Tres historias de c¨¢ncer infantil en tiempos de desabasto de medicinas en M¨¦xico

A ?lex Hern¨¢ndez, Cristal Flores, y Emmanuel Fern¨¢ndez, tres ni?os enfermos de c¨¢ncer, les falt¨® en el ¨²ltimo a?o vincristina, metrotexato, ciclofosfamida y purinethol. Todos son medicamentos fundamentales para sus tratamientos de quimioterapia. En plena revisi¨®n del sistema p¨²blico de salud por parte del Gobierno, los padres de ni?os con c¨¢ncer en M¨¦xico han tenido que enfrentarse a repetidos episodios de desabastecimiento en los hospitales. Estos no son nuevos, pero s¨ª se han vuelto m¨¢s frecuentes y hacen sentir su peso sobre unas familias marcadas por el sacrificio y las dificultades econ¨®micas. Ahora han dicho basta.

¡°Al aeropuerto¡±, propuso Omar Hern¨¢ndez, padre de ?lex, en enero. En el Hospital Infantil de M¨¦xico faltaba vincristina, medicamento administrado por v¨ªa intravenosa para tratar desde leucemias a tumores cerebrales. Eran meses de encontrarse en situaciones parecidas y un grupo de padres quer¨ªa hacer ruido. ¡°No nos hacen caso, pues vamos a buscar un punto donde la gente nos vea¡±, dijo Hern¨¢ndez. Antes de convertirse en quesero, hab¨ªa trabajado en el aeropuerto como personal de seguridad y se lo conoc¨ªa al dedillo. Se metieron las cartulinas debajo de las playeras y se colaron en uno de los vest¨ªbulos con m¨¢s tr¨¢fico de pasajeros de Am¨¦rica Latina. Funcion¨®. Ese mismo d¨ªa, el Gobierno les comunic¨® que ya hab¨ªa llegado el medicamento. Una victoria con fecha de caducidad, sospechan los padres.

Omar Hern¨¢ndez, ¡°el que cierra avenidas¡± y padre de ?lex

En el comedor de su casa, Hern¨¢ndez desglosa el viaje de ?lex por los meandros de la leucemia, que fue tambi¨¦n su viaje de vendedor de queso a activista. El ni?o se sienta en frente, colorea dibujos de superh¨¦roes en un cuaderno y recuerda lo cansado que se sent¨ªa antes. A punto de cumplir 11 a?os, la leucemia ya est¨¢ controlada y vuelve a comer chilaquiles tras meses sin probarlos, pero su padre no baja la guardia. En el hospital ya lo conocen como ¡°el que cierra avenidas¡±.

Su activismo empez¨® hace dos a?os. Durante una de las rondas de quimioterapia para ?lex en el Hospital Infantil de Ciudad de M¨¦xico, empez¨® a escasear el purinethol, un medicamento que ralentiza el crecimiento de c¨¦lulas cancer¨ªgenas. Al principio, lo tuvieron que comprar en las farmacias a precio comercial; eran 1.200 pesos para 10 d¨ªas, un monto sustancial para una pareja que acababa de cerrar su puesto de quesos para poder acompa?ar a ?lex al tratamiento. Al cabo de un mes, ya ni se encontraba en las tiendas. Hern¨¢ndez se plant¨®.

¡°Los pap¨¢s ninguno se quejaba: ¡®?C¨®mo voy a hacer algo? Me van a correr¡±, recuerda que le dec¨ªan. Hace a?o y medio, firm¨® su primer acto de activista: una carta a la Secretar¨ªa de Salud para pedir mejor atenci¨®n. Sin respuesta. Continu¨® recabando firmas en la sala de espera, pintada de jirafas y pi?atas voladoras. Un doctor le llam¨® la atenci¨®n: ¡°Est¨¢ prohibido; si sigue haciendo eso no s¨¦ qu¨¦ va a pasar¡±. ¡°Me vale¡­ C¨®mpreme usted los medicamentos¡±, le espet¨® ¨¦l.

