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¡°?Quieren que me lleve a mi mujer a casa para ver c¨®mo muere?¡±

El marido de una paciente hospitalizada y cuya dependencia ha empeorado afronta el alta sin que a¨²n le hayan dado plaza en una residencia

Mar¨ªa Sosa Troya
V¨ªctor Ma¨ªllo, junto a su mujer, que es dependiente, el pasado enero en su casa, en San Fernando de Henares.
V¨ªctor Ma¨ªllo, junto a su mujer, que es dependiente, el pasado enero en su casa, en San Fernando de Henares.?lvaro Garc¨ªa

La pesadilla comenz¨® hace 11 a?os. A Ana Isabel Cord¨®n le fue diagnosticada una enfermedad neurodegenerativa cuando ten¨ªa 39. Desde entonces, la dolencia ha avanzado inclemente y ha pasado a dominar la vida de esta familia de la localidad madrile?a de San Fernando de Henares. El jueves, Ana Isabel sufri¨® un ictus que agrav¨® a¨²n m¨¢s su situaci¨®n. "Se le ha paralizado el lado izquierdo del cuerpo. Ya no puede hablar, no es capaz de mantenerse erguida, se atraganta con su propia saliva", cuenta el marido, V¨ªctor Ma¨ªllo. Desde el pasado octubre, est¨¢ en lista de espera para obtener plaza en una residencia que le fue otorgada por su condici¨®n de gran dependiente ¡ªel grado m¨¢s grave¡ª. "Nos han dicho que en los pr¨®ximos d¨ªas le dar¨¢n el alta. La situaci¨®n ya era insostenible antes de esta nueva reca¨ªda. Pero es que ya no puedo moverla solo, no tengo gr¨²a, ni aspiradores para evitar que se atragante. ?Qu¨¦ quieren? ?Que me la lleve a casa para ver c¨®mo muere?", clama.

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El origen de la enfermedad es gen¨¦tico. Ana Isabel conoc¨ªa bien las entra?as de esta dolencia, hab¨ªa sido la cuidadora de su madre. No tiene cura y termina por postrar a quien la padece en una cama. "Con cada ictus sufre un retroceso", se?ala Ma¨ªllo, que tiene 53 a?os. Hace unas semanas, contaba a este peri¨®dico que la vida se les hab¨ªa puesto muy cuesta arriba. Ella ten¨ªa visiones, hablaba con familiares ya fallecidos, en ocasiones incluso lo agred¨ªa o se negaba a comer. "Ahora no puede tragar. Le han colocado una sonda en la nariz para que pueda nutrirse. Nos han dicho que m¨¢s adelante le pondr¨¢n un dispositivo para que se alimente a trav¨¦s del est¨®mago [una gastrostom¨ªa]", relata por tel¨¦fono. "La cama del hospital permite que siempre est¨¦ incorporada porque si no, se atraganta. Le tienen que lavar los dientes con una esponja conectada a un aspirador", a?ade.?

Desde el jueves est¨¢ ingresada en el Hospital Universitario del Henares. "Pero no s¨¦ qu¨¦ hacer cuando le den el alta", dice Ma¨ªllo. "La trabajadora social del centro nos ha dicho que tenemos plaza en una residencia y, hasta que llegue, debemos llevarla a casa y hacer un esfuerzo", se lamenta.

Fuentes de la Consejer¨ªa de Pol¨ªticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid explican que una vez reciba el alta, y siempre que el m¨¦dico no prescriba su ingreso en un hospital de media estancia ¡ªhasta la tarde de este martes no se hab¨ªa valorado esta necesidad, seg¨²n fuentes del centro hospitalario¡ª, Ana Isabel puede solicitar una plaza de emergencia social en una residencia. Para ello, el Ayuntamiento de San Fernando de Henares debe enviar a la Comunidad un informe de emergencia social para que se ¡°priorice, en la medida de lo posible, su caso dentro de la lista de acceso ¨²nico¡±, apuntan desde la consejer¨ªa. Fuentes municipales explican que han pedido a Ma¨ªllo que solicite un informe m¨¦dico para tratar de presionar a la Comunidad y que hablar¨¢n con la trabajadora social del hospital para intentar retrasar el alta.

Pese a que el marido asegura que le han comunicado que le dar¨¢n el alta "en los pr¨®ximos d¨ªas", fuentes del hospital precisan que no es inminente y que a la paciente le han sido proporcionado los cuidados necesarios para atender su patolog¨ªa. Seg¨²n dicen, la trabajadora social solo puede redirigirla a la Comunidad de Madrid, competente en materia de dependencia. "Desde el hospital se cubre la parte asistencial y se orienta a las familias en los tr¨¢mites a seguir", a?aden estas fuentes. Y puntualizan que Ana Isabel cuenta con recursos como ayuda a domicilio una hora al d¨ªa de lunes a viernes y una plaza en un centro de d¨ªa para personas con discapacidad, al que acude hasta las siete de la tarde. "No es soluci¨®n. ?Qu¨¦ hago cuando est¨¦ en casa?", se pregunta Ma¨ªllo.

El primer gran retroceso de Ana Isabel fue en 2014, con un infarto cerebral. En ese momento solicitaron que fuera valorada a trav¨¦s de la Ley de Dependencia. Le fue otorgado un grado moderado, con derecho a teleasistencia y a 20 horas mensuales de ayuda a domicilio. Tard¨® cuatro a?os en recibir asistencia en su casa. En 2017 pidi¨® una revisi¨®n de su grado porque hab¨ªa empeorado. Fue entonces cuando le concedieron el m¨¢s grave. En febrero de 2018 le reconocieron el derecho a acudir a un centro de d¨ªa, pero no obtuvo plaza hasta julio. La situaci¨®n ya era insostenible en casa, seg¨²n explica Ma¨ªllo, as¨ª que pidieron "un cambio de servicio". "En octubre nos informaron de que ten¨ªa derecho a una residencia para personas con discapacidad", prosigue. A¨²n est¨¢n esperando. Como ella, unas 250.000 personas con alg¨²n grado de dependencia reconocido est¨¢n en lista de espera.

"Si la llevo a mi casa, ?c¨®mo la muevo?, ?c¨®mo consigo estar pendiente de ella cada minuto para que no se atragante? No tengo ni los recursos, ni el tiempo, ni el espacio disponible para atenderla. Necesitamos llevarla a una residencia donde puedan darle los cuidados que necesita", contin¨²a el marido. "El personal sanitario que la ha visto estos d¨ªas me ha dicho que necesita un centro especializado. Una residencia privada me costar¨ªa unos 3.000 euros al mes. Si fuera cosa de un par de meses, buscar¨ªa los recursos, pero no s¨¦ cu¨¢nto tiempo vamos a tener que esperar", afirma desesperado. "Necesitamos una soluci¨®n urgente".?

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Sobre la firma

Mar¨ªa Sosa Troya
Redactora de la secci¨®n de Sociedad de EL PA?S. Cubre asuntos relacionados con servicios sociales, dependencia, infancia¡­ Anteriormente trabaj¨® en Internacional y en ?ltima Hora. Es licenciada en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid y curs¨® el M¨¢ster de Periodismo UAM-EL PA?S.

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