El doble confinamiento de Marta Mol¨¦s
Una paciente oncol¨®gica pasa un mes aislada para someterse a un trasplante de m¨¦dula. Las visitas est¨¢n prohibidas
Este a?o no hubo Navidad en casa de Marta Mol¨¦s. Ni solo convivientes ni burbujas ampliadas. Simplemente, no hubo. ¡°En casa dec¨ªan que no hab¨ªa nada que celebrar¡±, explica ella. Su marido y sus tres hijas, de siete y tres a?os, pasaron las fiestas semiconfinados, como en un d¨ªa cualquiera en tiempos de pandemia, mientras ella lidiaba, aislada en una habitaci¨®n del hospital Vall d¡¯Hebron de Barcelona, con una leucemia mieloide aguda reci¨¦n diagnosticada. Enfermar en ¨¦poca de covid-19 supone ¡°m¨¢s miedo, a la enfermedad y a contagiarse¡±, admite Mol¨¦s, de 42 a?os. Y soledad. Mucha soledad. Los tratamientos para este c¨¢ncer hematol¨®gico obligan a los pacientes a permanecer varias semanas ingresados e incluso aislados para evitar infecciones oportunistas. Con la pandemia, las visitas se han reducido al m¨ªnimo y, durante algunas terapias, como el trasplante de m¨¦dula ¨®sea, incluso se han suspendido por seguridad del paciente. ¡°La primera semana estaba muy fuerte, segura de m¨ª misma, de que todo iba a ir bien. Pero luego empec¨¦ a encontrarme mal y empezaron a venir los sentimientos de soledad, de agobio, de angustia, de preocupaci¨®n¡ Es duro¡±, relata la mujer tras 30 d¨ªas aislada.
No hace ni seis meses que Mol¨¦s, abogada de profesi¨®n, empez¨® a encontrarse mal mientras teletrabajaba desde su casa. Era mediados de julio y la pandemia, de bajada en casi toda Espa?a, sum¨ªa al pa¨ªs en la llamada nueva normalidad. ¡°Empec¨¦ con afecciones en la boca y me lo trataron como unas anginas en un primer momento¡±, cuenta. Pero los s¨ªntomas no pasaban. Entr¨® en Vall d¡¯Hebron el 18 de agosto y ya no sali¨® hasta 51 d¨ªas despu¨¦s. ¡°Fue un shock, un golpe, un susto, miedo. En el momento en el que me lo dijeron, adem¨¢s, estaba yo sola porque hab¨ªa restricciones de visitas. Luego, cuando lleg¨® mi marido, se lo tuvieron que volver a explicar a ¨¦l y, a partir de ah¨ª, organizar toda nuestra vida¡±, relata.
La pandemia agrava el impacto del diagn¨®stico. El azote del virus durante la primera ola redujo un 50%, seg¨²n la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes, los trasplantes de m¨¦dula, una de las principales terapias para combatir muchos tumores hematol¨®gicos. Adem¨¢s, si uno de estos pacientes se infecta de coronavirus, el pron¨®stico se complica todav¨ªa m¨¢s. Seg¨²n un estudio liderado por el hospital de Salamanca tras analizar cerca de 500 enfermos hematol¨®gicos, la covid-19 ¡°produce una enfermedad m¨¢s grave y mortal en los pacientes con c¨¢ncer de la sangre, particularmente en casos de leucemia aguda mielobl¨¢stica o s¨ªndrome mielodispl¨¢sico, y en los que tienen su c¨¢ncer activo o en progresi¨®n¡±. ¡°Hemos tenido que adaptarnos de forma abrupta y ha habido retrasos diagn¨®sticos en muchos pacientes. Hay menos incidencia de covid en estos pacientes que en la poblaci¨®n general porque se a¨ªslan mucho, pero en los que lo han sufrido, la enfermedad ha sido muy grave¡±, valora Ram¨®n Garc¨ªa, presidente de la Sociedad Espa?ola de Hematolog¨ªa. Otra investigaci¨®n cifr¨® en un 27% la mortalidad por covid-19 en pacientes con c¨¢ncer hematol¨®gico.
