Los pacientes se mueven por Espa?a, sus datos cl¨ªnicos no: ¡°A veces tenemos que atenderlos a ciegas¡±

Una mujer de mediana edad est¨¢ inconsciente en pleno centro de Sevilla. A los pocos minutos llega una ambulancia para atenderla. Los facultativos no saben nada m¨¢s de ella de lo que pone en su DNI: nombre, domicilio, edad. No es de la ciudad, probablemente est¨¢ de turismo. No tienen forma de conocer nada sobre su historial cl¨ªnico, ni sobre sus alergias, as¨ª que le administran el medicamento que parece pertinente en ese momento. ¡°Lo haces esperando que no pase nada¡±, reconoce Jos¨¦ Manuel L¨®pez, el m¨¦dico del 061 de atenci¨®n extrahospitalaria que la trat¨®. Pero esta vez pasa. La paciente reacciona con un broncoespasmo, una dificultad respiratoria provocada por el f¨¢rmaco, al que resulta ser al¨¦rgica.

En Espa?a, en la tercera d¨¦cada del siglo XXI, las historias cl¨ªnicas de los pacientes no est¨¢n interconectadas entre distintas comunidades aut¨®nomas (salvo algunas excepciones). A menudo, tampoco entre provincias o ¨¢reas sanitarias. Y, en ocasiones, tampoco entre un hospital y un centro de salud de la misma ciudad.

Esto produce situaciones como la que le ocurri¨® a L¨®pez con aquella mujer en Sevilla, que por suerte fue tratada sin mayores complicaciones y super¨® tanto su desmayo como la alergia que le produjo el f¨¢rmaco. Y no es algo aislado. ¡°En una ciudad tur¨ªstica como esta nos encontramos a menudo con casos de gente de fuera a la que atendemos a ciegas porque no podemos acceder a su historia, ni siquiera a un peque?o resumen con lo m¨¢s b¨¢sico¡±, lamenta este m¨¦dico.

La falta de historias cl¨ªnicas a las que pueda acceder cualquier m¨¦dico de forma sencilla en Espa?a no es solo un problema de burocracia. Afecta a la seguridad de los pacientes, duplica consultas y procedimientos, en ocasiones obliga a repetir pruebas que no son inocuas. Mar¨ªa Robles, m¨¦dica de familia de Baleares, pone un ejemplo: ¡°Nos viene un paciente de otra comunidad, a quien le han hecho una colonoscopia, y tenemos que repetirla porque no tiene los resultados y no podemos consultarlos¡±.

M¨¢s tiempo, m¨¢s recursos, m¨¢s dinero y una merma en la salud de los pacientes. Una inequidad en la atenci¨®n que sufren quienes no siempre pueden ser atendidos en el mismo lugar. ¡°Es absurdo que el sistema no est¨¦ interconectado. El paciente viaja, pero sus datos no, cuando tienen una tarjeta sanitaria que funciona en cualquier farmacia de Espa?a. All¨ª tienen la informaci¨®n, pero en el centro de salud no pueden saber lo que est¨¢ tomando¡±, denuncia Jos¨¦ Polo, presidente de la Sociedad Espa?ola de M¨¦dicos de Atenci¨®n Primaria (Semergen), que esta semana ha celebrado su congreso anual en Sevilla y al que EL PA?S ha acudido invitado por la organizaci¨®n.

?C¨®mo es posible que algo tan aparentemente simple no sea posible? Un factor es que la informaci¨®n sobre la salud es muy delicada y la protecci¨®n de datos hace que no sea f¨¢cil acceder a ellos desde cualquier lado: los datos pertenecen a los pacientes, aunque ni siquiera ellos tienen un f¨¢cil acceso. Existen mecanismos para sortear este problema. Salvador Casado, m¨¦dico de familia en la sierra de Madrid, explica que cada comunidad aut¨®noma invirti¨® en su propio sistema inform¨¢tico y que no se hablan entre ellos. ¡°Cuesta un dineral hacerlos homog¨¦neos y conectarlos¡±, se?ala.

Pero incluso en la misma comunidad hay problemas. ?l lo vive cotidianamente: ¡°En los partes interconsultas, mi informaci¨®n le llega al cardi¨®logo, pero la suya no me llega a m¨ª. Tengo que buscar recovecos para meterme en el hospital. Si es el de Villalba, puedo hacerlo, pero en otros no tengo ning¨²n acceso. Utilizo al paciente de correo; si tiene un papel le pido que me lo traiga, pero a veces lo han perdido o no lo encuentran¡±.

