Enfermos de esclerosis se agarran a la esperanza de una terapia en Rusia

Hace m¨¢s de un a?o que Damien Gerace decidi¨® apostarlo todo a la carta rusa. Enfermo de esclerosis m¨²ltiple desde 2001 y desesperanzado por los tratamientos a los que se estaba sometiendo, se impuso reunir los casi 50.000 euros que le costar¨ªa otra f¨®rmula: un trasplante de c¨¦lulas madre hematopoy¨¦ticas en Mosc¨². ¡°La enfermedad avanzaba, hac¨ªa tres a?os que ya no pod¨ªa caminar y ya hab¨ªa probado los tratamientos disponibles para m¨ª en Francia¡±, recalca el franc¨¦s, de 38 a?os. Hizo las maletas y viaj¨® a la capital rusa para someterse a un procedimiento m¨¦dico no aprobado por las agencias internacionales para el tratamiento de la esclerosis, y del que a¨²n se est¨¢n haciendo ensayos cl¨ªnicos en varios pa¨ªses. Un viaje, pese a ello, que realizan cada a?o cientos de extranjeros con patolog¨ªas como la suya.

El trasplante aut¨®logo de c¨¦lulas madre hematopoy¨¦ticas al que se someti¨® Gerace se realiza generalmente para el tratamiento de algunos tipos de c¨¢ncer. Consiste en tratar al paciente con f¨¢rmacos inmunosupresores que destruyen las c¨¦lulas que originan la inflamaci¨®n y, como resultado, la m¨¦dula ¨®sea. Despu¨¦s, se le trasplantan sus propias c¨¦lulas madre, extra¨ªdas antes de todo el proceso, para reconstruir la m¨¦dula. Es un tratamiento complejo, que requiere casi cuatro semanas de ingreso y alta especializaci¨®n. Y en la Uni¨®n Europea, Estados Unidos, Australia y Nueva Zelanda no est¨¢ aprobado para realizarse de forma habitual para tratar la esclerosis m¨²ltiple o patolog¨ªas similares. Los expertos avisan de que a¨²n falta evidencia y protocolos de uso, as¨ª que se realiza solo en casos concretos y dentro de ensayos cl¨ªnicos. Tiene entre un 1% y un 3% de mortalidad.

Gerace se hizo un trasplante aut¨®logo de c¨¦lulas madre hematopoy¨¦ticas

Cl¨ªnicas de Rusia, M¨¦xico, Israel o Singapur realizan este tipo de trasplante para tratar la esclerosis m¨²ltiple, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que padecen unos 2,3 millones de personas en el mundo, explica la neur¨®loga Olga Boiko. Afecta principalmente a personas j¨®venes; con mayor incidencia entre las mujeres, casi dos de cada tres, a?ade la experta. As¨ª que esos centros reciben pacientes de todo el mundo en busca desesperada de tratamientos que puedan frenar la enfermedad. El procedimiento, los gastos de viaje y alojamiento pueden costar entre 45.000 y 100.000 euros; dependiendo del caso y el lugar. En esos pa¨ªses, ese tratamiento con c¨¦lulas madre se ha convertido en una industria en auge.

Varios ensayos cl¨ªnicos internacionales apuntan que este tipo de trasplante puede funcionar para paralizar la esclerosis m¨²ltiple solo en determinadas circunstancias. En Espa?a, el trasplante aut¨®logo de c¨¦lulas madre hematopoy¨¦ticas no se realiza de forma habitual para el tratamiento de esta patolog¨ªa neurodegenerativa, explica Bonaventura Casanova, coordinador de la Unidad de Investigaci¨®n de Neuroinmunolog¨ªa del Instituto de Investigaci¨®n Sanitaria La Fe de Valencia. ¡°No existe un protocolo para la esclerosis m¨²ltiple aunque, poco a poco se est¨¢ estableciendo. Ahora su aplicaci¨®n depende de la experiencia de cada centro sanitario y seleccionando muy bien los perfiles de pacientes¡±, se?ala.

Los expertos avisan de que este sistema solo funciona en casos determinados

A ra¨ªz de las primeras publicaciones cient¨ªficas, en 2001, La Fe empez¨® a tratar con este tipo de trasplantes a pacientes con esclerosis m¨²ltiple con elevada actividad en forma de brotes y que segu¨ªan tratamiento con f¨¢rmacos activos; tambi¨¦n a pacientes con formas progresivas de la enfermedad. Sin embargo, a la luz de los resultados, reservaron el tratamiento solo a pacientes con brotes en los que hab¨ªan fracasado otros tratamientos de alta eficacia. Sus datos en uno de los estudios m¨¢s extensos que se ha publicado muestran que a los ocho a?os del trasplante, ninguno de esos pacientes con esclerosis m¨²ltiple remitente-recurrente ha empeorado y que el 60% ha mejorado.