A las pocas semanas, un pu?ado de padres cerr¨® Reforma, una de las principales avenidas de la capital. Fue la primera movilizaci¨®n de una cadena. En febrero de 2019 volvi¨® a faltar purinethol; se manifestaron en el Z¨®calo. En agosto, escase¨® metrotexato, tambi¨¦n fundamental para la quimioterapia. Pancartas en alto, decidieron entonces paralizar la entrada al aeropuerto, la primera vez que lo hac¨ªan.

La crisis de medicamentos para el c¨¢ncer, enfermedad que es la tercera causa de mortalidad en el pa¨ªs, ha desatado un cruce de acusaciones. La respuesta del Gobierno de Andr¨¦s Manuel L¨®pez Obrador ha sido confusa; ha negado el desabastecimiento y, al mismo tiempo, lo ha reconocido. Culpa a los problemas de suministro mundial y, en M¨¦xico, a la supuesta corrupci¨®n de las farmac¨¦uticas -diez proveedores recibieron el 80% del gasto entre 2012 y 2018, seg¨²n el Gobierno-. Para incrementar la presi¨®n sobre la industria mexicana, el Ejecutivo acaba de aprobar por decreto la importaci¨®n de medicamentos del extranjero aunque no est¨¦n registrados en el pa¨ªs.

Frente a las acusaciones, el director general de la C¨¢mara Nacional de la Industria Farmac¨¦utica, Rafael Gual, apunta al papel del Ejecutivo en este embrollo, debido a los retrasos en las licitaciones y a la forma c¨®mo se llevaron a cabo. Las ¨²ltimas, lanzadas a finales de a?o, establec¨ªan que un solo fabricante se llevara el 80% de la provisi¨®n de un medicamento. ¡°Si falla, el que tiene el 20% restante dif¨ªcilmente podr¨¢ cubrirlo¡±, explica. ¡°Tienes que permitir que haya cuatro o cinco proveedores para un mismo producto¡±.

Los hospitales tienen escaso margen de maniobra. ¡°Es como ir a una comida corrida; tomas lo que haya. A lo mejor me la das m¨¢s cara, pero no te vas a poner t¨² a cocinar fideos¡±, dice una directiva del Hospital Infantil de Ciudad de M¨¦xico que prefiere mantener el anonimato al tener prohibido dar entrevistas. ¡°Te avisan en la ma?ana que no hay medicamento. Algunas veces hemos tenido que ir a comprar a la Farmacia del Ahorro [una cadena de tiendas de bajo coste]¡±. Para ciertas medicinas, dependen casi totalmente de Laboratorios Pisa, una farmac¨¦utica que se enfrenta a una posible inhabilitaci¨®n debido a varias investigaciones que el Gobierno ha abierto por supuestas irregularidades en las licitaciones.

Tras la manifestaci¨®n en el aeropuerto en enero, el Gobierno inform¨® que el Hospital Infantil de M¨¦xico, que trata a unos 800 ni?os con c¨¢ncer, hab¨ªa recibido vincristina en cantidad suficiente para un mes. El cirujano Pablo Lezama, jefe del servicio de cirug¨ªa oncol¨®gica, dice que se trata apenas de una soluci¨®n temporal. ¡°El suministro no est¨¢ asegurado de forma sostenida¡±, afirma. ¡°Si los pacientes pasan 15 d¨ªas sin medicina o se les da una alternativa, eso disminuye la efectividad del tratamiento¡±. En veinte a?os de carrera nunca hab¨ªa visto desabastecimientos tan frecuentes.

El secretario de Salud, Jorge Alcocer, y la secretaria de la Funci¨®n P¨²blica, Irma Er¨¦ndira Sandoval, se dieron de bruces con la realidad en una visita sorpresa a un hospital p¨²blico la semana pasada. ¡°?Cu¨¢l es la situaci¨®n en esta ¨¢rea?¡±, preguntaron los funcionarios. Lo que sigui¨® fue un chaparr¨®n de necesidades. ¡°Presentamos escasez de material, principalmente de insumos como sedas, gasas. La semana no ten¨ªamos ning¨²n guante absolutamente para operar. A los enfermos se les est¨¢ pidiendo todo ese tipo material. No hay batas, cepillos¡±, enumer¨® una enfermera de blanco, presente en el encuentro improvisado. ¡°No tenemos jab¨®n ni para lavarnos las manos¡±, a?adi¨® otra.

