las asociaciones de familiares y usuarios, que en ocasiones prestan servicios de apoyo all¨ª donde la Administraci¨®n no llega, tambi¨¦n padecen la tijera presupuestaria. Bien lo saben en Valencia. ¡°Se ha recortado dr¨¢sticamente la atenci¨®n a la recuperaci¨®n y rehabilitaci¨®n que se ven¨ªa dando de forma casi totalmente privada por las asociaciones de familiares con ayudas parcialmente subvencionadas por Bienestar Social¡±, alerta Juli¨¢n Marcelo, miembro de ASIEM. ¡°Por falta de financiaci¨®n no pueden ni sostenerse las ya escasas plazas de centros de media estancia, de centros de rehabilitaci¨®n y centros de d¨ªa. Sin hablar de los pr¨¢cticamente desaparecidos programas de capacitaci¨®n u orientaci¨®n, incluso de los financiados con fondos europeos¡±, a?ade.

La recesi¨®n econ¨®mica no solo ha reducido los recursos de atenci¨®n y promoci¨®n de la salud mental, sino que es ¡°un caldo de cultivo¡±, seg¨²n Gay, de la Sociedad espa?ola de neuropsiquiatr¨ªa, para que aumenten los casos de depresi¨®n o ansiedad. Un 25% de la poblaci¨®n, seg¨²n se?ala el presidente de la Sociedad Espa?ola de Psiquiatr¨ªa, sufrir¨¢ alg¨²n tipo de enfermedad mental com¨²n a lo largo de su vida. El paro, la pobreza o la p¨¦rdida de la vivienda incrementan las posibilidades de que ese momento sea ahora. ¡°Habr¨¢ que hacer un debate sobre c¨®mo priorizar los recursos y reorientarlos all¨ª donde son m¨¢s necesarios¡±, concluye Miguel Bernardo Arroyo, presidente Sociedad Espa?ola de Psiquiatr¨ªa Biol¨®gica.