¡°En mi caso, la pandemia no ha afectado a la detecci¨®n de la enfermedad, pero s¨ª ha supuesto m¨¢s soledad y miedo. Miedo a contagiarme¡±, insiste Mol¨¦s. En medio de un mundo de restricciones sociales y confinamientos perimetrales para sortear el envite del nuevo virus, la abogada tuvo que soportar un doble confinamiento dos veces. La primera, ¡°la m¨¢s dura¡±, dice, dur¨® casi dos meses. Con un tratamiento de quimioterapia de alta toxicidad para controlar la enfermedad y una retah¨ªla de complicaciones asociadas, Mol¨¦s pas¨® el final del verano, la vuelta al cole y la entrada en el oto?o, hasta el 8 de octubre. ¡°Tras el diagn¨®stico hay que hacer una terapia de inducci¨®n para controlar la enfermedad. Est¨¢ ingresada porque es un tratamiento que tiene una mortalidad elevada por la intensidad de la toxicidad¡±, se?ala el doctor David Valc¨¢rcel, director de la Unidad de Hematolog¨ªa Intensiva y Terapia Celular de Vall d¡¯Hebron. En el momento del diagn¨®stico hay billones de c¨¦lulas malignas que, aunque van a morir con la quimioterapia, pueden liberar sustancias que hagan que el sistema inmune hiperreaccione y provoque la llamada tormenta de citoquinas, que puede ser mortal. Adem¨¢s, tras la quimio, bajan las defensas al m¨ªnimo y el organismo se queda m¨¢s expuesto a infecciones.
En el primer encierro, Mol¨¦s pudo recibir visitas. Pocas y muy puntuales, pero al menos, Jordi, su marido, pod¨ªa verla. Incluso cuando la cosa se complic¨® y sufri¨® graves efectos secundarios que la llevaron a la UCI, lo dejaban pasar un par de veces por semana. ¡°Me perd¨ª muchas cosas. La vuelta al cole, por ejemplo: mis hijas peque?as empezaban la educaci¨®n infantil. Perd¨ª la compa?¨ªa de los m¨ªos, d¨ªas con mis padres, que se hacen mayores y esto ha sido un golpe muy duro para ellos¡¡±, rememora Mol¨¦s. No hay estudios que midan el impacto emocional de la pandemia en los pacientes hematol¨®gicos, pero ha causado un da?o elevado, coinciden Garc¨ªa y Valc¨¢rcel. ¡°La presencia del familiar es muy importante. Con la pandemia, los pacientes est¨¢n solos y claramente lo han notado¡±, explica el hemat¨®logo del Vall d¡¯Hebron.
Mol¨¦s volvi¨® a casa el pasado octubre. ¡°Volver a casa fue emocionante: mi hija mayor lloraba igual que re¨ªa. Y con las peque?as fue m¨¢s complicado porque su primera reacci¨®n es el rechazo y me cost¨® un buen ratito que me abrazaran¡±, recuerda. Y la rutina volvi¨® a imponerse hasta diciembre. Tocaba volver a ingresar para someterse a un trasplante de m¨¦dula.
Tras la terapia de inducci¨®n, se hacen otras sesiones de quimioterapia para consolidar la respuesta y eliminar la enfermedad detectable que quede y, por ¨²ltimo, se entra en la fase del trasplante. ¡°Se hace un tratamiento de acondicionamiento con quimio y radioterapia a dosis muy altas [para vaciar la m¨¦dula y eliminar lo que pueda quedar de enfermedad] y luego el trasplante alog¨¦nico para evitar que la leucemia vuelva a aparecer¡±, concluye Valc¨¢rcel. La mortalidad atribuible al trasplante es, sin embargo, muy alta por complicaciones derivadas, como las debidas a ese tratamiento tan intenso, las infecciones que puede contraer el paciente sin defensas o el fen¨®meno del injerto contra hu¨¦sped, cuando la nueva m¨¦dula (un sistema inmunitario nuevo) reconoce al hospedador (el paciente) como un extra?o.
La amenaza de otra ola
La habitaci¨®n de Mol¨¦s mira a la monta?a del Collserola. En lo alto de la ladera, el parque del Tibidabo ilumina de noche las ventanas del cuarto. ¡°Al trasplante ven¨ªa muy mentalizada, con mucha fuerza. Pero cuando le sumas que los d¨ªas pasan, que ahora sale un problema de aqu¨ª, que sale otra circunstancia de all¨¢, que de la lista de cosas que te explicaron que te podr¨ªan pasar, resulta que te est¨¢n pasando todas, llamas a tus hijas y lo primero que te dicen es: ¡°mam¨¢ tardas mucho, cu¨¢ndo vienes?¡±¡ Pues claro, todo eso es duro¡±, relata.