Pese a las promesas de soluciones inmediatas, los padres no se f¨ªan. Omar Hern¨¢ndez repasa una lista de una treintena n¨²meros de tel¨¦fono de todo el pa¨ªs, escritos en l¨¢piz sobre un folio azul. ¡°?Qu¨¦ onda? ?Lleg¨® la medicina?¡±, va preguntando a padres que est¨¢n luchando contra la escasez en otros Estados.

Crisanto Flores, refugiado y padre de Cristal

Entre los esc¨¦pticos, est¨¢ Cristanto Flores, uno de los padres que se manifest¨® con Hern¨¢ndez en el aeropuerto. Hace casi un a?o, a su hija Cristal de tres a?os de edad se le empez¨® a hinchar el ojo izquierdo. ¡°El ojo o su hija¡±, dijo el doctor tras descubrirle un tumor maligno. Viv¨ªan en Puerto de Veracruz, una ciudad con casi un mill¨®n de habitantes pero sin el equipo requerido para el tratamiento de Cristal. Tuvieron que salir en ambulancia hacia Ciudad de M¨¦xico, a unas siete horas por carretera. Para familias como la de Flores, el desabastecimiento, un problema de siempre pero que se ha intensificado en los ¨²ltimos meses, es un elemento m¨¢s de una vida que se asemeja a la del refugiado.

Flores era alba?il. A los 55 a?os, ha tenido que dejar su trabajo para mudarse a la capital y ahora se dedica a esperar durante horas frente a la fachada del Hospital Infantil, de colores alegres para disfrazar el dolor en sus tripas. Despunta el alba y otros padres en la misma situaci¨®n se arreglan la manta sobre las piernas y apuran las ¨²ltimas horas de sue?o sentados en unos bancos de metal fr¨ªo. Mientras Cristal entra a su ronda de quimio con una bata de personajes de Disney, Flores se pasea de arriba abajo, se sienta a ver v¨ªdeos de su hija bailando y hace cuentas.

Aunque el Estado cubre el coste de la quimioterapia desde hace m¨¢s de una d¨¦cada, las familias todav¨ªa tienen que pagar los an¨¢lisis y comprar medicamentos importantes como gotas y antibi¨®ticos. En dos a?os, Cristal necesitar¨¢ una nueva pr¨®tesis para el ojo izquierdo. Cuesta unos 20.000 pesos, alrededor de 1.000 d¨®lares. Pese a su semblante tranquilo, Flores no esconde la preocupaci¨®n. ¡°Ya no tenemos ni para los pasajes¡±, explica. ¡°Lo poquito ahorrado se nos fue; todo se fue para abajo¡±.

La desigualdad en el acceso a atenci¨®n de calidad tambi¨¦n es territorial. Mientras la capital y los Estados del norte del pa¨ªs alcanzan o al menos se acercan a las 18 camas hospitalarias por cada 100.000 habitantes que la Organizaci¨®n Mundial de la Salud recomienda, 12 de los 32 Estados, entre ellos el Veracruz, tienen entre cinco y seis camas hospitalarias por cada 100.000 habitantes. En este contexto, casi el 70% de los casos se diagnostica en etapas avanzadas seg¨²n el Instituto Nacional de Cancerolog¨ªa, un retraso que dificulta el tratamiento.

A veces, las fundaciones cubren el hueco y costean los medicamentos, pero el desabastecimiento ha aumentado la presi¨®n. El director general de la Casa de la Amistad, Baltasar Madrid, sostiene que de los 27 hospitales p¨²blicos en 16 Estados con los que tienen convenio ¡°todos tienen alg¨²n problema¡±, asegura. La fundaci¨®n lleva varias semanas apoyando a un par de ellos con el suministro de medicamentos oncol¨®gicos.