Lo mismo sucede con las vacunas que no son la de la covid, que s¨ª funciona con un sistema interconectado. Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes, relata c¨®mo algunos con problemas del sistema inmunol¨®gico, que tienen que estar particularmente controlados, simplemente cuentan con una cartilla que ellos mismos deben actualizar. ¡°Mi hospital tiene los datos, pero si me voy a otro, no. Y en 10 a?os que pueden pasar entre dosis, a m¨ª se me puede olvidar que me tengo que poner una nueva o cu¨¢les me tocan¡±, explica.

Los pacientes se convierten en mensajeros. Son ellos los que tienen que trasladar a un facultativo lo que les dijo otro. Pero, como se?ala Esther Soler, m¨¦dica de familia en Mallorca, esto da problemas: ¡°Nosotros nos comunicamos en nuestro propio lenguaje. Lo que un paciente te cuenta es lo que ¨¦l te ha entendido y ha interpretado, y no suele ser muy preciso y fiable; te lo dice a su manera¡±.

Esta es una de las razones que obligan a repetir consultas que podr¨ªan evitarse. O, incluso, pruebas. Catalina Romo, que trabaja en un centro de salud en Sevilla, recuerda un caso reciente: ¡°Un paciente que tuvo un ictus cerebral y un tromboembolismo cerebral bilateral. Se hab¨ªa complicado much¨ªsimo. Y le estaban haciendo pruebas oncol¨®gicas y de coagulaci¨®n. Ten¨ªa muchas hechas, pero no las ten¨ªamos aqu¨ª. En algunas, con los informes que tra¨ªa nos fue suficiente, pero en otras tuvimos que repetirlas. As¨ª que eso produce que se alarguen los diagn¨®sticos, los tratamientos y causa yatrogenia [alteraci¨®n del estado del enfermo provocada por el m¨¦dico], est¨¢s da?ando al paciente sin necesidad. Si por ejemplo le tienes que hacer un TAC, que da mucha radiaci¨®n, repetirlo es un da?o innecesario¡±.

Planes para una historia interconectada

Este mismo mes, el Ministerio de Sanidad ha presentado a las comunidades aut¨®nomas un plan de atenci¨®n digital en Atenci¨®n Primaria. Uno de sus objetivos es precisamente ampliar y agilizar la historia cl¨ªnica digital. El programa cuenta con un presupuesto de 70 millones de euros en 2022 y 160 millones en 2023, pero el departamento de Carolina Darias no concreta cu¨¢ndo la historia cl¨ªnica digital podr¨¢ ser completamente interoperable en toda Espa?a, que est¨¢ inmersa en un proyecto europeo para que esto sea una realidad en toda la UE.

Algunas comunidades avanzan con el apoyo de planes comunitarios y del Gobierno central. Las consejer¨ªas de Sanidad de Castilla-La Mancha y Canarias trabajan en un plan de interoperabilidad que, seg¨²n sus responsables, ¡°mejorar¨¢ la respuesta asistencial para los pacientes al poner una herramienta imprescindible para la labor profesional, independientemente del servicio de salud al que pertenezca¡±. Es un desarrollo que comenz¨® en 2021 y deber¨ªa terminar en 2023. Otra cuesti¨®n es cu¨¢ndo se extienda a las dem¨¢s.

Tambi¨¦n la sanidad privada tiene su propio plan, y aspira a que los pacientes puedan consultar todas sus pruebas en el plazo de unos meses. La Fundaci¨®n IDIS, que representa a las grandes empresas del sector, lleva a?os pidiendo a Sanidad que incluya a sus pacientes en un sistema de informaci¨®n interconectado, con la autorizaci¨®n de los afectados y respetando su privacidad. Sin los 11 millones de usuarios de la privada, argumentan, la interoperabilidad no ser¨¢ total. ¡°Una historia cl¨ªnica interoperable solo existir¨¢ con la armonizaci¨®n de todos los datos de los pacientes. Y esos datos provienen no ¨²nicamente de los centros de atenci¨®n sanitaria p¨²blica, sino de los servicios de atenci¨®n sanitaria privada, de los centros de atenci¨®n sociosanitaria p¨²blicos y privados o de las propias farmacias, agentes todos ellos a tener en cuenta, puesto que son parte de la infraestructura de salud en nuestro pa¨ªs¡±, se?alan.

Rafael Mic¨®, vicepresidente de Semergen, explica que un grupo de sociedades cient¨ªficas trabajan con el ministerio para avanzar en la interoperabilidad de la historia cl¨ªnica, pero tampoco cree que est¨¦ listo en un horizonte cercano y le parece inconcebible que ¡°en pleno 2022¡å no sea una realidad ¡°hoy mismo¡±. ¡°Si podemos pagar con el m¨®vil donde sea, ?no podr¨ªamos tener una tarjeta con toda nuestra historia cl¨ªnica?¡±, se pregunta.