En este mes, Mol¨¦s se someti¨® a sesiones de quimio y radioterapia que dejaron a cero su sistema inmunitario. Luego, el 22 de diciembre, el trasplante de m¨¦dula, que es infusi¨®n intravenosa de c¨¦lulas madre hematopoy¨¦ticas de un donante compatible que circulan por torrente sangu¨ªneo hasta el tu¨¦tano para repoblar la m¨¦dula ¨®sea. ¡°A partir de ah¨ª, empiezan a multiplicarse y progresar en c¨¦lulas maduras, gl¨®bulos rojos, blancos¡ Decimos que est¨¢ implantada cuando tiene m¨¢s de 500 neutr¨®filos durante tres d¨ªas consecutivos. Es muy importante porque, aunque el paciente sigue sin tener inmunidad normal, tienen la primera defensa contra los pat¨®genos habituales y pueden salir de este entorno¡±, se?ala Valc¨¢rcel.
Pero todo ese proceso lleva su tiempo. 30 d¨ªas, en el caso de Mol¨¦s. Y con las Navidades de por medio. El contacto con su familia era por tel¨¦fono y videollamadas los d¨ªas buenos. Los malos, mejor no. ¡°Algunos d¨ªas no pod¨ªa ni hablar¡±, explica. Mol¨¦s mataba el tiempo con sudokus, el libro El pont del jueus de Mart¨ª Gironell o mirando al Tibidabo de noche. Y sac¨¢ndole conversaci¨®n a cualquier sanitario que entraba por la puerta. Ellos, de hecho, acaban siendo los compa?eros de risas y llantos, confesores y terapeutas. ¡°Ahora los pacientes necesitan m¨¢s atenci¨®n, reclaman m¨¢s atenci¨®n que antes asum¨ªan las familias. La pregunta m¨¢s com¨²n es c¨®mo ha ido la enfermedad en otras personas, pero yo siempre digo que las estad¨ªsticas est¨¢n para romperlas¡±, sonr¨ªe Jos¨¦ Mar¨ªa Sol¨®rzano, enfermero del servicio.
Es jueves en un Vall d¡¯Hebron inmerso en la tercera ola. El sol dispara a la falda de Collserola y Mol¨¦s aguarda impaciente, vestida de calle, en el sof¨¢ de su habitaci¨®n. Sobre la cama, una bolsa de deporte con todos sus b¨¢rtulos. Se va de alta. Tendr¨¢ que hacer controles peri¨®dicos durante seis meses. Pero, por lo pronto, el trasplante ha sido un ¨¦xito y no hay rastro de la enfermedad. Termina su confinamiento en el hospital, pero contin¨²a, sin embargo, con las restricciones en casa: tanto para la enfermedad como para la pandemia, tiene que evitar aglomeraciones, espacios concurridos y mucha interacci¨®n social. Pero le da igual. Vuelve a casa. ¡°La pandemia no nos va a quitar la ilusi¨®n. Me da igual si no puedo salir de casa y si tengo que desinfectar el uniforme cuando mis hijas lleguen del colegio. Son males menores. Me puede m¨¢s la felicidad¡±, zanja.
Una vuelta a casa atropellada
Despu¨¦s de visitar a Marta en el hospital, este diario se ha puesto en contacto con ella para saber c¨®mo hab¨ªa ido la vuelta a casa. ¡°Muy diferente de lo que me esperaba¡±, resuelve la abogada. Para empezar, porque no ha vuelto a su casa, sino a la de su suegra. ¡°El d¨ªa que me iba confinaron a mis hijas por un positivo en la clase, as¨ª que yo me vine con mi suegra y mi marido est¨¢ en mi casa con las ni?as y mis padres, que han ido a ayudarle¡±, se?ala. Al menos, la mayor ya la ha visto desde el balc¨®n de casa. ¡°La situaci¨®n es un poco rara, pero estoy m¨¢s tranquila¡±.
En otros tiempos, admite Marta, el imprevisto la hubiese alterado hasta las l¨¢grimas. Pero la enfermedad ha cambiado su escala de prioridades. ¡°Me he conocido a m¨ª misma y he aprendido a escuchar a mi cuerpo y a parar. He ganado paciencia conmigo, con la enfermedad y con las ni?as. Ya no le doy importancia a cosas que antes le hubiera dado. Un consejo: pasa tiempo con los tuyos¡±, agrega.
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