Flores no ha recurrido a una fundaci¨®n por ahora. La familia que los acoge ayuda con los pasajes al hospital y otros gastos y, recientemente, una conocida a la que llama se?ora Brenda le consigui¨® unos lentes para Cristal.

Brenda Galicia, recolectora de tapas y madre de Emmanuel

Hasta hace poco, Brenda Galicia, de 44 a?os, era ama de casa. Viv¨ªa con su esposo arquitecto y su hijo Emmanuel de 9 a?os en un condominio de clase media y caseta de vigilancia pr¨®ximo a la capital. Quer¨ªan ir a Par¨ªs de viaje. El c¨¢ncer cerebral que diagnosticaron a su hijo hundi¨® los planes.

Galicia cre¨® una p¨¢gina de Facebook para recibir donaciones y empez¨® a reunir tapas de botellas y garrafones. Cuando consegu¨ªa una tonelada, las enviaba a reciclar y sacaba unos 4.000 pesos, alrededor de 200 d¨®lares. Tambi¨¦n se puso a vender pulseras y blusas bordadas chiapanecas en mercadillos. Con lo que juntaban ella y su marido - metido a conductor de Uber tras cerrar su despacho de arquitectura- pagaban medicinas y traslados.

Cada vez que iban al Hospital Infantil de M¨¦xico, Galicia cargaba una mochila de pl¨¢stico transparente con todo lo necesario: dent¨ªfrico, term¨®metro, gasas y antibi¨®ticos. Por si acaso. ¡°?No hay? Pues tome¡±, les dec¨ªa a las enfermeras abriendo la cremallera. ¡°Mi hijo va a tener su medicina¡±. En ocasiones, la escasez alcanzaba hasta lo m¨¢s b¨¢sico. Durante una ronda de quimioterapia en abril del a?o pasado faltaron las cobijas. ¡°Es que es domingo; nos redujeron el personal y no hay quien las lave¡±, recuerda que le dijeron. ¡°?Y yo con qu¨¦ tapo a mi ni?o?¡±.

El Gobierno de L¨®pez Obrador ha anunciado la rehabilitaci¨®n de 52 nuevos hospitales y 50 centros de salud para este a?o y la compra de equipo m¨¦dico. Esas promesas contrastan con los dr¨¢sticos recortes de presupuesto. El Hospital Infantil de M¨¦xico se ha quedado sin el personal subcontratado que representaba alrededor de un tercio de la plantilla y el servicio de oncolog¨ªa ha tenido que reducir casi un 30% el n¨²mero de cirug¨ªas. ¡°Tenemos que ser m¨¢s selectivos en la selecci¨®n de pacientes que operamos¡±, afirma el cirujano Pablo Lezama. La promesa del Gobierno de abrir nuevas plazas todav¨ªa no se ha materializado.

Emmanuel falleci¨® hace dos meses. Muri¨® en estado vegetativo, poco despu¨¦s de una operaci¨®n en la que las enfermeras lo amarraron a la cama porque no pod¨ªa con el dolor. En casa de los padres, el luto tiene forma de peque?o altar con una vela encendida y un mono de peluche. Una miniatura en bronce de la Torre Eiffel, a la que quer¨ªa subir Emmanuel, preside la mesa del sal¨®n.

El matrimonio arrastra una deuda de unos 100.000 pesos, unos 5.000 d¨®lares. ¡°Esto acaba contigo en todos los aspectos¡±, afirma Galicia. Mientras ¨¦l intenta recuperar los clientes de su antiguo negocio de arquitectura, ella no ha dejado de recolectar tapas. Tiene un patio trasero lleno hasta arriba de bolsas, a la espera de que un cami¨®n las recoja. Ya tienen destinatario. A los 10 d¨ªas de la muerte de su hijo, le mandaron el caso de un chico con c¨¢ncer a quien hab¨ªan amputado una pierna. ¡°Yo te junto una tonelada¡±, pens¨®. ¡°S¨¦ las necesidades que hay¡±, dice. ¡°La gente se est¨¢ uniendo. ?Cu¨¢ntas familias no han pasado por algo as¨ª?¡±.