Gerace, comercial de piezas de autom¨®vil y padre de cuatro hijos, acudi¨® a la Cl¨ªnica Maximov del Hospital Nacional Pirogov, de titularidad p¨²blica. Un centro universitario a las afueras de Mosc¨² que ha realizado casi 1.800 trasplantes aut¨®logos de c¨¦lulas madre hematopoy¨¦ticas desde 2005; 900, a extranjeros (el primero, en 2012). La mayor¨ªa de quienes llegan, explica el director de la cl¨ªnica, Vlad¨ªmir M¨¦lnikov, tiene esclerosis m¨²ltiple, pero tambi¨¦n han tenido casos de enfermedad de Crohn y patolog¨ªas autoinmunes reum¨¢ticas. "En Rusia, la esclerosis m¨²ltiple est¨¢ en la lista de enfermedades que se tratan con esta t¨¦cnica", comenta en su despacho M¨¦lnikov, que precisa que para los ciudadanos rusos es un procedimiento cubierto por el sistema sanitario. Hoy, el centro tiene internados a una veintena de extranjeros y ha puesto en marcha incluso un sistema de respuesta e informaci¨®n en ingl¨¦s. En Rusia, otros centros tambi¨¦n hacen estos trasplantes, aunque el Ministerio de Sanidad no recopila los datos num¨¦ricos por patolog¨ªas.

¡°Todos en la planta somos de fuera¡±, explicaba a finales de noviembre Gerace, tumbado en la cama de su habitaci¨®n mientras una m¨¢quina le extra¨ªa sangre. Hoy, est¨¢ de vuelta en Ars-sur-Moselle, en Francia. Ha tenido reca¨ªdas, sobre todo por infecciones, y se?ala que es pronto para ver c¨®mo ha ido el tratamiento. Con los gastos de gesti¨®n y viaje le cost¨® unos 50.000 euros.

En Rusia no existe un protocolo por tipos de patolog¨ªa. En la Cl¨ªnica Maximov ¨CAlexander Maximov fue un cient¨ªfico ruso precursor del concepto de ¡®c¨¦lulas madre¡¯¡ª se estudia cada caso de forma individual, precisa Denis Fedorenko, director de Hematolog¨ªa. Tambi¨¦n el precio depende de cada caso (problema, peso, necesidades, etc¨¦tera), dice. "Son pacientes a los que ya no ayudaba nada. Con complicaciones graves, hasta letales¡±, se?ala el especialista, que asegura que ya hay datos que indican que el tratamiento es eficaz. Desde que empezaron con los trasplantes ha habido cuatro muertes, indica.

El tratamiento es caro. As¨ª que la mayor¨ªa de pacientes hace campa?as para recaudar el coste. O al menos una parte. Los familiares y amigos de Gerace, por ejemplo, pusieron en marcha una p¨¢gina de crowfunding, y muchos vecinos colaboraron con ¨¦l, que decidi¨® viajar solo a Mosc¨². "Esta es mi lucha y as¨ª estaba m¨¢s centrado. Ten¨ªa que intentarlo. Adem¨¢s, tenemos dos ni?os muy peque?os", resume. La neozelandesa Nicky Tooley, de 42 a?os, recaud¨® con campa?as y sorteos gran parte de los 80.000 euros que le cost¨® el tratamiento y los gastos desde Wellington. Igual que la noruega Karina Haaland, de 30 a?os, que explica que el aislamiento y algunos pasos del tratamiento, que puede ser doloroso, se le hicieron duros.

Adem¨¢s de la investigaci¨®n pionera de La Fe de Valencia, ha habido ensayos cl¨ªnicos en Reino Unido, Canad¨¢, Brasil, Suecia o Estados Unidos con buenos resultados publicados en revistas cient¨ªficas de primer nivel. Uno de los ¨²ltimos, publicado en Jama y realizado con datos de pacientes de 25 centros en 13 pa¨ªses (la mayor¨ªa con formas progresivas de esclerosis), ofrece resultados muy prometedores, pero tambi¨¦n se?ala que hacen falta m¨¢s an¨¢lisis y m¨¢s tiempo de evaluaci¨®n. Mientras tanto, otras ¨¢reas de investigaci¨®n se dirigen hacia tratamientos farmacol¨®gicos menos arriesgados.

Sergu¨¦i Kiselyov, profesor del Instituto de Gen¨¦tica de la Academia de Ciencias de Rusia, hay que tomar estos tratamientos con gran precauci¨®n y diferenciar muy bien los tipos de trasplante. ¡°Todav¨ªa no hay una base cient¨ªfica extensa, s¨®lida y duradera que indique que ayudan de manera general a la esclerosis m¨²ltiple, pero hay pacientes que buscan cualquier soluci¨®n y a cualquier precio. Quieren cumplir su sue?o de curarse e ir¨¢n donde crean que es posible¡±, remarca Kiselyov, que alerta del riesgo de informarse en Internet sobre estas f¨®rmulas.