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El padre de una ni?a sin brazo en Francia: ¡°Es necesario descartar factores externos¡±

Los padres y madres de ni?os con agenesia en Francia piden una ¡°coordinaci¨®n nacional¡± de los registros

Silvia Ayuso
Una madre sostiene la mano de un beb¨¦ en una incubadora.
Una madre sostiene la mano de un beb¨¦ en una incubadora.GETTY

Si hay alguien en Francia interesado en saber si existe causa externa en el n¨²mero inusual de nacimientos de beb¨¦s sin un brazo o una mano ese es Fran?ois Chartier. Este parisino es padre de una ni?a de cuatro a?os a la que le falta un antebrazo, porque naci¨® con agenesia transversal superior, una malformaci¨®n cong¨¦nita que se caracteriza por la ausencia total o parcial del miembro superior.

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Chartier tambi¨¦n?es uno de los portavoces de Assedea, la asociaci¨®n que re¨²ne ¡ªy asesora¡ª a los padres de ni?os nacidos con esta malformaci¨®n, ya sea en miembros superiores o inferiores, y que afecta a unos 360 reci¨¦n nacidos cada a?o en Francia (150 nacidos sin un brazo, antebrazo o mano). Dice aplaudir la decisi¨®n de las autoridades sanitarias francesas, que han lanzado una investigaci¨®n nacional?despu¨¦s de aumentar a 18 los casos sospechosos registrados en una zona muy localizada del departamento de Ain, en el este del pa¨ªs, que se unir¨ªan a dos aglomeraciones ya confirmadas en las regiones occidentales de Breta?a y el Loira-Atl¨¢ntico. Pero tambi¨¦n tiene una lista muy concreta de demandas para esas autoridades, empezando porque se realice un conteo m¨¢s riguroso de los casos y que se puedan descartar, de manera taxativa, factores externos como la contaminaci¨®n o los pesticidas.

¡°Estamos satisfechos con el anuncio de una investigaci¨®n nacional porque vemos que hoy hay una verdadera toma de conciencia sobre este asunto¡±, explica Chartier en entrevista telef¨®nica. ¡°Hasta ahora, nos hab¨ªan dicho bueno, no hay una sola causa, circulen, que no hay nada que ver¡±, recuerda sobre la primera investigaci¨®n, cerrada a comienzos de octubre ¡ªantes de que se conocieran 11 casos sospechosos m¨¢s en Ain adem¨¢s de los siete ya confirmados¡ª sin que las autoridades pudieran establecer una causa para este inusual alto n¨²mero de casos tan concentrados en una sola zona, atendiendo a las estad¨ªsticas.

La investigaci¨®n durar¨¢ unos tres meses. Y, tal como dijo la ministra de Salud, Agn¨¨s Buzyn, no se va a descartar ¡°ninguna pista¡±, ni la de los pesticidas, ni la de los medicamentos, ni ninguna otra. Una postura que la Assedea apoya. ¡°En el seno de la asociaci¨®n hay un debate, hay gente que, abiertamente, piensa que son los pesticidas. Pero no es compartido por todos. Como asociaci¨®n, no tenemos intenci¨®n de pronunciarnos a favor ni en contra de una u otra suposici¨®n. Preferimos seguir abiertos sobre la cuesti¨®n, porque claramente, hoy, no se sabe¡± qu¨¦ est¨¢ causando estas malformaciones, recuerda Chartier.

Eso s¨ª, puntualiza: ¡°Lo ¨²nico que decimos es que, si en un momento hay una concentraci¨®n de casos que puedan ser explicados por factores de riesgo que se pueden eliminar, entonces hay que hacer las investigaciones necesarias. Es necesario llegar hasta el fondo para estar seguros de que no hay factores externos¡±, insiste.

Por eso, contin¨²a, los esfuerzos lanzados no deber¨ªan limitarse a la investigaci¨®n nacional anunciada. Para la Assedea, es tanto o m¨¢s prioritario que las autoridades tambi¨¦n hagan un esfuerzo por conocer mejor la amplitud del problema. Lo que implica, subraya Chartier, la necesidad de crear m¨¢s y mejores registros y coordinarlos a nivel nacional. Esa es, se?ala, la reivindicaci¨®n principal de los padres de ni?os con agenesia.

Y es que hoy en d¨ªa, recuerda Chartier, en toda Francia solo hay seis registros de malformaciones cong¨¦nitas: dos en la regi¨®n de R¨®danos-Alpes, otro en Breta?a, uno en Par¨ªs y dos m¨¢s en territorio franc¨¦s fuera del Hex¨¢gono: las Antillas y en la isla de La Reuni¨®n. ¡°Solo cubren el 19% de la poblaci¨®n¡±, subraya el portavoz.

¡°Lo que nos gustar¨ªa es que se creen otros registros en todos los territorios, registros regionales y una coordinaci¨®n nacional para poder localizar las aglomeraciones de casos¡±, resume. Porque solo as¨ª, se?ala, ¡°habr¨¢, estad¨ªsticamente, menos riesgo de pasar por alto otros casos¡±.

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Sobre la firma

Silvia Ayuso
Corresponsal en Bruselas, despu¨¦s de contar Francia durante un lustro desde Par¨ªs. Se incorpor¨® al equipo de EL PA?S en Washington en 2014. Licenciada en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid, comenz¨® su carrera en la agencia Efe y continu¨® en la alemana Dpa, para la que fue corresponsal en Santiago de Chile, La Habana y Washington.

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