¡°La Administraci¨®n es inhumana con nuestros hijos¡±
Familias de ni?os con necesidades especiales pelean para lograr los apoyos educativos que la ley promete y que el Gobierno gallego no facilita
Laura P¨¦rez recibi¨® un viernes en su trabajo una llamada del colegio de su hijo Brais, de cinco a?os, afectado por un trastorno del espectro autista y por neurofibromatosis, una enfermedad rara que le provoca dificultades de coordinaci¨®n y equilibrio. El cuidador que el peque?o tiene en su escuela de Teo (A Coru?a) iba a faltar al trabajo toda la semana siguiente. ¡°?Qu¨¦ vas a hacer con Brais?¡±, cuenta ella que le preguntaron al otro lado del tel¨¦fono. Se qued¨® de piedra: ¡°En vez de ayudarnos, a las familias con ni?os con necesidades especiales no nos plantean m¨¢s que problemas. Al final te haces de hierro¡±. Brais no pudo ir a clase esos d¨ªas, algo que la Administraci¨®n nunca le plantear¨ªa a sus compa?eros. Y Laura tuvo que recurrir a sus padres que viven a 170 kil¨®metros para que se quedasen con ¨¦l.
La vida de estas familias transcurre de sobresalto en sobresalto, en una pelea sin descanso contra la burocracia y los silencios administrativos para lograr que sus hijos disfruten de los recursos educativos que la ley les promete. La normativa estatal obliga a la Administraci¨®n educativa a ¡°asegurar los recursos necesarios para que el alumnado que requiera una atenci¨®n educativa diferente a la ordinaria pueda conseguir el m¨¢ximo desarrollo posible de sus capacidades¡±. Pero ninguna norma fija un criterio objetivo para calcular esos recursos.
Laura se ha convertido en el colegio en ¡°la madre conflictiva¡±, dice, porque est¨¢ en contra de que al cuidador de Brais, ¨²nico alumno con necesidades especiales, se le aparte de su lado para encargarle "otras tareas". ¡°Como no est¨¢ siempre pegado a ¨¦l, yo no me voy tranquila a trabajar, me voy angustiada¡±, confiesa, consciente de que las dolencias de su ni?o multiplican el riesgo de que sufra ca¨ªdas o atragantamientos por meter objetos en la boca.
Por esa sensaci¨®n de que sus hijos ¡°corren peligro¡±, Maica Lodeiro y su marido decidieron que sus mellizos no vayan a excursiones ni al comedor. Viven tambi¨¦n en Galicia, la comunidad con mayor porcentaje de ni?os con discapacidades f¨ªsicas o intelectuales y con trastornos de desarrollo escolarizados en centros ordinarios (92%). En el colegio de Rois (A Coru?a) donde estudian Carmela y Mart¨ªn, de cuatro a?os y afectados ambos por un retraso global del desarrollo tras nacer a los seis meses de gestaci¨®n, un solo cuidador atiende a cuatro peque?os divididos en aulas distintas. Mart¨ªn no mastica y puede atragantarse. A Carmela, que sufre una sordera, le pasa lo mismo con los l¨ªquidos.
Maica denuncia que sus hijos tampoco reciben las horas que necesitan con los profesores de Audici¨®n y Lenguaje y de Pedagog¨ªa Terap¨¦utica. Las sesiones que precisa el ni?o est¨¢n por escrito -no siempre se concretan- y las decidi¨® el Equipo de Orientaci¨®n Espec¨ªfica de la Conseller¨ªa de Educaci¨®n, quien tambi¨¦n dictamin¨® que el peque?o debe contar con un cuidador en exclusiva. De apoyo se le asignaron cinco horas individualizadas a la semana pero recibe 25 minutos, ya que el resto del tiempo se las imparten en grupo, expone su madre.
Las sesiones que debe recibir su hija Carmela ni las sabe: ha reclamado por tierra, mar y aire el informe a varios organismos pero la Administraci¨®n le dice que no lo encuentra. Ese "silencio administrativo" es una "estrategia para no dar los recursos" que promete la ley, protesta Maica: ¡°Mis ni?os est¨¢n en un periodo clave para el desarrollo del lenguaje. Lo que nos hacen es sangrante¡±.
Un padre haciendo de cuidador
El laberinto de la burocracia atrapa y desespera a estas familias que tanta energ¨ªa y tiempo precisan para atender y estimular a sus hijos. Maica ha elevado sus demandas a la Valedora do Pobo, la instituci¨®n gallega que defiende los derechos de los ciudadanos ante la Administraci¨®n y que ahora investiga el caso. Tambi¨¦n reclama que su hija Carmela cuente con un mediador comunicativo que le ayude a interaccionar con el entorno pese a su sordera y a ¡°no encerrarse en s¨ª misma¡± cuando est¨¢ en el aula.
¡°La soluci¨®n a todos estos problemas ser¨ªa que hubiera un cuerpo de funcionarios dedicado a valorar los recursos materiales y humanos para cada caso concreto¡±, defiende la madre de los mellizos. ¡°Y que se hiciera cuando matriculas a tus hijos como protocolo establecido, sin que tengamos los padres que andar insistiendo y buscando los recursos a trav¨¦s de escritos, protestas, prensa, Valedor...¡±
Cuando a Andr¨¦s Dom¨ªnguez le dijeron por primera vez que su hija Julia no pod¨ªa ir al cole porque su cuidadora estaba de baja y la Xunta sol¨ªa tardar una semana en cubrirla, fue ¨¦l mismo el que se plant¨® en el centro para cubrir a la empleada p¨²blica. Denunci¨® la situaci¨®n en la prensa y al d¨ªa siguiente lleg¨® la sustituta. Fue la primera batalla de guerra que se prev¨¦ larga. ¡°Cuando un padre y una madre tienen que luchar sin parar para que la escuela sea inclusiva es que no lo es¡±, lamenta este vecino de Negreira (A Coru?a).
Julia sufre una enfermedad sin nombre, una dolencia ultrarrara por la variaci¨®n del gen Grin 1. A sus siete a?os arrastra un retraso f¨ªsico y madurativo que, pese a que ¡°entiende todo¡±, le impide hablar, correr, saltar e incluso pinchar la comida con un tenedor, cuenta su padre. ¡°Necesita muchos recursos para llegar el d¨ªa de ma?ana a ser lo m¨¢s aut¨®noma posible¡±, explica Andr¨¦s. ?l y su mujer invierten cada mes 500 euros en terapias para mejorar el futuro de su ni?a.
La peque?a precisa una cuidadora en exclusiva, pero hasta ahora la ha compartido con otros ni?os de su colegio de Negreira (A Coru?a). Los alumnos con necesidades especiales han subido este a?o a cinco y, pese a que Andr¨¦s solicit¨® en julio a la Xunta cuatro auxiliares con un informe de apoyo de la propia escuela, el curso arranc¨® con una sola profesional. Decidi¨® pues volver a la batalla. Acudi¨® al centro a realizar esta labor y sali¨® en la prensa. Las cuidadoras han pasado a ser tres. ¡°La Administraci¨®n es inhumana con nosotros¡±, denuncia. ¡°Un inspector de educaci¨®n me dijo un d¨ªa que hab¨ªa que optimizar recursos, pero mi hija no es una mercanc¨ªa¡±.
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La Xunta defiende que ¡°las demandas est¨¢n atendidas¡±
Galicia es la autonom¨ªa con mayor porcentaje de ni?os con discapacidades f¨ªsicas o intelectuales y con trastornos de desarrollo escolarizados en centros ordinarios (92%). En el otro extremo est¨¢n Catalu?a, Extremadura, Arag¨®n, Canarias y Madrid, que no llegan al 80%. La Xunta esgrime este dato para calificar el sistema educativo gallego como ¡°el m¨¢s inclusivo de toda Espa?a¡±.
Sobre los medios disponibles y pese a las protestas de las familias que han arreciado este curso, la Conseller¨ªa de Educaci¨®n sostiene que ¡°a d¨ªa de hoy las demandas est¨¢n atendidas¡±. Solo admite que la incorporaci¨®n de cuidadores ¡°va algo m¨¢s lenta¡± porque laboralmente dependen de otro departamento auton¨®mico y evita aclarar si, como denuncian los padres, se invita a los peque?os a no acudir al colegio cuando falta su cuidador.
Los recursos, defiende el Gobierno de Alberto N¨²?ez Feij¨®o (PP), se refuerzan sin problema durante todo el periodo lectivo seg¨²n van cambiando las necesidades detectadas. ¡°La Administraci¨®n educativa est¨¢ en permanente contacto con los centros de ense?anza para conocer y darles respuesta a las necesidades puntuales¡±, asegura Educaci¨®n, que afirma estar ¡°tomando medidas para agilizar lo m¨¢s posible los procesos y ajustar mejor las respuestas¡±.
Los cuidadores confirman las carencias que denuncian las familias y apoyan sus quejas. La inclusi¨®n escolar no es solo otorgar una plaza en un centro ordinario, advierte la Asociaci¨®n de Auxiliares T¨¦cnicos Educativos de Galicia, sino que ¡°se consigue cuando el ni?o o la ni?a tiene a su disposici¨®n todos y cada uno de los recursos personales y materiales necesarios para su crecimiento personal y desarrollo¡±.
Montse Vidal, presidenta del colectivo, recuerda que realizan funciones ¡°m¨¢s all¨¢ de las puramente asistenciales¡±, que son las ¡°legalmente establecidas¡±. ¡°Nosotros no nos limitamos a darles a estos ni?os un yogur sino que les ense?amos a comerlo; y no solo les cambiamos el pa?al, les ense?amos tambi¨¦n a controlar los esf¨ªnteres¡±, explica. Para esa labor fundamental para el desarrollo de estos ni?os sensibles y de comportamiento complejo, recalca, se necesita tiempo y dedicaci¨®n.
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